Джайоти Ронгх

Имя: Джайоти Ронгх
Страна: Индия
Возраст: 47
Диагноз поставлен: 1998
Тип РС: вторично-прогрессирующий
Профессия: консультант по усыновлению



В 1998 я занималась индийским классическим танцем Бхаратнатьям, как хобби, с моей десятилетней дочерью. Мне стало трудно танцевать, стало трудно ходить, также, я испытала усталость, так что, я пошла к доктору. После того, как мне сделали много рентгеновских снимков и анализов крови, которые оказались нормальными, меня направили к неврологу. Мне было сделано МРТ, и, в результате, поставлен диагноз – рассеянный склероз (РС).

У моей семьи было три врача общей практики, но ни один из них не слышал о РС. Мои родители и мой муж были уверены, что это можно будет вылечить. Когда мы узнали, что это неизлечимо, они были в шоке. Моя мать выполнила много религиозных ритуалов, мой муж ездил по стране, чтобы найти лечение, и мои родители пробовали найти причину моей болезни, изучая наше генеалогическое дерево. Я прочитал все, что могла, что было доступно о РС, и я сказала моей семье, что я должна буду жить с этим всю мою жизнь и нуждаюсь в их безоговорочной любви и поддержке, чтобы справляться с болезнью.

Я замужем, и у меня двое детей. Я в настоящее время работаю консультантом по усыновлению и управляюсь по дому с помощью прислуги на полставки. Иногда мне нужна помощь, и в иные дни я стараюсь помочь другим. Мой РС научил меня ценить немногие радости жизни. Я благодарна за любящую и заботливую семью и большое число друзей, которые поддерживают меня.

Я узнала об Обществе РС Индии (MSSI) и их отделении там, где я живу, в Пуне. Будучи профессиональным социальным работником и сертифицированным адвокатом, я думаю, что это моя моральная обязанность помогать таким же людям с РС. Я начала активно участвовать в деятельности MSSI и стала членом комитета в 2000 году. Теперь я даю советы людям, болеющим РС, помогаю со сбором средств и проектами по повышению понимания.

В феврале я с отделением MSSI в Пуне организовала акцию – человеческую цепочку, чтобы собрать средства и поднять понимание для людей с РС. Эта инициатива была моей идеей, и я горжусь тем, что она была настолько успешной. На Всемирный День РС наше отделение MMSI построило человеческую цепочку в Пуне, чтобы показать солидарность с людьми с РС на всем земном шаре, распространить понимание РС и собрать средства. Всемирный День РС помог развеять неправильное представление о том, что РС – редкое заболевание в тропических странах, и был шагом к миру без РС.

Я являюсь членом международного комитета людей с РС в MSIF (PwMSIC), представляя Индию и Афро-азиатский регион. Мой РС научил меня ценить маленькие радости жизни. Помните, что Вы – чей-то "Мой Особый Человек".

За перевод текста благодарим Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных РС.


Обществе РС Индии