 |
Кент Андерссон
Страна: Швеция Возраст: 55 Тип РС: Pецидивирующе-ремитирующий Диагноз поставлен: 1997
Мне 55, и у меня рецидивирующе-ремитирующий РС. я являюсь казначеем Шведской Ассоциации Неврологических больных с Инвалидностью – Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR).
После средней школы я поехал учиться в США. Я был сильный и здоровый, занимался легкой атлетикой и скоростным спуском на лыжах. После получения ученой степени Магистра Экономики Управления я стал работать в моем университете, преподавать и проводить исследования. В это время у нас с женой было двое детей. В 28 лет я стал заниматься бизнесом и в течение 13 лет работал главным администратором.
Когда я преподавал международный бизнес в университете, у меня были некоторые странные сенсорные симптомы в моем теле. До того времени у меня было сильное тело, у которого не было почти никаких физических ограничений. Внезапно этого больше не стало. Когда следующее обострение затронуло мои глаза, в январе 1997, мне поставили диагноз РС. Было действительно трудно узнать, как жить со всеми различными симптомами, которые возникали время от времени, нарушая мою ежедневную жизнь. После короткой госпитализации в 1998 из-за ужасного длительного головокружения и частой рвоты, у меня было улучшение.
Сегодня моя самая большая жалоба – это усталость, но после многих лет тренировок я научился справляться с моим недостатком энергии. Я теперь наслаждаюсь жизнью в более низком темпе, как казначей NHR. Мы работаем приблизительно с 8000 членов с РС, и моя работа включает в себя ответственность за наш шведский фонд, поддерживающий исследование РС. Я также являюсь членом Международного Комитета Людей с РС в MSIF.
 Кент со своими внуками
Я был очень счастлив участвовать во Всемирном Дне РС 27 мая 2009. Этот первый глобальный день РС был началом важного ежегодного мероприятия СМИ, проводимого для улучшения понимания двух миллионов человек во всем мире, живущих с РС, и сообщающего о том факте, что РС является одной из главных причин инвалидности молодых взрослых людей.
Освещение первого Всемирного Дня РС в средствах массовой информации было большим успехом в Швеции. Один из двух наших главных телевизионных каналов, TV4, в утреннем шоу взял интервью у Генерального секретаря NHR, Стефана Кялля, и Луизы Хоффстен, шведской знаменитости с РС. Они также сделали сообщение о РС в новостях в самое удобное для просмотра время, где показали Томаса Ольссона, известного профессора из Королинской Университетской Больницы, который сказал о потребности в большем количестве расходов правительства на лечение Tysabri, и Председателя NHR – Кетлин Бенгтссон-Хейворд, которая говорила о региональных различиях в политике лечения РС. Этот день также дал нам возможность сообщить об оптимизме исследователей найти эффективное лечение. Сбор средств, поддержка и общественное понимание существенно важны для того, чтобы улучшить качество жизни для людей с РС и их семей.
Недавно мы начали проект по вовлечению большего числа людей в NHR, названный AVSTAMP (начало, взлет, отправная точка). Я действительно горжусь быть одним из лидеров проекта в этой успешной инициативе. В этом проекте NHR работает с клиниками РС, где медсестры, специализирующиеся на РС, приглашают недавно диагностированных людей с РС и их семьи принять участие в короткой обучающей программе. Как часть программы, местные работники здравоохранения предоставляют точную информацию, и участники могут проконсультироваться с неврологом, медсестрой, специализирующейся на РС, врачом общей практики, психологом, трудотерапевтом и социальным работником. Это дает людям, болеющим РС, возможность поделиться опытом и узнать о деятельности NHR на местном уровне. В этом проекте мы привлекли много новых членов с РС в NHR.
Когда Вам ставят диагноз РС, легко почувствовать себя изолированным и неуверенным. Часто Вы выглядите здоровыми внешне, но имеете странные симптомы внутри Вашего тела. Это тяжело для Вашей семьи и друзей – понять то, что с Вами происходит. Я на своем опыте почувствовал большое облегчение, когда впервые участвовал во встречах с другими людьми, болеющими РС. Мы могли поделиться опытом и обсудить наши странные симптомы. Это сделало диагноз РС менее странным и страшным для меня. Я встретил людей, которые жили с РС много лет и научились справляться с ним. Я могу действительно рекомендовать моим знакомым с РС вступить в национальное общество РС. Встречать новых друзей и участвовать в волонтерской работе приносит много радости. Вы помогаете себе справляться с Вашей болезнью, когда участвуете в значимых проектах, чтобы помочь другим.
Благодарим Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – больных РС за перевод этого профиля.
NHR
AVSTAMP
Всемирный День РС
|