 |
Клаудия Опазо Оссандон
Страна: Чили
Возраст: 35
Тип РС: Рецидивирующе-ремиттирующий
Диагноз поставлен: 2004
Профессия: Журналист - Руководитель Отдела Коммуникаций, Министерство Общественных Работ
В мае 2004, за несколько недель до моего тридцатилетия, я ослепла на правый глаз. Через несколько дней парализовало мое лицо, так что я пошла к неврологу, который направил меня сделать МРТ. Несколько дней спустя мне поставили диагноз РС, услышать это означало, что больше ничего не будет по-прежнему!
Меня положили в больницу для лечения кортикостероидами, и на своей работе журналиста в Министерстве Общественных работ я взяла отпуск по болезни. Я люблю мою работу, и мне повезло, что мой диагноз не помешал мне работать.
Вскоре после этого я развелась и переехала в новую квартиру в Сантьяго. Я боялась остаться одной и думала, что никогда не найду другого партнера. Мне была нужна поддержка моей семьи и друзей. Когда я встретила Карлоса, с которым мы сейчас вместе, я держала свой диагноз в тайне от него, но он быстро догадался, что что-то со мной не так. Я сказала ему, что у меня серьезная болезнь, заплакала и сказала, что это РС, он обнял меня и успокоил. Сегодня я больше не боюсь остаться одной, я чувствую себя любимой и осмеливаюсь думать о будущем.
После того, как мне был поставлен диагноз я начала лечиться Авонексом (Avonex). Стоил он дорого, и эти затраты не попадали в государственный План Здравоохранения Auge-Ges (по которому правительство оплачивало расходы на лечение некоторых болезней), поэтому я вошла в контакт со СМИ, чтобы добиться изменений. Мой личный опыт стал сюжетом в выпуске новостей, что помогло мне войти в контакт с другими людьми с РС. Мы создали группу Фейсбук и разослали электронные письма политическим деятелям, чтобы привлечь внимание к нашей кампании. Контакты моего партнера в Конгрессе, благодаря его работе, сильно помогли в этом.
15 ноября 2008 года мы начали нашу “Кампанию Зеленой Ленты – AUGE СЕЙЧАС” (“Campaсa Cinta Verde Limуn; AUGE AHORA”). Она призывала правительство включить РС в План Здравоохранения Auge-Ges, чтобы люди с РС имели гарантированный доступ к врачу и дешевому лечению.
В ходе кампании мы добились общенационального освещения в печати и общественной поддержки благодаря демонстрациям, распространению книги кампании “Общая надежда” и проведения Всемирного Дня РС 27 мая 2009. Мы также получили широкую политическую поддержку и похвалу Президента Чили – Мишель Бачелет – за нашу организованную и интеллектуально проведенную работу!
Клавдия с президентом Мишель Бачелет
После того, как я, в ходе кампании, встречалась с людьми, болеющими РС, я решила учредить Чилийскую Группу РС (Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple) в начале 2009. Наша главная цель состояла в том, чтобы включить РС в план Auge-Ges и поддерживать права людей с РС. Наши усилия по лоббированию были успешны! РС будет включен в государственный план здравоохранения Auge-Ges с июля 2010, и доступ к Авонексу теперь бесплатный. Чили – первая страна, которая оплачивает иммуномодулирующее лечение для людей с РС согласно закону!
Это будет означать возможность лечения еще для многих чилийцев с РС. Перед началом нашей битвы не было никакого шанса на то, что РС будет включен в План Здравоохранения Auge-Ges, но наша история является доказательством выполнения прав граждан, и что мечты могут сбываться. Благодаря тяжелой работе и храбрости многих сторонников кампании стало легче говорить о РС в Чили, теперь, это не неизвестная тема.
Я была взволнована получением награды Чилийской сети СМИ – "Женщина 2009 года" в сентябре 2009. В своей благодарственной речи я сказала всем, что эта награда была не для меня одной, но для всех, кто продолжает бороться с РС! В декабре 2009 мы показывали 20 секундный телевизионный клип чтобы выразить нашу благодарность за изменения в законодательстве.
Agrupación теперь планирует контролировать поставку лекарств людям с РС в будущем. Наша "Зеленая лента" продолжает быть символом силы, борьбы, любви, уважения и надежды на то, что лечение будет найдено.
РС может дать уникальную возможность показать то, что мы можем внести свой вклад в наше общество, несмотря на все трудности, с которыми мы сталкиваемся. РС не всегда должен быть проблемой, но это может быть большим уроком, который объединяет сердца, дает радость душе и побуждает к конкретным действиям.
Чилийская Группа РС
Группа Фейсбук
Благодарим Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных РС за перевод этого текста.
|
