Амал АбдулРахман

СТРАНА: Саудовская Аравия
ВОЗРАСТ: 32
ПРОФЕССИЯ: Внештатный учитель и переводчик
ТИП РС: Ремиттирующее течение – с рецидивами
ГОД ПОСТАНОВКИ ДИАГНОЗА: 2001

Я много раз видел статьи о Рассеяном склерозе. Эта была одна из тем, которую я хотел прочитать, но «позже». В 2001 году было уже «поздно», но мне пришлось прочитать все, что я смог.

Однажды утром я проснулся от тупой боли в левой руке. Я не стал обращать на это внимание и пошел на работу. Через неделю я пошел к врачу , который мне сказал, что ничего страшного и вскоре пройдет. Так постепенно и случилось. Через месяц, после послеобеденного короткого сна, я не смог двигать больше рукой. Я пытался стоять, но моя нога была слабой и меня тянуло в одну сторону. Я подумал, что я спал в плохой позе и все вскоре пройдет как и раньше. Этого не произошло.

Я посетил нескольких врачей, которые мне высказывали свои неубедительные объяснения с большим смущением на лице, пока я не посетил третьего врача, который после нескольких вопросов позвал невропатолога. После секунды осмотра он посоветовал мне, как можно скорее, сделать МРТ. Доктора обсуждали мой случай неподозревая, что я понимаю английский, и я от них услышал «возможно это рассеяный склероз».

Прийдя домой, я вошел в интернет и прочитал как можно больше о РС. Это все подтверждалось: усталость, боли, спасмы мускулатуры, онемения. Я знал, что это все то, что у меня было, это было, своего рода, облегчением узнать об этом. Через неделю доктора продтвердили диагноз. В конце недели я начал лечение.

На работе все думали, что это просто усталость и стресс и мне необходимо отдохнуть. Я взял четыри недели и отослал в администрацию отчет доктора. Они не знали, что собой представляет РС и попросили меня сделать полный мед. осмотр для моей пригодности к работе. Я никогда этого не делал, но вскоре я бросил работу. Я нашел работу на пол-ставки в качестве учителя. Мой новый шеф, у которого был друг болеющий РС, очень понимал меня. После этого я стал внештатным учителем и переводчиком.

Много близких мне друзей, зная, что я чувствую себя не очень хорошо, звонили мне и приходили домой. Казалось, что каждый знал кого-то кто был в таком состоянии от стресса. Я полностью уверен, что никто из них понятия не имел, что такое РС. Очень мало людей знали о моем диагнозе и я предпочел и дальше этого не разглашать. Я был очень разборчив в выборе кому говорить об этом.

Я стал участником различных форумов и нашел для себя много полезной информации. К сожалению, я не нашел ни одного форума на арабском языке о РС.* В 2004 году я создал группу в yahoo. Один мой друг посоветовал мне создать сайт на арабском о РС, а он его профинансировал. Я и моя сестра перевели из различных источников информацию о РС, которую и поместили на сайт: MS-Saudi.com. Сайт был сделан хорошо, но я надеялся, что смогу переписываться с другими людьми болеющими РС. Один друг-врач, который мне помогал технически с сайтом, подсказал, что надо создать форум, в котором могут встречаться участники, а он может это профинансировать. Я искренне благодарен многим людям, которые профинансировали сайт, которые помогали писать, опубликовать, сделать графику и оказать моральную поддержку.

Мы теперь имеем свою эмблему и девиз из арабской поэмы: «Ты являешься человеком не через твое тело, а через твою душу». Люди болеющие РС, родственники, друзья, врачи из Саудовской Аравии и из многих других арабских стран присоединились к форуму. Многие из участников поняли, что есть и другие люди болеющие РС в их собственных городах. Я и другие члены надеемся, что через форум мы сможем организовать местные группы поддержки в каждом из наших городов. Мы также надеемся распространить соц. сознание о РС , так как эта болезнь «новая» и мало кто о ней знает.

Недавно один из моих докторов провел в городе Jeddah семинар о РС для пациентов и их родственников. Он попросил меня сказать об этом на форуме. Семинар был успешным, мы встретились с другими людьми болеющими РС ( и с небольшим количеством участниками форума!). Много пациентов расказали о себе, мы обменялись телефонными номерами, были, также, распределены билеты с принятием участвие в форуме. Семинар был очень позновательным и прошел в дружественной атмосфере. Этот семинар был одним из семинаров, которые будут проводиться в различных городах по всей стране.

Саудовская Аравия – это одна из жарких стран, в которой случаи заболевания РС должны быть редкими. Соц.сознание болезни очень ограничено и остается неизвестным большинству, загадочным для того кто столкнулся и живет с ней. Наши врчи находятся в фазе организации мер для борьбы с болезней и как они могут помочь пациентам. Я также уверен, что мы – пациенты должны иметь активную роль в этом процессе.

*В октябре 2006 года Международная федерация MSIF сделала веб-страницу на арабском языке www.msif.org/ar/. Эта страница является сутью содержания сайта на английском языке включающая в себя информацию о сиптомах, диагнозе, лечении РС, а также контакты федерации и другую полезную информацию на арабском языке.

Международная Федерация РС (MSIF) благодарит Элену Бристот за перевод с английского.