Мария Кристина Аббиати Туеро

Аргентина
Мне поставили диагноз восемь лет назад, но недиагностированные признаки появлялись за долго до этого. Когда мне было около 16-ти лет, симптомы заболевания появились в области пяток; в возрасте от 25-ти до 30-ти лет были проблемы, связанные с люмбаго - боли в ногах. В 1989 году, у меня начался неврит зрительного нерва, период ремиссии которого наступил после применения кортикостероидов. Ко всему этому, в 1994-ом году у меня начались проблемы с левой рукой – я не могла её поднять. Также проблемы были со спиной и периферическими нервами, а в 1996-ом году начались серьёзные затруднения в движениях левой ноги и при ходьбе. Всё это сопровождалось заметно нарастающей усталостью и слабостью. Я чувствовала, как будто моё здоровьё и счастье покинули меня, и я не знала где и как их искать. Я прошла через многие медицинские консультации и обследования, и в конце того года получила точный диагноз. К счастью, сейчас уже существует такая технология, как магнитно-резонансная томография, которая позволяет ставить диагноз на раннем этапе заболевания.

С самого начала я следовала рекомендациям моего невропатолога, который посоветовал мне не бросаться в поиски за информацией, ни в организации, ни к людям, имеющим диагноз рассеянный склероз. По-видимому, это было время, необходимое (хотя и недостаточное) чтобы понять, что на самом деле происходит со мной. Вот тогда я сказала себе: «У меня рассеянный склероз; Но я беру себя в руки», и после этого сама начала поиск способов улучшения качества своей жизни. И именно так я пришла в РСА (ассоциация по Рассеянному Склерозу в Аргентине), где я могла больше узнать о своём диагнозе, понять свои уязвимости и ограничения, где смогла поразмыслить о своих возможностях, и осознать на что я способна и на что нет. К тому же, благодаря физической терапии, мои возможности в движениях улучшились и я включила множество других методов лечения. Я очень тщательно следую указаниям своего невропатолога, и я, также, стала использовать такие способы лечения, как альтернативная медицина. Я начала заниматься йогой и гимнастикой, и через РСА присоединилась к группе по поддержке и самопомощи. Являясь частью этой группы я получаю невероятный обучающий опыт. Это постоянная взаимоотдача. Через эту деятельность моё состояние улучшилось, и я нашла путь к своему внутреннему миру. В итоге, благодаря всему этому, я чувствую себя счастливой и удачливой.

Моя семья и социальная жизнь

Я замужем уже более 40-а лет, имею двоих детей, в возрасте 39-и и 36-и лет, а также двоих внуков, которым 10 и 6 лет – они радость и свет в моей жизни. Всё, чего я достигла: мой личный рост, понимание своей болезни, принятие границ своих возможностей, наличие множество планов на будущее, а так же, работа над книгой и её издание – все это стало действительностью благодаря не мне одной; это не только моя заслуга. Я черпаю поддержку в семье, у друзей и у коллег на работе. Это очень мощная сеть, и она поддерживает меня и придаёт мне силы.

Моя деятельность в РСА

- 1998: Я участвовала в создании и работе первой Группы Поддержки для Недавно Диагностированных людей, организованной РСА. Я помогала новым участникам присоединиться к группе, а также оказывала поддержку тем, кто уже в ней состоял. Сегодня существуют три группы недавно диагностированных людей, в которых участвуют около пятидесяти человек, и я консультирую пациентов с РС прямо с моей работы.
- 1999: Я посетила конференцию МФМС (Международная Федерация по Множественному Склерозу) в городе Базель, Швейцария. Это участие принесло мне значительную пользу и опыт, и я не только смогла поделиться нашими общими проблемами с людьми из разных стран мира, но и узнать о других организациях и учреждениях, которые оказывают помощь людям с РС. Все свои знания и опыт я использовала в работе с РСА.
- 2000: Начиная с этого года, я являюсь членом Международного Комитета Людей с РС. Я написала несколько статей и докладов для журнала ассоциации РСА, участвовала в разработке веб-страницы и ежемесячной газеты. Кроме этого, я дала несколько интервью национальным газетам для того, чтобы проинформировать людей о этой болезни и рассказать о своем личном опыте.
- 2000: Я принимала участие в организации семинаров РСА для пациентов и их родственников. Это мероприятие проходило в рамках Первого Конгресса LACTRIMS (Латиноамериканский Комитет по Лечению и Исследованию в области РС).
- 2002: Я участвовала в формировании группы добровольцев для проведения обучающей акции, которую организовала РСА совместно с Аргентинским Советом Публицистики и одной рекламной компанией.
- 2002-2004: Я являлась представителем Комитета Людей с РС в Совете Директоров РСА.

Книга: Неужели гонка только для быстрых?

В 2005-ом году осуществилась моя мечта. Мою книгу опубликовали в мае и у меня была возможность сделать презентацию в культурном центре, где я могла поделиться этим важным событием с другими людьми с РС, с моей семьей, друзьями, коллегами и соседями. Я решила, что название книги должно быть сформулировано в виде вопроса. Несмотря на то, что многие из нас ограничены в беге, этот вопрос заставляет каждого задуматься. О какой гонке идет речь?

Из-за чего люди начинают бороться, беспокоиться и следовать к какой-либо цели? Диагноз РС разделяет нашу жизнь на «до» и «после», ведь для нас теперь ничего не будет как прежде. Но для того, чтобы найти смысл жизни нам не обязательно проходить через подобные ситуации - мы должны быть способны заранее определить это. Именно поэтому, мой вопрос является стимулом для того, чтобы мы искали ответы. И каждый из нас в свое время найдет свой собственный ответ.
Эта книга является свидетельством моего личного опыта, опыта моей семьи и пяти других человек, которые в интервью рассказали мне о своей жизни с РС.

Предлoжение от имени пользователя

На проходящем семинаре о медицинской помощи и экономических мерах я имела возможность выступить от имени людей, которых не по праву называют «пациентами», ведь я верю в активных пациентов. Активные пациенты - это те люди, которые задают вопросы, проводят консультации и распространяют информацию о нашем праве на помощь. Они делятся с другими своим опытом, они заботятся об интеграции и доступности. Для того, чтобы мы могли проанализировать соотношение между ценой (цена: симптомы, изменения или осложнения) и выгодой и принять необходимое решение, я прошу чтобы информация которую предоставляет нам врач была полна и достоверна. Я также прошу, чтобы реабилитация, в нашем случае неврологическая реабилитация, являлась основной частью лечения на одном уровне с приемом медикаментов. Это связано с тем, что реабилитация является очень ценным фактором, который влияет на нашу жизнь и ее качество.

В Итоге...

Я сумела приобрести достаточно опыта и с большим энтузиазмом сообщаю всю полезную информацию о проблемах рассеянного склероза. Несмотря на то, что люди с РС социально уязвимы, я пытаюсь рассказать им, что у них есть право на жизнь с адекватными стандартами и качеством. Только таким образом они смогут расширить свой кругозор, у них появится больше возможностей и они смогут получить нужные советы по поводу своих нужд.

С этой болезнью я научилась надеяться, чувствовать и жить по-другому не только с интеллектуальной точки зрения, но и с точки зрения чувств и эмоций. Мы живём так, как будто нет никаких ограничений, ни болезней, ни смерти. Но лишь когда мы поймём, что все эти элементы являются частью самой жизни, мы сможем найти смысл жизни, ведь в ней может случится все что угодно, потому что жизнь - есть жизнь.

Эта болезнь не искупает нас, она не делает нас лучше других. На самом деле, каждый из нас должен пройти этот путь, проделывая всю возможную работу над своими внутренними процессами, включая психологию, эмоции и душу.

Я могу сказать, что моя жизнь прекрасна, но мне пришлось слишком дорого заплатить за то, чтобы осознать это. И мне очень хочется сказать всем вам, что вы не должны платить также дорого. В жизни надо уметь оценивать вещи, согласно их значимости, и максимально наслаждаться каждым мгновением, потому что оно уникально и неповторимо.

С английского перевела Елена Рыжикова.