Кэйтлин Кёрнаган

Возраст: 11
Страна: Канада
Диагноз поставлен: 2005

"Меня зовут Кэйтлин, мне 11 лет, и у меня РС с семи лет. Иногда я боюсь, что потеряю зрение, или буду больна и не смогу ходить, и мне придется пойти в больницу.

Я должна через день делать уколы, это иногда больно, но это помогает мне не болеть. В основном, моя жизнь довольно нормальная, и я делаю нормальные вещи.

Наша семья и друзья последние четыре года участвовали в благотворительном Марафоне-РС, и наша команда "Инициативная группа Кэйтлин" собрала на исследования РС более 23.000 Канадских долларов, в НАДЕЖДЕ найти лечение РС во время моей жизни.

Я рассказываю мою историю другим людям, потому что я НАДЕЮСЬ, что они захотят пожертвовать на исследование, чтобы мы смогли найти лечение, и чтобы никакие другие дети или взрослые не были вынуждены всю свою жизнь провести с РС".

Кэйтлин Кёрнаган

Когда Кэйтлин было семь лет, у нее начались сильные головные боли. В ноябре 2003 боль была мучительной, и ее педиатр послал ее в Больницу имени Джозефа Бранта в Берлингтон. Снимок КТ не показал, что что-либо было не так. Через два дня у нее начался тремор ног и рук, болезненность и потеря контроля над мочевым пузырем. Ее послали в Детскую Больницу (Больные Дети) в Торонто.

На следующий день МРТ показала, что у Кэйтлин есть разрушение головного и спинного мозга. "Она не могла стоять, она не могла повернуть голову. Эта девочка была так больна, она стояла, вся резко согнутая на одну сторону",– вспоминает Терри.

Доктора думали, что у Кэйтлин был острый рассеянный миоэнцефалит (ADEM), который является аутоиммунной атакой, поражающей головной и спинной мозг. У него симптомы, подобные РС, но он острый, не хронический, и обычно имеет положительный исход. После девяти дней в больнице Кэйтлин вернулась домой с предписанием стероидных лекарств.

"27 декабря у нее было расплывчатое зрение, а затем потеря зрения на оба глаза",– сказала Терри. "Вот тогда они сказали, что у нее может быть РС". Другая МРТ показала повреждения зрительного нерва Кэйтлин, середины её головного мозга и ствола головного мозга. Последующая МРТ в апреле 2004 была чистой, и у Кэйтлин не было никаких симптомов еще почти год.

В феврале 2005 Кэйтлин играла со своими Барби в своей спальне, когда она почувствовала, что что-то случилось. Когда она спустилась вниз, её рот ослаб, её рука оцепенела, и она не могла пошевелиться.

Когда её родители привезли ее в больницу для МРТ, вся ее правая сторона ослабела. Приблизительно через две недели, она потеряла зрение на левый глаз. Кэйтлин поставили диагноз – рассеянный склероз, когда ей было восемь лет.

В августе 2005 у Кэйтлин была атака, и она не могла наклонить голову и теряла равновесие. Она провела пять дней в больнице.

Вскоре после этого Кэйтлин бежала в школе кросс. "У нее нет никаких ограничений",– сказала Терри. "Когда она заболевает, это очень плохо, но в другие дни ей очень хорошо".

Кэйтлин такая же, как любой другой ребенок. Через день её мать Терри делает ей укол бетасерона (betaseron). У Кэйтлин есть условия для занятий в школе, например, материалы с более крупным шрифтом или дополнительное время для выполнения заданий, если она почувствует себя усталой.

Терри и её муж Пол делятся с Кэйтлин всем, что они знают о РС. "Она встретила сестру нашего друга, у которой РС, которая находится в инвалидном кресле. Кэйтлин знает, что это может случиться с ней, и она знает, если её зрение будет ухудшаться, она, возможно, не будет видеть",– сказала Терри. "Мы говорим ей все. Мы не хотим, чтобы она удивлялась. Мы не хотим, чтобы она жила в пробирке или находилась в отчуждении. Мы очень гордимся ей и тем, через что она должна пройти. Здесь нечего стыдиться; мы делаем то, что можем".

Доктор Бренда Банвелл, Директор Педиатрической Клиники Рассеянного Склероза в Sick Kids, сказала, что сообщения о детях с симптомами РС относятся к 1920-м годам, но широко распространенное признание возникло в последнее десятилетие.

Когда клиника в Sick Kids открылась в 1999, Доктор Банвелл ожидала 5-10 пациентов в год, в 2005 их было 48. Она говорит, что 30-40 детей в Канаде диагностируются с РС каждый год, и она полагает, что это недооценка. "Я не знаю, потому ли это, что РС становится настолько обычным, или потому, что мы настолько лучше распознаем его. Я подозреваю, что частично и то, и другое. Такие дети, как Кэйтлин – огромная помощь в том, чтобы информировать людей. Большинство моих пациентов очень активны в их сообществах и высказывают свое мнение",– сказала Доктор Банвелл. "То, что они делают, это иногда лучше, чем публикация в научном журнале, потому что понимание является критически важным".

Профиль Кэйтлина был взят из статьи "Рассеянный Склероз – не только болезнь взрослых", написанной Абигейл Кьюкир (Stoney Creek News, 17 марта 2006).

Международная Федерация РС (MSIF) хотела бы поблагодарить Кэйтлин и ее семью за то, что поделились своей историей, Общество РС Канады– за их поддержку этого проекта, и Анну Боголюбову из Общероссийской Организации РС – за перевод.