Разия Могамедали

Я и представить себе не могла в тот роковой день в декабре 1994, когда я шла на приём к невропатологу в Найроби, каким образом РС изменит мою жизнь...

Оглядываясь сейчас назад, признаки РС начали у меня появляться в конце 80-х годов, когда я постоянно жаловалась своему лечащему врачу на свой сверхактивный мочевой пузырь, который уже тогда, как и сейчас, не слушался, особенно по ночам. В то время я работала на полную ставку учительницей плавания в соседней школе, которая находится недалеко от моей квартиры. Мой лечащий врач меня всё было посылал на полный набор анализов на сахарный диабет, которые, как и можно было ожидать, всегда оказывались негативными. Получив результаты, мой лечащий врач и я проворно забывали про всё это до того времени, когда мне снова надоедало вставать ночю бесконечное число раз. Это тоже приводило – и всё ещё приводит – к чрезвычайной усталости.

После нескольких вот таких лет, мои ноги начали неметь и по дороге в школу и из школы я падала на наших неровных и немощёных тротуарах. Я думала что это из-за моей неуклюжести. Только когда онемение достигло рёбер и я не чувствовала, как мои лёгкие наполняются воздухом когда я учила плавать в бассейне, я снова поспешила к своему лечащему врачу. Он мне назначил двухнедельный курс лечения витамином Б и сказал, чтобы я снова пришла, если не наступит улучшение. Но никакого улучшения конечно не было и когда я снова к нему пришла, он направил меня к терапевту. Терапевт меня послал на рентгеновский снимок шеи, провёл невропатологическое обследование и назначил мне лекарство для расслабления мышц, которое меня одурманило, но моим онемевшим ногам не помогло. Вот я и перестала его принимать!

Примерно через месяц онемение ног прошло и я забыла про него. Некоторое время спустя я вдруг заметила туманное пятно в центре своего правого глаза. Я пыталась его игнорировать, но когда оно начало увеличиваться в диаметре и мне мешать, мне нужно было что-то предпринять. На этот раз я пошла в глазную клинику которую ведут Американские Офталмологи. Там меня тщательно обследовали и сказали, что у меня неврит глазного нерва. Они уверили меня, что он сам пройдет и что мне не нужно принимать никакие лекарства. Мне очень полегчало, когда я это услышала, но в тоже время они мне задавали много вопросов и наконец посоветовали, как можно скорее посетить невропатолога.

В то время когда мне поставили диагноз, у нас было только семь невропатологов и все они работают в нашей столице, Найроби. Я не очень люблю этот город и у меня небыло времени и желания их посетить, так что как только мое зрение вернулось в норму, я снова зажила свою счастливую жизнь.

Несколько месяцев спустя, в нашу школу с докладом про эпилепсию для сотрудников пришли пара человек от Ассоциации Кении за Благосостояние Эпилептиков (АКБЭ). В то время как они описывали признаки, некоторые из которых были так похожи на мои, я подумала, что может быть я становлюсь эпилептиком. Поэтому в конце лекции я спросила у одного из них, может-ли взрослый человек стать эпилептиком. Они сказали, что это маловероятно если не было какого-нибудь ранения головы. Но он тоже мне посоветовал посетить из-за моих странных признаков невропатолога и предложил, что когда я решу ехать в Найроби, он сводит меня к одному из них.
В конце того года, во время каникул, меня послали в Найроби на курс для тренеров плавания, и тогда я решила в тоже время посетить невропатолога.

После того как мне сделали целую гамму обследований, я впервые в жизни услышала название рассеянный склероз. Хотя я про него ничего не знала, первый вопрос, который я задала своему врачу был, смертельное-ли это заболевание. Он был со мной очень откровенным и обяснил мне на прямоту в течении того ограниченного времени, которое у нас было, это противное заболевание, за что я ему буду вечно благодарна. Но он мне сказал, чтобы я нашла книгу про рассеянный склероз в местной библиотеке и просветила себя. Я так и сделала и нашла только одну книгу, написанную в 1992 году британским невропатологом. В конце книги были адреса всех обществ РС в тех областях мира, где говорят по-английски, которым я написала и получила огромное количество литературы по этому предмету!
В то время когда мне поставили диагноз, я жила у своих родителей, но теперь я одна. Мой отец умер в 1995 году, а остальные члены семьи живут тысячи миль далеко. Я от них, от своего брата, получаю только денежную поддержку, да благославит его бог. Всем остальным мне приходится заниматься самой. У меня функциональная слепота на левый глаз и мой слух нарушен, добавте к этому проблемы с равновесием, сверхактивный мочевой пузырь, который не слушается, плюс новейшее: мои ноги онемели до лодыжек. К счастью я все еще могу водить машину, но только в дневное время. Я живу на четвертом этаже и должна инногда подниматься по лестнице в этой жаре и влажности больше чем два раза в день, так что это не шутка, когда появляется усталость.

Я потеряла работу из-за этой болезни в начале 1999 года и у нас не доступна ни финансовая, ни оздоровительная поддержка от нашего правительства. В действительности, эта страна ОЧЕНЬ недружелюбна к инвалидам и большинство людей даже НИКОГДА не слышали про РС! Я провожу свое время борьбой по разным причинам. Вы бы не поверили, сколько таких причин найдется. Я получила специальное разрешение на то, чтобы поместить на доске управления своего автомобиля специальную табличку для инвалидов. Мне также удалось получить ОДНО место для паркировки автомобилей инвалидов на стоянках наших общенациональных универсамов и сейчас я борюсь за то, чтобы они выделили больше таких мест. Потом был вопрос о том, что приходится стоять в бесконечных очередях чтобы оплатить счета. Я написала многочисленные электронные письма заинтересованным местам и сейчас все инвалиды и пожилые могут платить свои счета без очереди, без того, чтобы приходилось долго стоять.

Моя новейшая борьба это за тихое место чтобы начать там программу для собак-помошников. Это конечно включит дручие миниборьбы с нашим правительством относительно законодательства, чтобы эти собаки допускались везде. Я с нетерпением жду всего этого. В процессе всего этого я обнаружила, что у меня остается мало времени и энергии для оплакивания моего состояния и ограничений. Я инногда нахожу, что я не знаю предела до тех пор, пока я его не переступила и мне приходится прилечь хотя-бы на пол часа. Я также привыкла пить ледяные напитки при каждой возможности.

Я предложила бы другим следующее: вовлекитесь, всем вашим сердцем и душой, во что-нибудь стоящее, что даст вам почувствовать себя хорошо. Наберитесь храбрости, мои товарищи по РС и подсчитайте свои благославления за то, что вы живете в странах (те из вас, кто там живет), кде у РС и инвалидов есть какие-нибудь права.
Я прилагаю несколько фотографий – это я и некоторые из красивейших мест в моем родном городе, Момбасе.

С английского перевёл Александр Вилимовский.