 |
Кэнья Паспокузумо
Страна: Индонезия
Возраст: 36
Профессия: Писатель, Чиновник по Арендным Отношениям
Тип РС: Рецидивирующе-ремитирующий РС
Диагноз поставлен: 2001
"Мне нужно сочувствие, но не жалость"1
Я родилась в Бандунге в Индонезии 3 июля 1971. У меня 8-летний сын, я воспитываю ребенка одна. Я очень люблю писать. Я написала несколько романов, рассказов и стихотворений под моим секретным псевдонимом. Эти работы были опубликованы в нескольких газетах и журналах, а также на моем Интернет-блоге. Помимо литературы, я также играю на фортепьяно. Эти два хобби помогают мне уменьшить мой стресс (я думаю, что стресс является одним из главных пусковых механизмов у человека с РС в стадии обострения).
Я имею Степень Бакалавра Японской Литературы и Магистра Философии. После того, как я закончила свое обучение, я читала лекции по японскому языку в университете в Бандунге. Я, возможно, продолжала бы преподавать и теперь жила бы счастливо с моим мужем и сыном, если бы РС почти не перевернул мою жизнь вверх дном.
Я буду всегда помнить тот момент в 2001, когда доктора поставили мне диагноз РС. В Японии была весна. Для большинства людей весна с ее цветами сакуры всегда так красива, но для меня та весна была самой ужасной из всех, которые когда-либо были в моей жизни.
Я была замещающим Лектором в Азиатской Языковой Школе в Шизуоке в Японии, когда у меня внезапно началась раскалывающая головная боль, потеря зрения на оба глаза в течение приблизительно 10 минут, и правую часть моего тела парализовало. Мой поручитель послал меня в Больницу Шизуоке Сайсейкай, где я прошла много диагностических тестов, включая МРТ (Магнитно-резонансную Томографию) и люмбальную пункцию. Эти тесты, наконец, показали, что у меня РС. Моим лечением были инъекции три раза в неделю, которые я продолжаю делать до сих пор.
Моя жизнь действительно изменилась с первым обострением. Я была вынуждена пользоваться инвалидным креслом в течение приблизительно шести недель и также должна была признать, что жизнь с РС в Индонезии не предстояла быть легкой. Тогда в Индонезии было очень мало информации о РС. Когда я впервые рассказала моему мужу и моим друзьям о болезни, они часто путали название болезни с остеопорозом или циррозом. Непредсказуемые особенности РС также доставляли мне трудности. Меня часто "обвиняли" во лжи, потому что в один момент я казалась такой здоровой, но в следующий – я внезапно казалась такой слабой. Но самое тяжелое время, через которое мне когда-либо пришлось пройти, было то, когда некоторые люди думали, что моя болезнь была то же самое, что СПИД. Хотя я постоянно объясняла, что РС – не инфекционная болезнь и полностью отличается от СПИДа, многие все еще исключали меня социально.
Мой прежний работодатель также не мог понять РС. Хотя я объясняла, и я также могла показать им, что мой РС не остановит мою производительность еще много лет, они не дали мне шансов на продвижение по службе. В 2004 у меня было второе обострение. Я пять дней была в коме. Когда я проснулась, все стало еще хуже: ни мой муж, ни мои друзья не пожелали поддерживать меня, они меня бросили.
Мне было так больно. Но я поняла, что гнев, печаль и ненависть ничего не приносят. Вместо того, чтобы ненавидеть тех, кто причиняет мне боль, я предпочла видеть яркую сторону этого страдания. У меня все еще была мать, родные и мой сын Рэйхан, которые продолжают поддерживать меня своей безграничной и безоговорочной любовью. У меня все еще есть Бог, и я также верю, что Бог никогда не даст мне бремя, которое я не смогу вынести. Так, я решила простить каждого, кто меня обидел, и позволила жизни продолжаться. С того времени я также решила попробовать кардинально изменить "атмосферу в Индонезии" путем написания информации о РС для использования ее в СМИ.
В 2005 я ушла из университета и в течение года работала в компании моей семьи, а также стала внештатным автором. Эти рабочие места весьма удовлетворяли меня, но я чувствовала, что я все еще должна продолжать свою карьеру. Я также хотела доказать слишком многим людям, что РС никогда не помешает мне быть полезным человеком. Так, в 2007, я решила обратиться к японскому совместному предприятию в Индонезии, и они взяли меня в Отдел Маркетинга и Арендных Отношений.
В этой компании моя главная должность – Чиновник по Арендным Отношениям. Но иногда мне также приходиться быть их переводчиком (по английскому и японскому) и быть "мостом" между индонезийским и иностранным персоналом. По моему прошлому опыту я узнала, что люди нелегко принимают человека с РС, вроде меня, в свой социальный круг. Так, первоначально я решила не говорить о своей болезни моему работодателю и коллегам. Потом у меня было еще одно обострение, и я должна была рассказать, что у меня РС, особенно, моему начальству. Когда я сказала им, я думала, что они поступят так же, как мой прежний работодатель. Но удивительно, они приняли мое объяснение, и они действительно желали узнать больше о моей болезни, ища информацию на интернет-сайтах. Они продолжают быть очень понимающими каждый раз, когда я нуждаюсь в отдыхе из-за моей усталости, моей боли, и т.д. Короче говоря, они очень благосклонны ко мне.
Большинство индонезийских людей в этой компании также хорошо ко мне относятся. Хотя многие все еще плохо понимают болезнь, они, по крайней мере, желают слышать мое объяснение, и их отношение также помогает мне рассказать более детальные факты о РС. В этой компании я также нашла лучшего друга – Юниту. Я никогда не прошу ее о помощи, но она всегда подает руку прежде, чем я попрошу.
Теперь пять друзей и я изо всех сил стараемся учредить Индонезийскую Группу Рассеянного Склероза. Эта группа будет иметь несколько целей, таких как: помогать людям с РС справляться с болезнью, делать пожертвования людям с РС и обеспечивать детальной и правильной информацией о РС всех людей в Индонезии. Эта деятельность является чисто благотворительной, и от этого я хочу получить нечто более ценное, чем быть богатой, – истинное счастье.
Другим людям с РС в мире, особенно в Индонезии, я хочу сказать, что в нашей жизни могут быть трудные времена, но, пожалуйста, никогда не сдавайтесь! Поверьте мне, где есть жизнь, там есть надежда. Вместо того, чтобы плакать и стонать или быть расстроенными, будет лучше, если мы смело посмотрим правде в глаза, и "встанем", и покажем другим людям, что, хотя мы в будущем можем стать инвалидами, это никогда не помешает нам создавать что-то полезное и ценное для других.
И последнее, но не менее важное, я закончу мою историю японскими словами, которые обычно говорят, когда хотят, чтобы кто-то продолжал бороться и никогда не разочаровывался...
ГАМБАТЕ КУДАСАЙ!!!
1 Я использую эти слова в моей книге Жить с Рассеянным Склерозом, которая была издана независимо и распространена бесплатно всем людям, которых я знаю. Она была написана на индонезийском в 2005, и исправлена в 2007. В этой книге я написала все, что я знала о РС: определение болезни, течение болезни и т.д. Я также написала, что люди с РС не нуждаются в жалости; вместо этого они нуждаются в том, чтобы другие им сочувствовали, слушали и понимали то, что происходит.
Кэнья Паспокузумо
MSIF очень благодарны Кэнье за перевод вебсайта с Массифского диалекта на индонезийский (Багамская Индонезия).
MSIF благодарит за перевод Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных РС
|
