Аида Алис

Страна: Босния (живет в Германии)
Возраст: 32
Тип РС: Pецидивирующе-ремитирующий
Диагноз поставлен: 2000



В ноябре 1999 я стала плохо видеть на один глаз, и при движении глаз я также чувствовала боль. Мне сделали МРТ головы и поясничную пункцию, и доктора сказали мне, что они на 75% уверены, что у меня РС, но если у меня больше не будет симптомов в течение следующих пяти лет, то тогда я могу обо всем этом забыть.

В течение Пасхальной недели в 2000 я чувствовала, будто на мне надет слишком тесный джемпер, и это неприятное ощущение распространялось на мое плечо, левую руку и ухо. Мой муж позвонил доктору, который сказал мне, что у меня проблемы с осанкой и спиной. По его мнению, это можно было бы вылечить инъекциями и таблетками. Это “ощущение джемпера”, которое распространялось на мои конечности, вернулось, так что я пошла в больницу, где доктор сказал мне: "Я сожалею, но у Вас – РС”.

Я не могу вспомнить мысли, которые пронеслись в моей голове, я только помню, что я стала плакать. Тогда я думала, что моя жизнь кончилась, потому что у меня была неизлечимая болезнь. Я думала: “По крайней мере, это не смертельно”.

К счастью, мой муж и я договорились о встрече с AMSEL, отделением немецкого Общества РС. Я услышала о AMSEL от человека с РС, когда лежала в больнице. В Обществе нам рассказали о лечении РС и о том, на что похожа жизнь с РС. Это помогло мне жить нормальной жизнью, и я продолжала работать в течение следующих двух лет. Но было трудно бороться с невежеством людей относительно РС, которые говорили: “Ну, если у нее проблемы с ногами, она может работать сидя”,– и: “Я слышал, что РС – это заразно”.

Онемение у меня в ногах и странные ощущения в моей левой руке доставляли мне проблемы. Я была измотана, мне было трудно сконцентрироваться, и я поняла, что, чтобы что-нибудь сделать, занимало у меня намного больше времени, чем раньше. Чем медлительнее я становилась, тем больше я хотела доказать самой себе и всем остальным, что я могу сделать все на 100%, и это было недостаточно, это должны были быть 150%.

В 2002 мой невролог посоветовал мне уволиться. Я взяла больше отпуска по болезни, чем рабочих дней, я ложилась спать, когда приходила домой с работы, и я должна была полагаться на моего мужа и семью, чтобы сделать мою работу по дому. Так что я уволилась, когда мне было 24. Следующие несколько лет были прекрасны, мой муж и я сделали лучшее, что могло быть. После осторожного обдумывания мы решили родить ребенка, и день, когда родилась наша дочь, был самым счастливым днем нашей жизни. Сегодня ей два года, и мы – счастливая семья. Хотя это напрягало, мы справлялись со всем этим с помощью моего мужа и наших семей.

Прошлой зимой я попала в бездонную эмоциональную пропасть и больше не имела желания бороться. У меня было ухудшение РС, и у меня теперь были огромные трудности с ходьбой, проблемы с равновесием и тяжелая усталость. Тогда началась рекламная кампания AMSEL для Всемирного Дня РС 2009. Сотрудник коллектива AMSEL попросил меня участвовать, что я и сделала. Мой портрет был на плакате в десять метров высотой и на открытках в кафе и общественных местах! Люди узнавали меня на улице, и я получила много сообщений по социальной сети. Все говорили мне, что им действительно понравилась кампания, и как они восхищались мной за то, что я была настолько открыта относительно своей болезни. После принятия участия в кампании я стала принимать большее участие в работе детского сада моей дочери и делала простую работу, как, например, печатала фотографии. Внезапно я снова стала жить!



Аида и ее мужем в передней части
Мир MS День плакат в Штутгарте, Германия.

Мой девиз в жизни: "Я не дам болезни подавить меня, я попробую делать вещи самостоятельно и затем попрошу помощи с вещами, которые я не смогу сделать”. Вот почему я хочу поблагодарить мою семью, друзей и тех, кто дает мне понимание и поддержку, в которой я нуждаюсь.

MSIF благодарит Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных РС за перевод этого профиля.

AMSEL