Multiple Sclerosis International Federation

 
 
Печатные издания
Donate advanced search
формат для печати print this page


Внутри
Печатные издания:

 



  1.0 Независимость и расширение возможностей

Больным РС расширяют возможности как полноправным участникам своего общества, а также в принятии решений относительно лечения и ухода.

РС – сложное заболевание, серьезно отражающееся на качестве жизни (КЖ). Представляется важным, чтобы программы, политический курс и услуги давали возможность больным РС по возможности оставаться независимыми и самим контролировать свою жизнь. Причиной значительного снижения КЖ часто становится неуверенность, которую изо дня в день испытывают на себе больные РС. Чтобы сохранять независимость и расширять свои возможности, больные РС должны быть способны в полной мере участвовать в жизни общества, управлять своей болезнью и сами принимать там решения, а в лечении не должно быть ограничений финансовыми обязательствами. У правительства должно быть такое законодательство, которое защищало бы их права.

1.1. Больные РС должны быть в состоянии реализовывать весь свой потенциал. У них должна быть возможность выходить из дома и бывать в других местах, ходить на работу, получать образование и делать все, что делают люди без инвалидности. У них должна быть возможность участвовать в жизни общества, насколько это возможно и желаемо. 1-31

1.2. Больные РС и их родственники должны быть вовлечены в процесс принимаемых решений там, где это связано с обеспечением их медицинским лечением или где это отражается на их жизни. Даже в тех случаях, когда у больного РС когнитивное нарушение, этот больной и его или ее родственники должны вовлекаться в процесс принятия решений в самом полном объеме. Им следует тесным образом работать со своим врачом и другими провайдерами медицинских услуг. 1,3,4,6,7,17,23,30,32-42

1.3. У больных РС и членов их семей должен быть выбор в получении ими медицинского лечения и других услуг. Поскольку нет одинаковых людей, то и услуги должны быть рассчитаны на индивидуальные потребности и предпочтения каждого человека, учитывая имеющийся сегодня самый широкий спектр услуг. 1,3,4,34,43-45

1.4. У больных РС должен быть доступ к различному лечению, программам и услугам несмотря на их платежеспособность. 1,3,4,27,46-48

1.5. Возможности больных РС должны быть расширены настолько, чтобы они могли контролировать принимаемые решения, отражающиеся на их жизни и помогающие им по возможности самим справляться с болезнью. Чтобы больные сами оптимально справлялись с болезнью, они должны быть в состоянии пользоваться обширной информацией, консультацией и образованием в отношении характера болезни, ее лечения и улучшения КЖ. Доступ к этой информации необходимо предоставлять через различные источники, включающие книги, памфлеты, вебсайты, а также медицинских и социальных работников. У больных РС также должны быть возможности взаимоподдержки. 1,3-5,7,12,13,17,19,22,23,25-27,30,32-35,37-40,42,45-47,49-65

1.6. Необходимо принять законодательство, защищающее права больных РС и других инвалидов от дискриминации во всех проявлениях социальной и общественной жизни. Исполнение этих законов должно быть неукоснительным и действенным. Помимо прочего, эти законы потребуют, чтобы правительство, работодатели, владельцы помещений, транспортные организации и прочие лица сделали надлежащие изменения для улучшения доступности объектов для инвалидов. Эти законы должны обеспечить больным РС доступ ко всем финансовым инструментам, включая текущие и накопительные счета, кредитные карты, страховку, займы, а также все виды финансовой помощи. 1,4,9,12,13,17,20,26-28,35,42,46,47,66,67


Авторские права Авторские права Hеразглашение<br />персональных<br />сведений Hеразглашение
персональных
сведений
к началу
Правовая оговорка Правовая оговорка Благодарности Благодарности
к началу  к началу  
Обратная связь Обратная связь Карта сайта Карта сайта
Back to top Back to top