ЮКАРИ НИВА

СТРАНА: ЯПОНИЯ
ДИАГНОЗ ПОСТАВЛЕН В: 2001 ГОДУ

Я много повидала в жизни. Сейчас мне сорок. Я замужем и у меня двое детей.

Я чувствую, что как будто я родилась дважды. Второй раз, как раз тогда когда мне был поставлен диагноз РС. С того момента началась новая и совсем другая жизнь ,что грозило изменить все то, что было раньше.

Когда моему младшему сыну было 8 лет я почувствовала первые симптомы болезни. Два года спустя, в 2001 году, когда я работала в одной компании на пол ставки, я начала испытывать сильный стрес и усталость. В том же году мне впервые поставили диагноз РС, после этого рецидивы произошли в течение пяти раз. День за днем симптомы моей болезни все ухудшались и ухудшались ,мне, иногда, приходилось прибегать к креслу-коляске. Я была шокирована и все рыдала и рыдала. Я говорила с моей семьей и с моими друзьями, надеясь на поддержку, но никто не понимал то, что я чувствовала и что мне приходилось переживать.

Когда мне мой невропатолог сказал,что у меня РС я ничего не знала про эту болезнь и мне было сложно ее понять. Однако, через интернент легко удалось узнать о ней. Я думала, что РС это что-то ужасное и я начала стесняться, поэтому последующие пять лет я не смогла больше работать. Вскоре я поняла, что мое несчастие затмило мое представление о том, что люди могут заботиться обо мне.

Мой доктор выбрал р-глобулин (IVIG) в качестве лечения, так как метилпреднизолон на меня не действовал. Моему невропатологу пришлось подстраиваться к моей болезни.Частые консультации, быстрые изменения в выборе лечения при каждом новом проявлении болезни , концентрируясь на болезни, я не помогала самой себе бороться с ней. Понимая, что я концентрируюсь на болезни и, что мне самой будет сложно бороться с постоянными ухудшениями болезни, все это подтолкнуло невропатологов помоч мне. Я не желала обсуждать ни демиелинизацию ни выбор лечения.

Тогда я поняла, что хотела бы связаться с другими людьми болеющими РС. В 2003 году я созвонилась с Наоми Банно, членом японского Международного Комитета людей болеющим РС. День когда я повстречалась с Наоми Банно стал счастливым для меня. Она открыто и честно рассказала мне о своей болезни, мне очень хотелось сказать ей как я оценила от всего сердца ее поддержку.

Я решила стать как Наоми и записалась в члены группы само-поддержки РС. Когда члены Комитета откровенно рассказывали о том, что они чувствуют, некоторые из них смеялись, а некоторые плакали. Это очень впечатлило меня.

На данный момент я не чувствую ног, преобладает усталость и я вынуждена передвигаться с палочкой.

Я проработала в группе само-поддержки РС по май 2006 года. Я продолжаю изучать работу группы и следую советам.

Моя семья сильно поддерживала меня и морально и советами. Для меня самое главное это быть счастливой во всем том, что я делаю. Я стараюсь жить как можно лучше , как я могу, как здоровые люди, я надеюсь, что большинство меня понимает.

Благодарим Элену Бристот за помощь в переводе с английского профиля месяца.