Вйоллка

Страна: Албания
Год постановки диагноза: 1984

Здравствуйте, меня зовут Вйоллка и я родилась 18 декабря 1967 в городе Гйирокастер – Албания. Албания состоит из двеннадцати областей и Гйирокастер из них самая южная. Я врач-ревматолог и в настоящее время работаю в областной больнице в Гйирокастере.

Диагноз рассеянного склероза с двойным видением после гриппа был у меня поставлен в мае 1984, когда мне было 16 лет. Я честно никогда не думала, что один день мог бы навсегда изменить мою жнзнь. Я не считала себя больной до 1988 года когда у меня появилось двойное видение. В то время я была студенткой второго курса Медицинского Факультета в Тиране. Только тогда я начала полностю понимать заболевание, которым я страдала - оно называетя рассеянный склероз (РС). Я помню, что предмет неврологических заболеваний проходился на пятом курсе факультета, и что у меня текли слёзы, когда я слушала лектора (мой лечащий врач), который нам обяснял РС и мне было страшно когда я узнала, что это заболевание неизлечимо. Более того, жить с таким заболеванием в так бедной стране как Албания не так уж просто. Будучи студенткой медицины, у меня была возможность встретить много больных страдающих РС и я начала лучше понимать это заболевание и каким образом будет складываться моя жизнь.

Окончание Медицинского Университета мне дало понять, что мой образ жизни будет совершенно другим, чем у остальных студентов. Моя жизнь мне не даст шанс попробовать все её возможности. РС будет следовать за мной до конца моей жизни. Мне также стала понятна главная причина из-за которой мои родители убедили меня стать врачём. Они были беспомощны ухаживать за мной и поэтому думали, что медицинское образование мне лучше позволит позаботиться о себе с медицинской точки зрения.

Ещё пять лет тому назад мой РС был возвратно-ремиттирующий, но после этого мне стало на много труднее ходить и я думала, что у меня вторично-прогрессивная форма заболевания. Я боялась подниматься и спускаться по лестнице я нуждалась в помощи других, чтобы чувствовать себя безопаснее. Так как я потеряла уверенность в ходьбе, я не знала что мне делать днём – радоваться-ли мне или грустить в зтот день ? Я приняла решение – я должна радоваться, так как никогда не известно, что случится завтра.

Однажды, ещё будучи студенткой Тиранского Университета, мой профессор попросил меня немного задержаться после лекции. Он спросил, нет-ли у меня какой-нибудь проблемы с глазами, так как он заметил, что у меня горизонтальный нистагм. Мне было немного стыдно и я призналась, что у меня РС. Он сконфузился и ответил: "Не забудь бога и чудеса могут всегда случиться. В то время как мы разговариваем, учёные всего мира трудятся и кто знает, может быть в близком будующем РС можно будет вылечить".

Я всегда помню эти слова своего профессора, который умер несколько лет тому назад и они мне дают надежду в завтрашний день. Я надеюсь, что вы не подумаете, что я мечтаю, когда скажу, что я уверена, что буду жить до тех пор, пока не найдётся лекарство, которое вылечит РС.

В своём повествовании я хотела бы рассказать вам о том, в каких условиях мы, больные РС, живём в Албании. Албания – бедная страна, располагающаяся в юго-восточной Европе. Выживая от 45-летнего коммунистического диктаторского правления, Албанцы живут в период трудного общественного перехода и в настоящее время они находятся далеко от благосостояния.

В Албании РС возникает у 10.3 человек на 100 000 населения. Средний возраст начала заболевания – 28.9 лет и оно главным образом встречается в овласти Гйирокастра - 21.4/100 000 (РС в Албании, Й. Круя – РС в Европе. Эпидемиологигеское уточнение).

В Албании лечение Интерфероном Бета-1б стало доступным только в сентябре 2002 (Бетаферон, Шеринг). Это лекарство предоставляется больным РС бесплатно албанским правительством и это единственный Интерферон Бета, доступный в Албании. Лечение Бетафероном можно получить толко в Тиранской Университетской Больнице. Это значит, что родные и семьи больных должны ехать раз в месяц из всей Албании в Тирану, чтобы получить лекарство. Осведомлённость и данные по РС среди больных, их семей и общества практически отсутствуют. Все вспомогательные средства, как например костыли, трости и кресла-коляски или дорого покупаются теми, кто может себе этого позволить, или изготовляются вручную, или больным приходится обходится без них. Социальное обеспечение для больных РС, которые не могут работать, представляет в настоящее время 60 евро в месяц.

В ноябре 2001 мне удалось сформировать и легализировать путём суда в Гйирокастра Национальное РС общество в Албании, и я представила все документы для регистрации. Я хотела бы подчеркнуть, как трудно в Албании организовать РС общество и начать работать. Мне удалось разговаривать и делиться с некоторыми больными РС, но всё, что они могут делать, это ждать. Я не знаю, на сколько меня можно понять, когда я говорю о затруднениях, с какими ведётся ассоциация, когда у всех её членов ограниченные способности. В моей стране мы не можем так просто говорить о своей болезни, от которой мы страдаем тем более, что она может сделать вас инвалидом. Я не отрицаю ощущение чувства стыда от общества. Очень больно ощущать страх и стыд от общества, не говоря уже о том, что то, что нам от них нужно, это помощь. Моя надежда, что наша ассоциация однажды заработает, уменьшается. Я удивилась, когда открыла интернетный сайт www.msif.org, особенно когда прочитала, что MSIF была основана в 1967 году, в то время как в Албании ещё нет ассоциации больных РС.

Я хочу поблагодарить MSIF за сделанное мне приглашение, так что я могла поделиться с вами историей своей жизни. Я хотела бы сказать каждому, кто читает мой рассказ и к сожалению болеет РС, что вам очень повезло в мире больных РС, если вы принимаете нас за равных в нашем страдании. Я надеюсь, что завтрашний день принесёт более светлую перспективу для больных РС в Албании как и конечно в остальном мире РС и, глядя в будущее, однажды мир без РС. Большое вам спасибо.

С уважением,
Вйоллка

С английского перевёл Александр Вилимовский