 |
Фабиана Перес Монтанез
Страна: Уругвай
Возраст: 33
Профессия: Доцент Иммуногистохимии, Цитологии и Биохимии Факультета Ветеринарии
Диагноз поставлен: 2003
Тип РС: Рецидивирующе-ремитирующий
Я родилась в Монтевидео в Уругвае, 6 ноября 1974. Я родилась в любящей семье: мои родители и моя сестра поддерживают меня, и часто они – моя причина жить и продолжать бороться.
У меня с детства были проблемы со здоровьем, но, несмотря на это, я вела очень активную жизнь (спорт, работа, учеба). Все это изменилось 24 мая 2003, когда, после нескольких дней сильной мигрени, я почувствовала слабость на левой стороне моего тела. Меня положили в больницу, где мне говорили о воспалении; только в день своей выписки, я впервые увидела слова "…вероятно РС", написанные на листке бумаги.
Мои недостаточные знания о болезни означали, что я не понимала, какое воздействие РС будет иметь на мою жизнь и на жизнь тех, кто меня окружает. Через несколько месяцев, после исключения других болезней, я получила определенный диагноз РС. Мой невропатолог рассказал мне о болезни и прописал мне лекарство, которое в моей стране, как и во многих других странах, является очень дорогим.
Я провела месяцы и месяцы, постоянно отправляя письма различным организациям, включая Министерство Здравоохранения Уругвая, которое действует, как дисциплинарный орган по вопросам здоровья, потому что мое социальное обеспечение не покрыло бы стоимость лекарства.
Это привело меня к дальнейшему изучению болезни. Моя цель состояла в том, чтобы распространить знание о РС через СМИ и даже в парламенте. Я стремилась предавать гласности существующие протоколы, устанавливать, кто имел право получать это лекарство, и, особенно, устанавливать признание для бесспорного права людей, клинически диагностированных с РС, получать это лекарство.
Позже я проделала юридический путь, и последовали месяцы трудных юридических баталий, утомляя меня и вызывая у меня психологический и физический стресс. Я не только боролась за право получить свое лекарство, но и за всех тех людей с РС с тем же самым статусом социального обеспечения, и людей, страдающих болезнями, не связанными с РС, кому также были предписаны дорогостоящие лекарства.
В конечном счете, я выиграла эти юридические сражения. Пациентам гарантировали их лекарства по жизни или пока они будут эффективны. В моем случае, после года приема лекарства, лечение больше не действовало на меня. Я теперь пробую другую форму терапии, и я не сдамся. Без сомнения, впереди будет другая важная борьба, но я не волнуюсь, поскольку я довольна, что внесла изменение на судебном уровне для других пациентов, на это не было прецедента в Уругвае.
Я узнала и вошла в контакт с EMUR (РС Уругвя) кто первые предоставили мне информацию о болезни. EMUR – некоммерческая гражданская ассоциация, учрежденная в 2002, которая содействует исследованию РС и связанных с ним болезней. Я работаю для EMUR, как Координатор по Здоровью, распространяя информацию и стараясь направлять и помогать людям с РС и их семьям.
EMUR обеспечивает то, что мы считаем необходимым: информацию о болезни, и как лучше всего ей управлять. Я издала первую информационную брошюру о РС, которая пользовалась большим успехом, так как в нашей стране самая высокая инцидентность РС в Латинской Америке, и создала вебстраницу вебстраницу моей. Хотя она все еще является главной, страница содержит важную информацию.
Моя роль позволила мне развивать отношения с национальными и международными организациями, с которыми мы разделяем те же интересы, и, как следствие, мою связь с MSIF, и с людьми из ассоциаций всюду в Латинской Америке.
Из этих связей появилась идея сформировать ULASEM (Латиноамериканскую Ассоциацию РС); все латиноамериканские ассоциации сгруппировались, чтобы способствовать совместной работе с целью улучшения качества жизни людей, болеющих РС. ULASEM была сформирована 1 июля 2006, и я рада быть ее Вице-президентом. Наш следующий проект – выпуск журнала, разработанного специально для латиноамериканского читателя.
Я принимаю участие во всех вопросах, я интересуюсь, например, кампанией MSIF по Ратификации Соглашения по Правам Людей с Инвалидностью.
В заключение, моя другая мечта – закончить мое обучение медицине – страсти моей жизни, за которое я надеюсь снова взяться. Я выполню свои обязательства, которые я взяла на себя, и которые дали мне так много счастья в течение многих трудных дней. Прежде всего, я продолжу мою ежедневную борьбу, используя мою силу, с радостью в душе и безоговорочной любовью моей семьи, которых я люблю всем моим сердцем, и с любовью многих людей, "друзей по жизни", благодаря тому, что я предприняла, не зная этого, несколько лет назад.
И друзья, никогда не забывайте, что все, что мы испытываем в жизни, оставляет свой след: радость, печаль, смех, слезы, боль, абсолютно все оставляет свой отпечаток и делает нас теми, кем мы сегодня являемся, так ведите благородную жизнь и оставьте память потомкам.
MSIF благодарит за перевод Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных РС.
|
