Джеймс Вольфганг

Страна: Канада
Возраст: 75
Профессия: отставной представитель профсоюза
Тип РС: первично-прогрессирующий
Диагноз поставлен: 1976




Мне было 34 года, когда у меня было первое обострение РС в 1966. Через десять долгих расстраивающих лет, поскольку мои симптомы стали более очевидными, мой доктор направил меня к неврологу. Тогда не было МРТ, так, после многих неудачных обследований, снимка КТ, люмбальной пункции и, наконец, милограммы *, мой невролог пришел к заключению, что у меня РС.

Моя должность, как представителя большого электрического профсоюза, была моей жизнью. Это было так же ответственно, как и полезно. Я непрерывно и много ездил по Канаде и США. Я общался со многими разными людьми, и, в результате, у меня был широкий круг друзей. Каждый рабочий день был захватывающим.

В 1985 продолжающееся ухудшение моего состояния вынудило меня бросить работу и начать новую жизнь на пенсии по инвалидности. Глубоко в моем сердце я был опустошен, однако я решил продолжать делать все возможное, несмотря на мои новые ограничения.

Хотя РС не позволяет мне работать на полную ставку, я продолжаю на полставки занимать пост, как член комиссии по отношениям трудового посредничества, примирений и арбитражных слушаний в Федеральном и Провинциальных Правительствах. Я – замещающий Подведомственный Судья Строительной Промышленности Британской Колумбии и провожу подведомственные слушания.

В течение девяти лет я, на контрактной основе, был Судьей Трибунала Стандартов Занятости Британской Колумбии. Я был назначен членом главного Совета Директоров ВОЕННО-МОРСКОЙ КАНАДЫ – частной компании, которая приняла от Федерального Правительства воздушную навигационную систему в Канаде. Я также работал в Консультативном Правлении Региональной Больницы Нанаимо. В настоящее время я – член Приходского Совета местной церкви.

Через три года после шока от досрочного выхода на пенсию и из-за изменений в законе 1967 года о Подоходном налоге Доход Канады** решил, что я не соответствую критериям для освобождения от налога по инвалидности. Они утверждали, что я вначале "выздоровел" от РС, а заболел позже, так что, я не отвечал их стандартам для освобождения от налогов. Доход Канады хотел взять с меня около 70.000 Канадских Долларов в налогах и штрафах. Я, в конечном счете, выиграл мой случай после дорогостоящих пятилетних юридических баталий.

На следующий год Канадская Пенсионная Программа попыталась потребовать вернуть все выплаты по инвалидности, которые я получил в течение прошедших девяти лет, утверждая, что я не соответствую их стандартам “полной и бессрочной инвалидности”. На что потребовалось еще шесть лет апелляций и слушаний, пока я не выиграл мой случай перед Апелляционным Советом по Пенсионным вопросам. В Канаде почти невозможно вернуть от правительства ваши судебные издержки, так что победа обошлась по огромной финансовой стоимости и, само собой разумеется, большому эмоциональному и физическому стрессу. Все это нанесло урон моему здоровью и отняло у меня двенадцать лет качества жизни.

Я стал участвовать в работе Общества РС Канады, как добровольный фандрайзер в 1983 и продолжал работать в Подразделении Правления Британской Колумбии в 1986. В течение двадцати пяти лет моего членства в Обществе РС я имел возможность быть активным во многих областях и должностях почти во всех видах деятельности Общества, включая Сотрудника отдела писем граждан и Действующего Исполнительного Директора. Я был избран Президентом Подразделения в 1991 и, во время срока исполняемой мной должности, РС Канады принимало гостей на конференции MSIF (тогда еще называемой IFMSS) в Ванкувере. Я оставался в Правлении Подразделения до 2004. Я присоединился к Национальному Правлению РС в 1990, и я также вхожу в правление Центрального Острова – Филиала РС Канады, Подразделения Британской Колумбии.

Я посетил мою первую конференцию MSIF в 1992. Я присоединился к Международному Комитету Людей с Рассеянным Склерозом (PwMSIC) в 2001 и с тех пор остаюсь активным.

Общество РС Канады стало прямым представителем людей с РС и существенно подняло общественное понимание болезни в Канаде. Я видел много положительных изменений в том, как правительства на каждом уровне в Канаде отвечали людям с РС, однако, нам все еще предстоит пройти долгий путь. Проблемы, на которые все еще нужно обратить внимание, включают жилье, доступность и возрастные потребности, а также транспортировку, доступ к лечению и проблемы налогов и налоговых льгот.

Когда я смотрю на мою жизнь, я верю, что это – Божья Милость, которая дала мне силу и храбрость продолжать все мои начинания.

Все мы с нетерпением ждем того дня, когда больше никто не будет диагностирован РС.

За перевод текста MSIF хотели бы поблагодарить Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных РС.

* Милограмма или миелограмма использует специальный краситель и рентген, чтобы сделать снимки костей и заполненного жидкостью пространства между костями позвоночника. Краситель позволяет более четко увидеть корешки спинного нерва и спинной мозг.

** Теперь известный как Канадское Доходное Агентство, федеральное агентство Канады, ответственное за подоходный налог и торговое регулирование.