 |
Софи Фрогер
Страна: Франция Возраст: 50 Профессия: В прошлом – юрист Тип РС: Вторично-прогрессирующий Дата диагноза: 2000
Я родилась в Анже во Франции 30 июля 1956. Я там выросла, и только после того, как я окончила изучение права, я переехала в Бурже в центральной Франции.
В Бурже я основала совместную юридическую фирму, в которой я работала, как поверенный, в течение двадцати лет. Между занятиями адвокатурой и воспитанием моих детей (когда я находила время), я делала те вещи, которые я любила: читала, писала, занималась спортом – теннисом, скоростным спуском на лыжах, плаванием, и моей самой любимой верховой ездой.
Весной 2000 я внезапно потеряла зрение на оба глаза и владение своими ногами. 1 мая того года мне поставили диагноз – рассеянный склероз (РС). Это неврологическое заболевание, инвалидизирующее и дегенеративное, вызвало сомнения по поводу моей жизни, и я была вынуждена остановить свою карьеру и занятия спортом, то, что было очень сложно принять в течение первой пары месяцев.
Тогда я должна была много лечиться, но мне очень повезло, то, что мне помогал замечательный невролог, которому я очень доверяю. Мой боевой дух и веселая натура вместе также помогали мне преодолеть болезнь.
Сегодня, несмотря на мой РС, я продолжаю, как единственный родитель моих двоих детей: Чарльза 22 лет и Агаты – 13. Им было всего 14 и 5 лет, когда мне поставили диагноз, но их реакция была положительной. Я объясняла им, что такое РС, и подбадривала их, как могла, не забывая сообщить им о физических проблемах, с которыми я могу столкнуться. Книги и мультфильмы для детей, объясняющие РС, мне очень помогали.
В марте 2005 я основала свою собственную организацию – ASEP 18; ее целью является оказывать моральную поддержку тем, кому поставили диагноз, и кто имеет дело с последствиями РС. ASEP имеет очень прагматичный подход, и я использую свой юридический опыт, чтобы помогать другим в составлении их заявлений, чтобы получить помощь от правительства. Мы организовываем встречи, конференции и мероприятия досуга, доступные каждому.
Я также создала вебсайт, ASEP18, который обеспечивает всестороннюю информацию об РС и является приветливым и доступным. Много людей из франкоговорящих стран регулярно посещают его.
Все это делает меня очень занятой (иногда слишком занятой, как считают мои дети) и помогает мне жить лучше, помогая другим людям.
После семи лет лечения кажется, что сейчас болезнь дала мне некоторую отсрочку, и я решила, что я буду ловить каждую возможность, чтобы исполнить мечты моей молодости.
Например, в октябре 2005, под именем Софи Пуалан-Бенхайм, была опубликована моя первая книга Le Chant de l'Arc-en-Ciel (Песня Радуги), опубликованная L'Harmattan. Книга рассказывает о чувстве отчаяния и несправедливости, которые может принести диагноз дегенеративного заболевания, но также о том, как диагноз может открыть новую жизнь. При написании этой книги я стала голосом многих людей, болеющих дегенеративными заболеваниями, которые чувствуют себя одинокими и изолированными.
Также, я недавно совершила экспедицию через дикую местность Квебека в Канаде, где я сама управляла собачьей упряжкой.
Этот проект был для меня возможностью собрать вместе многие из дорогих мне вещей, таких как природа, открытые просторы, снежные ландшафты и собаки. В то же время это был шанс испытать себя физически и эмоционально. Но больше всего я хотела использовать этот опыт катания на санях с собачьей упряжкой, чтобы улучшить понимание РС, чтобы своей личной историей продемонстрировать, что медицинские исследования начинают приносить плоды, и что сила ума является жизненно важной в помощи преодолевать болезнь или препятствие.
После нескольких месяцев интенсивных физических тренировок, обширных исследований, бесчисленных встреч и поиска спонсоров, экспедиция Великий Север 2007 начала обретать форму, и мечта постепенно стала явью.
Экспедиция, продолжительностью в две недели, началась в Джирардвилле (Квебек) 18 марта 2007. Это действительно был опыт самостоятельности и доверия, и, несмотря на холод, истощение и беспокойные дни, я ее завершила.

Я получала поддержку от спонсоров, моей семьи, членов моей организации и также от многих людей во всем мире, которые верили в мой проект с самого начала. Они все помогли мне выдержать это. Вы можете разделить со мной мое приключение на Великом Севере 2007 на вебсайте Grand Nord 2007. Скоро будет выпущен кино-клип этого замечательного приключения. Я хочу использовать его для того, чтобы поддержать свои действия и говорить об РС по-другому и оригинальным способом, и достичь большей аудитории. Цель – дать надежду недавно диагностированным людям.

Один совет, который я хотела бы дать тем, кто болеет РС, – не сдаваться. Каждый день может принести нам несколько крошечных моментов большого счастья. С тех пор, как я заболела, я ценю даже самые простые вещи, и я думаю, что сейчас мне очень повезло, что я живу.
MSIF благодарит за перевод этого Профиля Анну Боголюбову из Общероссийская Общественная Организация Инвалидов – Больных Рассеянным Склерозом.
|