Джеймс Вест

Страна: Великобритания
Возраст: 33
Тип РС: вторично-прогрессирующий
Профессия: консультант по связям с общественностью
Диагноз поставлен: 1997



Первые симптомы РС, которые я у себя заметил, были судороги в ногах после игры в футбол, и потеря чувствительности в левой ноге. После этого я почувствовал сильное напряжение в животе. Я подумал, что у меня аппендицит, и пошел в больницу. Там меня послали к неврологу, который поставил мне диагноз РС в возрасте 23 лет. Должно быть, было бы проще, если бы это была болезнь с более понятым прогнозом, но невролог обобщил: “Мы ничего не можем сделать”.

После того, как мне поставили диагноз, у меня каждые девять месяцев были ухудшения, которые лечили стероидами. Ближе к тридцати годам я начал хромать, затем волочить левую ногу, потом это перешло на мою правую ногу, и у меня началась спастичность в обеих ногах.

РС затронул все стороны моей жизни, но у меня есть любящая жена, которая поддерживает меня, и семья. Несколько друзей также понимают меня, но большинство людей не знает, как говорить о РС, и избегают этой темы. Я должен был уменьшить число рабочих дней в неделе до 4, а затем, до 3, из-за усталости, но те два работодателя, которых я сменил за этот период, были очень благосклонны и поняли мою ситуацию.

Я был на разнообразных медикаментах, принимаемых при РС. Я принимал Авонекс (Avonex) в течение почти трех лет, затем невролог посоветовал мне Ребиф (Rebif), так как у меня все еще были обострения. В течение трех месяцев на Ребифе у меня были гриппоподобные симптомы, у меня началась депрессия, я стал раздражительным и агрессивным, так что я бросил Ребиф. Я был три месяца без лекарств и стал опять таким, каким я был. Но я понял, что я был серьезно болен. Мои ноги были очень спастичными, у меня была усталость и проблемы с мочевым пузырем, и в то время у меня было еще одно обострение.

Мне предложили препарат под названием Митоксантрон (Mitoxantrone) – препарат химиотерапии, используемый для лечения рака груди. Потенциальные побочные эффекты этого препарата включают в себя лейкемию, остановку сердца и бесплодие. Долгосрочные эффекты действительно неизвестны, но в ближайшей перспективе этот препарат может остановить развитие РС. Мы обдумали это с женой и семьей и решили пойти на это. Я хочу оставаться подвижным, пока я могу, потому что я наслаждаюсь жизнью, и есть еще много вещей, которые я хочу сделать. Если я умру от остановки сердца, я умру от остановки сердца, это стоит того, чтобы попробовать продлить мою подвижность в течение нескольких лет.

После того, как я в первый раз принял этот препарат, я был в больнице в течение десяти дней. Зато теперь я чувствую себя здоровым. Это не очень повлияло на мою инвалидизацию, но это полностью убрало мою усталость. Я попросил увеличить мне часы работы. Это действительно прибавило мне энергии и уверенности.

Моя ходьба плоха для человека моего возраста, хотя она улучшилась, с тех пор как я лечусь химиотерапией. Я был очень активным человеком: бегал, играл в футбол и гольф. Теперь я веду намного более сидячий образ жизни, и это трудно. Но я действительно люблю совершать короткие прогулки и провожу дома физиотерапию, когда могу. Справляться со спастичностью в моих ногах каждый день трудно, потому что я не нашел ничего, что остановило бы это. Мочевой пузырь и проблемы с равновесием также становятся намного хуже с каждым обострением. Я теперь хожу с палочкой и собираюсь лечиться Ботоксом (Botox) для моего сверхактивного мочевого пузыря.

Самая тяжелая вещь в РС – психологический аспект – знание того, что живешь с состоянием, которое может намного ухудшиться, которое сегодня не лечится, и для которого лечение весьма ограничено, когда входишь во вторично-прогрессирующую стадию. Жизнь с РС можно сравнить с неопределенным тюремным сроком, и действительно с этим трудно согласиться.

Я общаюсь с другими людьми с РС через веб-форумы РС Общества РС Великобритании и начал периодически волонтерствовать для Общества, оценивая и сам принимая участие в социологических исследованиях для интервью в СМИ. Мой совет: надо держаться, есть хорошую пищу, пить много воды, принимать витамины, отдыхать должным образом, делать упражнения, насколько возможно, пробовать и избегать стрессов любой ценой и, важно, пробовать и наслаждаться жизнью!

MSIF благодарит Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных РС за перевод этого профиля.

Общества РС Великобритании