Рассеянный склероз (РС) – хроническое, инвалидизирующее заболевание, которым сегодня в мире поражены примерно 2,5 миллиона человек. Хотя на всех заболевание действует по-разному в зависимости от типа РС, самого больного и часто перемен день ото дня, обычными симптомами являются утомляемость, расстройство функций мочевого пузыря и кишечника, проблемы со зрением, тремор, спастичность, отклонения в речи, трудности при глотании, сексуальная дисфункция, трудность выполнения простых ежедневных действий (таких как прием пищи, посещение ванны, переодевание, поддержание порядка в доме), когнитивные нарушения, двигательные проблемы, болевой синдром и депрессия. В результате этих симптомов РС может существенно и негативно сказываться на качестве жизни (КЖ) больного. В дополнение ко всему, многие больные РС перестают работать и вынуждены полагаться на родственников и государственные программы, чтобы получить финансовую и другую поддержку.

С целью повышения уровня жизни больных РС этот документ представляет «принципы» улучшения их КЖ. Хотя здравоохранение сюда и включено, эти принципы охватывают большое количество других областей, а не только лишь медицинскую помощь. Более того, главная задача этих принципов вовсе не оценка или измерение КЖ. Точнее, они разработаны в целях усовершенствования и анализа услуг и программ, предоставляемых сегодня больным РС государством, коммерческими и некоммерческими провайдерами медицинских и социальных услуг, работодателями и другими организациями.

Эти принципы также предназначены для использования международными организациями, национальными обществами РС, больными РС и их семьями, правительственными кругами, провайдерами услуг здравоохранения и непрерывного ухода за больными, исследователями, бизнесом и другими структурами, которые делают оценку существующих и предлагаемых услуг и программ, а также являются сторонниками улучшений.

В основе принципов лежат проблемы. В таком виде они фокусируются на общих вопросах, отражающихся на КЖ больных РС, например, тяжелое недомогание и инвалидность как следствие многих симптомов заболевания, невозможность в некоторых случаях проживать дома, потеря заработка, утрата двигательных функций и отсутствие координации медицинской и социальной служб. В результате, эти принципы не связаны с отдельными течениями или стадиями РС.

Всегда следует помнить, что конечная цель – это излечивание РС. Тем не менее, пока лекарство от РС не нашли и не стали его широко применять, важно поддерживать и улучшать КЖ больных РС, используя большое количество приемов, описание которых есть в этих принципах.

Работа над принципами основывалась на серии интервью, обзоре литературы, на клиническом, программном и исследовательском опыте авторов, а также на комментариях рабочей группы и техническом анализе надзорной группы, что и было организовано Международной Федерацией обществ рассеянного склероза (МФРС).

Интервью проводились с рядом экспертов в области РС и КЖ, клинических провайдеров и больных РС; список людей, участвовавших в интервью для данной работы, находится в разделе «Наша благодарность». Надзорная группа и рабочая группа включают специалистов по РС и больных РС из обществ, входящих в МФРС; члены надзорной и рабочей групп также включены в раздел «Наша благодарность».

Обзор литературы охватывает относящиеся к теме журнальные статьи, клинические учебники по РС, публикации национальных обществ РС, а также соответствующие публикации в интернете; список включен в раздел используемой литературы. Этот раздел также содержит уровень подтверждения для каждой публикации.

Определения для используемого в обзоре литературы уровня подтверждения
следующие:

• 1a Мета-анализ рандомизированных контролируемых исследований


• 1b Рандомизированное контролируемое исследование


• 2a Контролируемое исследование без рандомизации


• 2b Квази-экспериментальное исследование


• 3 Неэкспериментальное описательное исследование (напр. сравнительное или корреляционное исследование, изучение конкретного случая)


• 4 Отчет экспертного комитета, мнение и\или практика авторитетного источника

Принципы сгруппированы в следующих десяти разделах по темам:

• Независимость и расширение возможностей
• Медицинская помощь
• Непрерывное (долгосрочное или социальное) обслуживание
• Здоровый образ жизни и профилактика заболеваний
• Поддержка для членов семей
• Транспорт
• Трудоустройство и волонтерская деятельность
• Пособия по инвалидности и денежные выплаты
• Образование
• Жилищные условия и доступность общественных зданий для инвалидов


При разработке принципов отчасти руководствовались первыми пятью доменами, содержащимися в базовой структуре КЖ Всемирной Организации Здравоохранения и включающих физическое здоровье, психологическое здоровье, уровень независимости, отношения с обществом и окружающую среду. Их использовали как ссылки, чтобы обеспечить включение в разрабатываемые принципы всех аспектов КЖ актуальных для больных РС. Домены КЖ ВОЗ, к которым обращается каждый принцип, приведены в таблице Приложения 1.

Каждый раздел начинается с общего утверждения в поддержку указанной темы, а также с вводного обсуждения основных вопросов. Затем принципы представлены в пронумерованных пунктах. В конце каждого принципа указываются ссылки на литературу в подтверждение аргументов. В таблицу Приложения 2. включены данные о количестве ссылок на используемую литературу для каждого принципа согласно уровню подтверждения.