Страна: Бельгия Возраст: 62 Тип РС: прогрессирующий Диагноз поставлен: 1979
Однажды, когда мы с моим братом путешествовали по Корсике, я вдруг не смог сдвинуть с места мою ногу. Моему брату пришлось подождать, пока я наберусь достаточно сил для того, чтобы поставить одну ногу рядом с другой, и чтобы мы смогли закончить нашу прогулку. До этого я чувствовал себя усталым, и у меня были некоторые проблемы с моей ногой, но теперь я знаю, что что-то было не так.
Я вернулся в Брюссель и прошел несколько медицинских тестов по совету невролога, включая поясничную пункцию, которой я опасался из-за ее побочных эффектов. После тестов мои худшие опасения подтвердились, когда невролог объявил: "Подозрение на РС", – был 1979 год.
Я был химиком на фабрике электроприборов, и вначале я мог продолжать мою работу, сидя в инвалидном кресле с ручным управлением, а затем – в кресле с электрическим управлением, но когда я больше не мог четко делать записи, я был вынужден бросить работу. В то время работать из дома не было возможным, поскольку еще не было технического оборудования.
В 1986 у меня было обострение, из-за которого я несколько дней был парализован, и становилось все более и более очевидно, что у меня РС. Я был у другого невролога, который дал мне снимок МРТ. Когда он сказал мне, что нет сомнения, что у меня РС, я не мог не чувствовать себя подавленным, даже при том, что подтверждение диагноза принесло мне некоторое облегчение.
Я должен был решать, что делать с оставшейся мне жизнью, поскольку мое положение ухудшалось. Так что, я переехал в маленький жилой район в другой части Брюсселя. В настоящее время, поскольку я парализован и нуждаюсь в помощи для выполнения каждодневных задач, типа еды и помещения моих очков на моем носу, многие из моих соседей-пенсионеров великодушно используют свое свободное время, чтобы поддержать меня.
Команда добровольцев и технические достижения помогают мне жить настолько независимо, насколько возможно. Я имею электронную систему управления в моем доме и моем инвалидном кресле, которым я управляю при помощи своего подбородка, что позволяет мне включать свет, открывать двери, пользоваться моим компьютером и покупать еду.
Я являюсь членом Бельгийского Общества РС “La Clef” (ключ) и входил в состав исполнительного правления Брюссельской ветви общества РС в течение последних 14 лет.
Я все еще могу путешествовать без опасения или беспокойства. Каждый год мы с тремя друзьями путешествовали по маршруту "Chemins de Saint Jacques" (Млечный Путь) до Сантьяго-де-Компостела в Испании. 300 км два друга едут на велосипедах, я путешествую на поезде в инвалидном кресле, и один друг ведет фургон с нашими вещами. Доступ к такому транспорту, как поезд и метро, для людей на инвалидных креслах, действительно улучшился за последние 20 лет, но эта проблема должна оставаться на повестке дня обществ РС.
Сегодня, оглядываясь на прошедшие годы, мое отношение к болезни значительно развилось. В начале все было неустойчиво и непредсказуемо, и все было пугающим. Теперь, когда болезнь взяла более тихий курс, жизнь стала легче. Хотя мне 62 года, у меня сложилось впечатление, что я могу смотреть в будущее с надеждой и без беспокойства.
