Джон Браун

Страна: Новая Зеландия

В конце мая, в одном из самых южных городов мира, моя жизнь изменилась навсегда. Это случилось в 16:30. В этот холодный, сырой и ничего хорошего не предвещающий день, я вышел из кабинета главного невропатолога Новой Зеландии с потрясшей меня новостью: "У вас рассеянный склероз, господин Браун" – сообщил мне профессор.

Еще до появления современных методов диагностики, таких как магнитно-резонансная и компьютерная томография, мне окончательно поставили диагноз лишь после того, как я пролежал целую неделю в больнице, где мне вставляли огромную иглу в спину. Выйдя на улицу я наткнулся на толпу оживленных людей, торопившихся по своим теплым и уютным домам. Но тогда ничто не могло утешить меня. Заключение профессора, возможно и было основано на исследованиях проведенных в больнице, но сам он практически не предоставил мне никакой информацию о том как мне справиться с этой болезнью.

В полном уныние, я направился к автобусной остановке, и по пути наткнулся на священника голландской церкви у которого ранее этим днем я брал интервью для газеты где работал журналистом. “Что случилось Джон? Вы выглядите довольно грустным” – спросил он с особым пониманием и мудростью, с которыми обычно старшее поколение разговаривает с теми, кто намного младше их . Тогда мне было всего 28 лет. Это был 1966 год.

Голландского священника звали Питер де Брес. Я почти расплакался из-за его доброты и заботы. Как говорится, “пути господни неисповедимы”, так и я, поведав свое потрясение, связанное с диагнозом РС, был окутан утешительным одеялом истинного понимания от Питера. Он имел как раз очень нужные для меня знания об этой разрушающей болезни благодаря его родине - Голландии, где уже тогда была широко распространена общественная осведомленность о РС.

Конечно, в те далекие дни 40 лет назад, средний Новозеландец никогда не слышал о РС. Питер отвел меня домой к своей жене и семье, и там у меня появилось желание узнать больше о РС и научиться жить с этой болезнью. У семьи де Брес в Голландии были родственники с диагнозом РС. Тогда, я никогда не предполагал, что через 10 лет я буду делегатом от Новой Зеландии на Ежегодной Международной Конференции по Рассеянному Склерозу проходившей на родине семьи де Брес.

Та конференция в Амстердаме была лишь одним из многих красочных и захватывающих моментов, которые я пережил побывав более чем в 14 различных стран мира. Сегодня, в 2006 году, я вспоминаю что все это началось с постановки диагноза РС так много лет назад. Мысли о моем диагнозе ни на минуту не покидали меня. Мое возвращение на работу на следующий день было несколько облегчено, когда я разделил свое личное горе и опасения с друзьями и коллегами работающими вместе со мной в самой старой газете Новой Зеландии – “ The Otago Daily Times ”.

Когда три года спустя меня пригласили работать в газету “The Press”, в Крайстчерче - втором по величине городе моей страны, я узнал что две молодые журналистки из “ The Otago Daily Times ”, узнав о моем диагнозе РС, обратились к редактору газеты с предложением помочь мне печатать, в случае если мои руки будут поражены болезнью. Когда я узнал об этом на моей прощальной вечеринке, я действительно расплакался. Это были слезы доверия и благодарности, слезы человеческой любви и привязанности. К счастью, с моими руками все нормально, хотя на моем компьютере установлена Программа Распознавания Речи, которую я использую тогда, когда мои руки действительно становятся неоперабельными, что обычно случается два или три раза в неделю.

Мой переезд из Данидина в Крайстчерч также сблизил меня с моими родителями, которые теперь стали свидетелями того, как их некогда полный сил сын, привыкал к необходимости использовать трость для передвижения.

В Крайстчерче я посвятил себя борьбе за улучшение условий для людей с физической инвалидностью. Я много писал о проблемах инвалидности для газеты “The Press”, а также был первым человеком с РС, ставшим членом местного Общества РС. В 1970-ых, в Новой Зеландии, к людям с физическими нарушениями относились снисходительно, их изолировали и их сторонились. От них ожидали только благодарность. Они практически не имели политического влияния. Лишь у немногих было достаточно смелости, или средств, чтобы продвигать права человека и обязанности физически нетрудоспособных членов общества.

Ведь так легко для политических деятелей, местных чиновников и средств массовой информации, просто обречь людей с инвалидностью на то, что они называют: “нетрудоспособное общество”. В моей борьбе, которая все еще продолжается, я утверждаю, что никакого “нетрудоспособного общества” не существует. Этот термин удобен для бюрократического аппарата, но он только изолирует множество людей. Мы - люди с инвалидностью - часть общества. Мы должны быть непоколебимы в поддержании этого мировоззрения. Мы не сможем достичь многого жалуясь на несправедливость. Мы должны утвердить нашу роль во всем обществе.

Сколько из нас, прикованных к инвалидным креслам вздрагивали в гневе, расстройстве и смущении, когда на социальных мероприятиях, благонастроенные здоровые люди провожали нас к другим пользователям инвалидных кресел, как будто наши инвалидные кресла делают нас одним целым. Но давайте смотреть правде в глаза: ведь мы все - индивидуальные личности со всеми цветами человечества. Мы имеем право на спокойное, уважительное признание нашей индивидуальности. К сожалению, все еще довольно часто происходят такие инциденты, как синдром "класть ли сахар в его кофе.”
В 1976 году, когда я был журналистом в газете “The Press” в Крайстчерче, меня наградили Стипендией Путешественника Мемориального Фонда Уинстона Черчилла (Winston Churchill Memorial Trust Travelling Scholarship ) – впервые присужденной Новозеландцу с инвалидностью. К этому вознаграждению, включающему три месяца путешествий и обучения за границей, мои работодатели добавили еще и шесть месяцев полностью оплачиваемого отпуска. Этот исключительный подарок обещал девять месяцев за границей. За это время я приобрел множество дружеских отношений, многие из которых все еще продолжаются благодаря регулярным контактам по электронной почте. Я сохранил самые яркие и интересные воспоминания об этих людях. Здесь не хватило бы места чтобы рассказать обо всех. Расскажу лишь об одном, поскольку, это делает честь могуществу и ценности человеческой коммуникации.

Был май 1976 года. Я только зарегистрировался в Гостинице “Sonesta” в Амстердаме. Международная конференция по РС должна была начаться в прилегающем конференц-центре “Olde Kirche”, связанным с гостиницей туннелем под каналом с названием “The Single Canal”. Я направлялся к лифту в своем инвалидном кресле. Другой женщине с РС помогала продвигаться к лифту ее помощница. Из-за вежливости я решил отъехать назад, чтобы позволить этим двум леди зайти первыми. Выйдя из лифта в приемную гостиницы я поторопился присоединиться к этим двум женщинам. Так завязалась наша дружба, которая все еще продолжается.

Эти две любезные и энергичные леди были Реш Розенфелд и Джиллиан Купер из Зимбабве (тогда ее еще называли Родезией). Они как и я, были единственными делегатами из их страны на Международной конференции по РС в Амстердаме. Втроем, мы были почти неразлучны на протяжении всей конференции, и наша встреча привела к уникальной дружбе. Благодаря ей, в 1979 году я побывал в Зимбабве/Родезии, сразу после моего участия в роли делегата от Новой Зеландии на Ежегодной Международной Конференции по Рассеянному Склерозу в Вене. Но как говорят, “это – уже другая история”.

У меня есть так много, так много историй … и рассеянный склероз был и продолжает быть ключом, который открыл для меня множество радостных и приятных человеческих отношений. Ничто в мире не дарит столько доверия и теплоты как улыбка приветствия истинного друга. Эта искра зажигает такие богатые воспоминания! Воспоминания остаются навсегда, а дружба - навеки.

Джон Браун, Крайстчерч, Новая Зеландия.
За ваше здоровье. L’chaim (За жизнь)