Ярослав Зика

Страна: Ческая Республика
Возраст: 64 года
Профессия: Инженер (на пенсии)
Диагноз поставлен: в 1987 году
Тип РС: Первично-прогрессирующее течение





Я родился и вырос в Праге. Выучился на гражданского инженера в Технико-Инженерном Университете (České Vysoké Učení Technické) в Праге. Сначала я работал в качестве дизайнера, а затем в качестве строительного инспектора. В свободное время я увлекался спортом. Я занимался профессиональным футболом и увлекался путешествиями работая в качестве инструктора в детских лагерях.

Я почувствовал первые признаки нестабильности ходьбы и усталости как раз когда я был в детском лагере в Германии 25 лет назад.У моей сестры Эльзы была давно хронически прогрессивная форма РС, которая прошла к 30 годам, поэтому я не мог поверить, что это мог быть РС. Сначала я не хотел верить в это, поэтому я, в последующие пять лет, не обращался к врачу. В 1987 году мне поставили диагноз первично-прогрессирующей болезни. Однако, в те года, в моей стране, доктора не говорили диагноз больному, поэтому мне ничего не сказали. К счастью, два года спустя в 1989 году, один врач невропатолог специализирущийся а РС – профессор Ядличка, сказал мне о моем диагнозе и начал лечить мою болезнь.

Узнав о болезни, я решил бороться с ней, несмотря на то, что мне пришлось прекратить мою профессиональную деятельность в 1993 году я решил воспользоваться всеми своими способностями для создания независимой организации РОСКА Юнион – Ческая Организация РС созданная в 1992 году.

Конечно, я счастлив иметь постоянную поддержку от моей семьи: моя жена Ярмила, ее братья и сестры, мои сыновья – Яри, Михаил, Ярослав и Ян, а также мои внуки – Михаил, Якуб, Лукас, Филлип, Аничка и Агата, каждый из них мне оказывал постоянную помощь.

Думая о том как РС повлиял на всю мою жизнь начиная с потери работы и заканчивая недвижимостью я теперь понимаю, что я смог постич и понять вещи, которые без этого бы я не понял. Мои ценности в жизни, мои главные вещи и стиль жизни – глобально изменились, но я не считаю, что эти изменения негативны.



« Благодаря» этой болезни я повстречал моего учителя йоги, его открытость и постоянная хвала - меня всегда стимулировали.

Во время создания Организации РОСКА я старался выявить все положительные качества, которые имеются у людей больных РС, я уверен у меня был успех. После 15 лет работы мы стали самой уважаемой некоммерческой Организацией в Ческой Республике. Наш годовой бюджет достигает 500,000 евро и наша Организация имеет 38 филиалов по всей стране. Я уверен, что работа нашей Организации породила самосознание людей болеющих РС, а также ее лечение в Республики Чехии. О наших успехах и работе вы можете прочитать на сайте.

Я не только работаю в качестве президента Организации РОСКА, а также и в президиумуме (Исполнительный Комитет) Совета Чехии Гуманитарной Организации. Сейчас я работаю в Национальном Совете людей инвалидов.

В 2001 году я создал Фонд Поддержки лечения, научных исследований и продвижения РС, а в 2007 году создал Фонд Поддержки людей инвалидов в трудоустройстве. В 2001 году моя филантропическая работа была оценена премией Совета Доброй Воли Ольги Хавловой (женой первого Президента Республики Чехии).

Самым главным моим вкладом для РОСКА стала Международная Федерация Рассеяного Склероза. МФМС, РОСКА и Европейская Платформа РС (EMSP), проведут вместе мероприятие под названием «Прага 2007 – жить с РС: сегодня и завтра», которое состоится 10 октября 2007 года. Мы очень гордимся быть со-участниками такого важного мероприятия, особенно потому, что РОСКА в этом году празднует свое 15-летие. В этот день я сойду со своего место президента.




И в заключение, я бы хотел обратиться ко всем людям болеющим РС: не отчаивайтесь и никогда не останавливайтесь, боритесь с болезней, старайтесь быть активными на работе как можно долго и, прежде всего, живите полной жизнью. Я знаю, что это сложно, но это стоит.




МФМС благодарит Элену Бристот за перевод с английского Профиля месяца.