Моей матери было 35, когда ей поставили диагноз РС. Поначалу жизнь мало чем отличалась от прежнего. Результат признания себя больной был вполне обычен: она читала о болезни все, что могла. Но, ни один из ее буклетов или брошюр не мог объяснить, почему она заболела или насколько в результате изменится ее жизнь.

Как я предполагаю, моя мать встречалась с физиотерапевтом почти 10 раз за те 10 лет, что последовали за ее диагнозом. Она жила в деревне, а водить машину не могла; некоторое время физиотерапевт сам приходил к ней, но это само собой прекратилось, и врач перестал у нее бывать. То же произошло и с помощником на дому, которого к ней приставили, когда мама перестала работать, а вместо того, чтобы ходить по лестницам, она по ним карабкалась. Казалось, что денег никогда не хватало на предоставление услуг больным РС; все, что больные могли сделать, это лечь в больницу.

На нее и на нас – ее родственников – влияло не только быстрое прогрессирование болезни, но и быстрое ухудшение качества ее жизни, собственной самооценки и независимости.

За качество жизни мы все должны бороться во всех странах мира, и для этой предстоящей борьбы нам нужны соответствующие инструменты. Поэтому «Принципы улучшения качества жизни больных РС» представляются такими важными. В них предлагаются цели для достижения всеми, кто страдает от РС, а их стратегическое применение существенно поможет отдельным людям и целым группам обратить внимание своего общества на лучшее, чем оно может располагать. Помимо этого, семинары и общение через интернет позволят делиться опытом и находить лучшие примеры международной практики.
Этот документ – лишь только начало. Ваши решительные действия в применении этих Принципов в своем обществе и стране продолжат их действенную работу. Желаю вам успехов в вашей борьбе за улучшение качества жизни людей, страдающих от РС во всем мире.


Дж.К.Роулинг