Аллен О’Коннор

Страна: Ирландия
Возраст: 58 лет
Профессия: Пенсионер (в прошлом служащий банка)
Тип РС: Рецидивирующе-ремитирующий
Год установления диагноза: 1985






1984 год - был самым плохим годом моей жизни. Седьмого января у меня умерла мама от множественной миеломы (рак костного мозга) и седьмого декабря умерла моя девятилетняя дочь в нелепой аварии.

Последующей весной я почувствовал, в обеих ногах, покалывание, которое продолжалось в течение двух недель. Мой врач никак не мог установить диагноз. Однако, в 1985 году врачу-невропатологу хватило одного взгляда, чтобы мне сказать: « Мистер О’Коннор у вас РС».
Диагноз был установлен после проведения пункции спинного мозга, в Корке, в то время, не проводилось магнитно-резонансная томография. Невропатолог объяснил мне о прогрессировании болезни, и что моя форма не настолько и плоха, и что нет соответствующего лечения, и я могу идти домой и жить дальше. Единственно ободряющей новостью стало то, что, по мнению невропатолога, у меня болезнь уже была в течение 19 лет, и поэтому ее течение будет вялотекущим и незначительно изменит качество моей жизни.

В 1987 году у меня произошло самое худшее обострение. Меня полностью парализовало и я с трудом мог говорить. Врач сказал моей жене Джун, что это РС, что ничего нельзя поделать, что я останусь парализованным и не смогу говорить всю свою жизнь. Это настолько меня убило, что я вообще не смог ему ничего ответить и только грубо указал ему на выход. Хотя я и не смог восстановить полностью речь, я говорил более медленно употребляя меньше слов, это не было для меня проблемой.

Мне назначили Интерферон, безо всякого успеха. Сейчас я принимаю Тизабри, пока все хорошо

Я уволился с постоянной работы в 1993 году в связи с тем, что я не мог сдержать свои эмоции. Я мог смеятся или плакать безо всякой причины, а служащий банка не может плакать когда к нему приходит клиент взять долг.

Моя жизнь с РС, после увольнения, началась в конце 1993 года с посещения Ирландского Государственного Комитета по статусу людей-инвалидов. Это изменило мою жизнь в лучшую сторону на последующие три года, я посвятил себя работе по изменению качества жизни людей-инвалидов в Ирландии. Об этом я написал в моей работе «Стратегия равноправия», которую можно прочитать на сайте Национальной Авторитетной Ассоциации Инвалидов www.nda.ie.

Участвуя в работе Комитета, я содействовал учреждению национальной организации всех типов инвалидности, о ней можно прочитать на сайте www.pwdi.ie.

Я несколько лет был главой Национальной Ассоциации Инвалидов и, в настоящее время, являюсь членом совета. Я также переизбран на второй срок в качестве члена Национального Совета Гражданской Информационой телефонной сети.

Я начал свое сотрудничество с Ассоциацией РС Ирландии в 1993 году в качесте казначея местного филиала. Я занимал пост, в течение двух лет, в качестве казначея Европейской Платформы РС, а также, в течение четырех лет, являлся членом совета Международной Ассоциации РС (MSIF). Сейчас я являюсь Главой Международного Комитета РС (PwMSIC).

Если вы больны РС - то Ирландия является хорошей страной, в которой можно жить. Ассоциация РС Ирландии имеет 41 филиал, 10 региональных офисов, центр лечения, национальный центр ресурсов, обеспечивает поддержку и лечение, которые помогают вам жить полной жизнью.

Это дело каждого из нас выбирать наш собственный путь. Мы должны избегать оправданий и помнить, что строить жизнь это намного важнее, чем строить существование.

Я продолжаю вдохновляться цитатой Махатма Ганди: « Если желаешь, чтобы мир изменился, - стань этим изменением»

Международная Федерация РС (MSIF) благодарит Элену Бристот за перевод с английского.