Юха Нимела

Страна: Финляндия
Возраст: 39
Тип РС: Вторично-прогрессирующий РС
Диагноз поставлен: 2001
Профессия: Смотритель



В первый раз я заметил странные ощущения летом 1997, когда играл в волейбол и бадминтон. Мне было тяжело брать мяч, но у меня не хватило смелости пойти с этим к врачу. В то время я жил в Темпере.

Странные ощущения продолжались и медленно становились все сильнее. Для меня это было трудное время. Мое тело становилось все слабее, и, в то же время, моя работа, семья и университетский диплом требовали от меня все большего. Я, наконец, пошел к врачу, когда у меня пропала чувствительность в левой руке. В то время я работал в Нокиа (Nokia), и весной 2001 доктор в моей компании направил меня сделать несколько тестов в больнице, после которых потребовалась всего пара недель, чтобы поставить мне диагноз РС. Получить этот диагноз было тяжело для меня, но это было облегчением,– наконец, узнать, в чем было дело, и что это был не рак.

Я знал одного человека с РС, который был на инвалидном кресле, и мне было трудно поверить, что у меня та же самая болезнь. Моя семья раньше не слышала о РС, так что, диагноз был также очень тяжел для моей жены и для моих родителей.

Мой невролог предложил мне уволиться, он сказал, что наличие РС может сделать работу более трудной в требуемых условиях. Но я продолжал работать в Нокиа без отпуска по болезни или по какой-либо отрицательной причине, относящейся к моей работе. В то время я делал диплом о Нокиа в городе Темпере, и в этот раз мне это было очень тяжело. Я был вынужден взять отпуск и переехать в дом моей бабушки, чтобы закончить там свои исследования.

В 2003 году мой доктор помог мне войти в контакт с обществом РС Финляндии. Они дали мне много информации, организовали праздник в Лапландии для меня и моей семьи и короткий курс Тай Ши, который я с удовольствием прошел.

В 2007 мне был нужен интенсивный курс реабилитации при РС. Мне повезло, потому что это было оплачено финской общественной пенсионной организацией. Человеку с РС в Финляндии можно получить некоторую социальную поддержку при РС. Но ситуация могла быть лучше: должно быть больше гласности относительно болезни.

Я уволился со своей должности Менеджера Проектов Программного Обеспечения в Нокиа летом 2008 года. Это было очень грустным временем для меня, потому что я работал там более десяти лет. Из-за своего РС я не мог искать новые возможности работы в моей компании. Той же осенью я начал работать по три вечера в неделю как смотритель школы в Темпере. Позже я узнал, что мог бы попросить, чтобы в Нокиа мне дали соответствующую работу, которую я мог бы делать, имея РС. Мне просто придется с этим жить!

Без поддержки моей семьи моя жизнь была бы намного более тяжелой. К счастью моя жена работает физиотерапевтом, так что она понимает мои проблемы. Теперь я понимаю РС лучше, теперь это даже более очевидно, что я должен держать свое тело в хорошей форме.

Я хотел бы посоветовать людям, живущим с болезнью РС, избегать стрессов, а также держать свое тело в хорошей форме, несмотря на то, что оно не всегда хорошо себя чувствует.


Общество РС Финляндии

Благодарим Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных РС за перевод этого текста.