 |
Маартен Вилберс
Страна: Нидерланды
Возраст: 46
Профессия: Программист/разработчик веб-сайтов
Год установления диагноза: 2001
Тип РС: Рецидивирующе-ремитирующий
Несмотря на то, что РС ухудшил мою память, маловероятно, что я когда-либо смогу забыть 12 месяцев, которые начались с одного июня. В июне 2000 года моя любимая жена умерла от рака. В конце 2000 года я начал прием антидепрессантов и у меня, в третий раз, возникло воспаление оптического нерва. Мне поставили диагноз РС в марте 2001 года, а в июне 2001 года я взял больничный. С тех пор я больше не вышел на работу.
Как и многие люди имеющие РС, так и я смог себе объяснить многое, что со мной происходило. Теперь я знал, отчего у меня была постоянная усталось, забывчивость и недостаток сил. Я прекратил прием антидепрессантов, которые не позволяли мне радоваться жизни. Я стал концентрироваться на вещах, которые я могу делать, а не на тех, которые не могу.
Я достаточно агрессивно люблю лечить мой рассеяный склероз. Я начал с Авонекс, препарат который стабилизировал мой РС. Однако, через пару лет Авонекс больше не действовал и я был вынужден перейти к Копаксону, но через год я вынужден был прекратить лечение в связи с аллергической реакцией. Сейчас я участвую в клинических опытах когда необходимо, не только из-за того, что получаю лекарство, а также и из-за того, что я участвую в поисках лечения РС. Сейчас я чувствую усталость, недостаток памяти и сосредоточения внимания, слабость в ногах и один-два раза каждый год у меня ухудшения, которые я лечу Преднизоном.
Моя добровольная помощь дает мне чувство удовлетворения, и после постановки диагноза, я участвую в различных добровольных мероприятиях.
В начале 2007 года я начал работать для веб-сайта РС. в качестве добровольца. Я являюсь разработчиком веб-сайтов и занимаюсь, отчасти, публикациями и являюсь ответственным по техническим вопросам. Самым хорошим в этой работе является то, что все работники этого сайта болеют РС и никому ничего объяснять не надо. А также, приятно работать с теми, кто любит свое дело. В Нидерландах самым популярным является веб-сайт, каждый день в него заходят 1.200 посетителей.
В этом году веб-сайту РС была дана возможность учавствовать в проекте Вторая жизнь. Вторая жизнь (ВЖ)– это бесплатный, трехмерный мир в сети созданный и спонсированный своими же участниками, называющими себя воплотители. Во ВЖ вы можете быть кем хотите. Можете одевать своих воплотителей, строить дома в которых жить, создавать магазины и начинать зарабатывать деньги. ВЖ имеет также свои собственные деньги – Линден доллар, которые вы можете поменять на настоящие американские доллары.
Центру РС при Университете в Амстердаме (VUmc) был предложен остров неким спонсором и, в сотрудничестве с Центром Исследований РС (национальный голландский член Международной Федерации РС), веб-сайтом РС, MSVN (голландский Ассоциацией РС), а также с Международной Федерацией РС построили здание, в котором можно почерпнуть всю информацию о РС и встретить друг людей (воплотителей), большинство из которых больных РС. Девиз острова – Получать знания – Обмениваться знаниями – Встречаться с людьми. Вы можете найти остров на сайте ВЖ зайдя на страничку «MS Island VUmc». Менаджер проекта ВЖ Аннет ван дер Гоез и я представили Остров РС на конференции Международной Федерации РС Жить с РС каждый день в Праге в октябре 2007 года.
Нидерланды – это хорошее место где можно жить имея РС. Социальная помощь хорошо организована, экономка приходит ко мне домой каждую неделю, кресло-коляска и перестановка в доме для моего удобства все это оплачивается или государством или мед.страховкой. Когда я был в Праге я узнал о том, что в других сранах люди с РС живут намного хуже чем я, поэтому я не могу жаловаться.
Я очень рад, что могу пока работать и делать то, что мне нравится и РС мне не может в этом препятствовать, наоборот, я нашел другую дорогу, в которой я могу воплотить мои надежды и сны.
Международная Федерация РС (MSIF) благодарит Элену Бристот за перевод с английского.
|
