Роберта Амадео

Возраст: 38
Страна: Италия
Профессия: Архитектор
Диагноз поставлен: 1992
Тип РС: вторично-прогрессирующий

Мир, свободный от РС, – это не утопия

Меня зовут Роберта Амадео. Мне 38 года, я – архитектор, работаю на небольшую компанию в Комо, я также даю уроки по информатике. Я в настоящее время – Председатель Национального Совета Итальянской Ассоциации Рассенного Склероза – L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla’s (AISM).

Даже со стороны моя жизнь не казалась простой. Брошенная при рождении, я жила с пожилой женщиной, пока мне не исполнилось пять лет. В своем раннем детстве я должна была справляться с другими детьми, которые дразнили меня, и я придумала о своих родителях, что они далеко, но рано или поздно вернутся за мной. Я проводила часы, сидя перед окном, ожидая их. Наконец, мои приемные родители пришли и выбрали меня, как они выбрали мою сестру, которая на два года старше меня и долго просила у родителей сестру.

Спорт вскоре стал моей страстью: я была национальной чемпионкой по Дзюдо и любила ездить на моем гоночном велосипеде. Потом, внезапно, в 1992, в моей жизни появился РС, и я перестала владеть своими ногами. В течение долгого времени в моем сознании был один вопрос: "Почему я в такой разрушительной ситуации всего в 22 года?"

После выписки из больницы я поняла, что начать жить в другом качестве будет нелегко. В выборе между жизнью и выживанием я выбрала жить. "Давай начнем снова",– сказала я себе, и я нашла силы продолжить обучение в Университете и достичь своей первоначальной цели: быть архитектором. Это было непросто, поэтому, достижение этого было существенным моментом в моей жизни.

Я нашла много сил в Центре РС Больницы Св. Анны в Комо, где меня поддержали в моем выборе терапии и помощи. Доктора и медсестры никогда не пробовали скрыть что-либо от меня и вовлекали меня в принятие каждого решения, такого как само-катетеризация. День за днем я становилась все более независимой. В 1998 снова по моей просьбе мне провели накачивание баклофена под оболочку спинного мозга (ITB) для лечения спастичности; ITB решило для меня много проблем.

Также очень помогла AISM, я не только имела конкретную поддержку (технические приспособления), но также эмоциональную и психологическую поддержку от волонтеров, которых я встретила. Я стала членом AISM в 1993, и с 1999 я была членом Провинциального Совета Отделения в Комо.



Меня избрали в Национальный Совет AISM в 2004, и я управляла Группой Молодых Людей с РС в Отделении в Комо в течение прошлых четырех лет. Группа встречается, чтобы поделиться опытом, работать над новыми проектами (такими как учреждение кружка фотографии), и организовывать различные мероприятия культуры и досуга. Наш основной посыл – это то, что РС не изменил наше отношение к жизни, скорее, он только изменил наш взгляд. Группа старательно работала над разработкой ряда инициатив, таких как организация и управление группами взаимной и самопомощи, и создание операционного комитета, открытого для людей с или без РС.

С помощью Группы у меня появились новые друзья, но я также люблю путешествовать и оставаться со старыми друзьями, верными друзьями, которые остались близкими после моего диагноза. Несколько лет назад моя любовь к путешествиям привела меня в Соединенные Штаты, где я была на экскурсии в Долине Монументов в Аризоне. Я ясно помню удовольствие от покорения утесов Долины на моем инвалидном кресле.