Павел Злобин

Страна: Россия
Возраст: 37
Тип РС: вторично-прогрессирующий
Год постановки диагноза: 1999





Сегодня я Вице-президент по международным отношениям Общероссийской общественной организации инвалидов больных рассеянным склерозом (Общероссийского Общества РС). Диагноз мне поставили в 1999 году, хотя первые симптомы появились еще в 1987 году.

Думаю, есть две причины, почему я узнал диагноз так поздно. Во-первых, российские врачи неохотно говорят больным о том, что у них серьезный диагноз, например, рак или РС. Во-вторых, пока РС позволял мне жить, как другие, хотя и не без труда, я был более нацелен на свои дела и устремления, которые есть у всех, кто молод и кому за двадцать, нежели на выяснение того, что доставляло мне беспокойство. Поэтому и откладывал свой визит к врачу столько, сколько мог.

Жизнь трудна для больных РС, где бы они ни жили. Ситуация кардинально поменялась в плане медицинского обеспечения для российских больных РС, поскольку четыре года назад государство стало оплачивать выписанные врачами лекарства, в том числе препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС). Конечно, для пациентов с РС следует делать больше там, где это касается качества предоставляемых медицинских услуг и доступа больных к медицинским учреждениям.

То есть, у больных РС есть также трудности немедицинского характера. В большинстве российских городов большим остается вопрос доступности, и это не позволяет больным жить нормальной общественной жизнью. В провинциальном городке, где я живу, есть лишь один супермаркет, в который я могу попасть на своем скутере (инвалидной коляске). Но, в то же время, колясочники сегодня могут поехать на улице почти в любое место. В самом деле, положение меняется. И я ожидаю большего.

Рассеянному склерозу все еще уделяют мало внимания, так как считают РС незначительной проблемой. В этом году мы участвовали во Всемирном Дне РС, и, я уверен, это объединило людей во всем мире. Посредством проведения этого Дня МФРС смогла выступить в защиту нужд и потребностей больных РС, живущих на планете. Мои коллеги и я считаем, что эта акция была необыкновенно вдохновляющей, а сам День восприняли с энтузиазмом во многих регионах России.

Как-то один врач сказал мне: «С этим надо жить. Всё!» Все больше понимаю, что он был прав. Зачем пилить опилки? Надо учиться пользоваться тем, что под рукой, и есть такие, кто делает это блестяще. Думаю, важным при жизни с РС остается то, как человек к этому сам относится. Симптомы РС могут испортить мне жизнь, если я им позволю, но лучше попытаться над ними посмеяться. И это срабатывает! Мне это помогает справляться со своими обязанностями и жить так, что в конце концов это становится естественным несмотря на то, что РС прогрессирует. Мне это придавало сил, например, работать в Общероссийском Национальном Обществе РС и заниматься информированием по проблеме РС во Всемирный День РС.

Можно прочитать больше о Всемирном Дне РС в России, нажав эту ссылку: www.ms2002.ru

Павел Злобин, Общероссийское Общество РС.