 |
Энн Лэнгли
Страна: Австралия
Профессия: Музыкант и в прошлом – учитель
Тип РС: рецидивирующе-ремитирующий
Диагноз поставлен: 1988
Моей первой эмоцией, когда мне сказали, что у меня рассеянный склероз, было своего рода облегчение, – наконец название для всех симптомов и проблем, которым мой терапевт не мог дать никакого объяснения. Этот диагноз был поставлен в 1988, когда Квинсленд получил свой первый диагностический центр МРТ. У второго невролога был ответ после того, как сделали МРТ, первый невролог не мог прийти к какому-либо решению, кроме как направить меня к психиатру. В те дни это случалось со многими людьми с РС; психиатры тоже не могли дать никакого ответа, кроме как назначить антидепрессанты! Они помогали, без сомнения, но не так, как помогает диагноз.
В то время я была сконцентрирована исключительно на том, чтобы дать моим детям лучшие возможности для получения среднего и дополнительного образования после смерти моего мужа в 1972. Это требовало тяжелой рабочей нагрузки, играть в оркестрах, струнных квартетах (я играю на альте), преподавать музыку в начальных и средних школах и работать вокалистом-клавишником в ансамбле. В те годы возникло много забавных анекдотов на тему выкроенных десяти минут отдыха – под роялем на сцене за кулисами во время антракта, и тому подобные эпизоды.
Когда семья стала независимой, я ушла из преподавателей и оставила большинство работ, связанных с музыкой, чтобы узнать, как иметь дело с этой новой проблемой в моей жизни. Я присоединилась к РС Квинсленда, ища дальнейших ответов, и, в конечном счете, стала председателем Людей с РС Квинсленда. Я также готовила их ежемесячную информационную рассылку в масштабе штата, Форум РС. Со статьями, рассказывающими о том, как иметь дело с симптомами, и о способах минимизировать усталость, которая возникает во время работы и ведения домашнего хозяйства, Форум оказался переходом к австралийскому журналу Жизнь РС, который был впервые опубликован, когда я была президентом Людей с РС Австралии.
Мне повезло в том, что степень моей инвалидности не тяжелая, и я была в состоянии сосредоточить большую часть моей работы на помощи тем, кто сильнее болеет РС и другими болезнями, приводящими к инвалидности. Я всегда сильно хотела сделать так, чтобы вспомогательное оборудование для людей использовалось как можно больше, и, если оно не существуют, создавать его. Когда общественный транспорт для инвалидов стал проблемой, я помогла Железной Дороге Квинсленда с советом по созданию пассажирских поездов и станций, доступных для людей, использующих инвалидные кресла. Я также говорила с автобусными управляющими о тех же самых проблемах и настраивала работников транспортного управления, чтобы обеспечить транспорт для инвалидов в местном масштабе.
Доступное проживание, обслуживающее потребности инвалидов, также было во главе моего списка действий. Доступное проживание – больше, чем просто пандусы; это относится ко всему внутреннему дизайну, потребность в котором теперь признается во всем мире. Еще один из моих интересов состоит в том, чтобы видеть, что молодые люди с инвалидностью могут жить в своих сообществах, а не в домах престарелых.
Энн в 2007 получила Награду имени Джеймса Д. Вулфенсона, как Международная Персона с РС. Прочитайте больше о её работе и достижениях. Энн посетит проходящие раз в два года Совет MSIF и встречи Правления и Комитета MSIF в Праге, в Республике Чехия в октябре 2007 и также будет представлять тему Повседневной Жизни на встрече "Прага 07 – Жизнь с РС: Сегодня и Завтра",– событие, которое будет проходить в среду 10 октября в Центре Конгрессов в Праге.
MSIF благодарит за перевод этого Профиля Анну Боголюбову из Общероссийской Общественной Организации Инвалидов – Больных Рассеянным Склерозом.
|
