СОНЯ ВРАНИЧ

ВОЗРАСТ: 22 года
СТРАНА:
Сербия ( учусь в Дании )
ПРОФЕССИЯ: Студентка
ГОД УСТАНОВЛЕНИЯ ДИАГНОЗА: 2005

Меня зовут Соня, мне 22 года. Я бы хотела поделиться с вами рассказом о моей истории болезни РС.

С начала 2004 года мне начали делать различные анализы такие как: Barber’s Chair phenomenon (это такого рода электрические импульсы, которые пускают вдоль спины, сгибая шею, доходят до всех конечностей), исследование оптического нерва правого глаза.
Диагноз мне был поставлен через полтора месяца – Рассеяный Склероз. До этого дня я понятия не имела, что такое рассеяный склероз.

Большим откровением стало то, что мне сказали, что я должна держать болезнь под контролем делая уколы внутримышечно один раз в неделю с использованием Бета -интерферона 1а. Даже не дело было в том, что мне сказали, что на сей день не существует лечения этой болезни, а то, что я должна была пользоваться иглами. Я всегда ненавидела иглы, а идея о том, что я должна была себе сама делать уколы один раз в неделю была для меня ужасающей. В течении целового месяца я, к моему удивлению, без какой-либо помощи, делала себе уколы, чтобы ни случилось, без проблем. Как раз после этого месяца я поняла, что РС останется со мной навсегда и то, что происходило было очень серьозным. После месяца уколов я полностью прекратила сама себя колоть и не смогла больше сама себе делать уколы. Мне стала делать уколы медсестра, а после месяца, мне дали персональный аппарат для инъекций. Какое облегчение! Это мне очень помогло и все стало для меня проще.

Я до сих пор не могу поверить, что нахожусь в достаточно приемлемой фазе болезни, но я уверенно идут вперед. Мне приходиться бороться с усталостью и с проблемой равновесия, проблемой зрения и походкой. Однако, пользуясь лекарствами, это не самые главные проблемы в моей повседневной жизни.

В настоящий момент моя цель - это закончить университет. Я на последнем курсе и очень желаю дойти до защиты диплома (BSc Business, китайская культура и язык). Это одна из причин того, что я была два раза в Китае. В первый раз была удивительная поездка, так как я наконец-то смогла прочувствовать китайскую культуру лично. Вторая поездка была более конкретная. Я посетила Ксиан (смогла лицезреть известные терракоттовые скульптуры войнов), Лхаза, Тибет, где я была на высокогорье рядом с озером Намтсо, самое соленое озеро в мире, находящееся на такой высоте. Дистанция между двумя поездками была в один год. Я очень четко заметила разницу моего состояния здоровья во время второй поездки проходя с трудом такую же дистанцию пешком как в первый раз. Хотя это уже были первые признаки болезни, я не дала ей разрушить свои планы. Я прошла через несколько рецидивов до того как поехать в Китай, которые давали о себе знать и во время поездок, несмотря на это, я полностью насладилась ими, я очень благодарна себе, что смогла завершить их.

Это именно те маленькие мечты и цели, которые мне помогают идти вперед. Вы никогда не должны покидать свои желания, так как они своего рода радость и счастье в наших мрачных моментах. Я пришла к тому, что поняла, что я еще могу делать разные вещи несмотря на то, что я больна РС. Имея РС это не означает, что жизнь закончилась. В сущности, РС помог мне больше оценить жизнь и извлечь из нее самое лучшее. Болезнь помогла мне окрепнуть и стать более самоутвержденной. Я вовлечена в распространении информации о РС, а также говорю о недостатке в лекарствах и лечения в различных частях мира. В Сербии создали организацию РС в 1996 году. Примерно, в ней зарегистрированы 4.000 человек, но я уверена, что, в настоящий момент, это число возрасло намного больше. Было сказано, что за последние годы число людей болеющим РС в Сербии возрасло – настоящие же цифры показывают , что на каждые 100.000 человек 40 больны РС. Что убивает – это то, что в Сербии только 50 человек получают нужное лечение. Такого рода лечение не по корману большинству людей болеющим РС в Сербии, поэтому доктора стараются выписывать лекарства более дешевые, но они менее эфективны.

В феврвле, в первый раз, я организовала Всеобщую Вечеринку РС. Десяти моим студентам-друзьям, с которыми я проживала в общежитии, я организовала вечеринку с коктелем и дегустацию вин. Каждый гость принес бутылку вина, а я приготовила еду включая шоколадный торт на дессерт. Мои гости были очень заинтересованы узнать больше о РС, так как многие из них знали мало об этой болезни. Это событие стало большой возможностью распространить знание о РС, получить удовольствие и, в то же время, собрать деньги на пожертвование. А еще, я создала веб-страницу для пожертвования денег www.justgiving.com/sonja_vranic, в надежде распространить знание о РС , для дальнейшего развития исследований и возможности лечения РС.

Я надеюсь, что буду способна подтолкнуть вас на дарение средств в помощь людям болеющим Рассеяным Склерозом.

Желаю вам заботиться о себе и радоваться жизни!

Чтобы узнать об эпидемиологии РС и наличие структур и сервиса в вашей стране, области или в общем , пожалуйста, посетите нижеследующий сайт: www.atlasofms.org.

Международная Федерация РС (MSIF) благодарит Элену Бристот за перевод с английского.