是否我应该告诉家属、朋友和雇主,以及我应该告诉他们什么?
决定是否告诉他人你患了多发性硬化,这完全由你个人决定。对于许多多发性硬化病人来说,它们的病情不很明显,所以是否洩露多发性硬化诊断,你可有自己的选择。若你每天或偶尔需要帮助,那就可告诉你周围人你得了多发性硬化。你的决定取决于你与他人的关系,以及你想他们听到这个消息后将会如何反应。
家庭
当你第一次得知患了多发性硬化时,你可能觉得你能与你家人讨论。对许多人来说,觉得告诉后能减轻痛苦。在你与你的家庭成员讨论你的诊断之前,你需考虑他们将会如何反应。家属成员一般是支持的。然而,他们也许会因这个消息而心烦,尤其是假若他们对多发性硬化一无所知的话。为确保人们了解此病,如何谈论多发性硬化和这将对你有何影响,知识性小册子可能会有帮助。若你认为这个消息会有害于你与家人的关系或导致不希望的病情外漏,则你可决定不告诉你的家属,或只让某几个你亲近的人。
告诉幼童
对非常小的幼童,正式告诉他们得了多发性硬化很可能是无用的,重要的是:对他们的问题应如实回答。幼童会本能地意识到出了些什麽事,和你所担心的事。你应意识到并了解孩子有时会有行为失常。事实是严峻的,甚至令人恐惧得流泪。你可能发现,许多国家多发性硬化协会有专为儿童用的小册子,会有帮助。
告诉年长的儿童
应告知年长的儿童和青少年,但可能需要采用更小心的途径。虽然他们表面可能镇静,甚至显得若无其事,但实际上他们很担心。信息可能缓解他们的焦虑。当他们表现出关注时,应予解释,他们需要知道你愿意与他谈,和将要发生的问题。阅读选自你们国家多发性硬化协会的文献可能有帮助。
青春期孩子常觉得他们应该受成人一样的待遇,若不允许他们在家庭问题上起负责的作用,他们会觉得受伤害和愤慨,结果,他们就可能开始破坏性行为。若鼓励他们合作,他们会变得让人吃惊地成熟和一种力量的源泉。你试图把问题留给自己并不能缓解他们的焦虑。
告诉父母
把你的诊断告诉父母也可能是困难的。父母很难接受他们孩子的诊断,敏感地了解他们的感觉和需要是极为重要的。父母可能是极度给予保护的,有些父母可能觉得很自责。
非独立性儿童或青少年患多发性硬化
患多发性硬化儿童或青少年的父母要面对巨大的责任,如关于多发性硬化告诉年轻人一些什麽,应该给孩子们多少信息和责任。许多年轻多发性硬化病人起始时病情很轻,当他们病情变得明显之前尚有许多年,父母不愿把病情公布于众。他们希望儿童/青少年们于此期间成熟成成人,完成学业,找到工作,建立社会关系。
咨询性建议通常是基于:诊断为多发性硬化的病人都是成人,年长儿童和青少年发生多发性硬化不常见。一般认为最好的建议是让病人立即和完全了解多发性硬化的本质,但对特殊群体并非总是如此。
于15岁以下的孩子,特别是症状和残疾都很轻者,对是否告诉他们疾病的全貌和前景尚有争议。显然,孩子们会意识到出了些什麽事情,这些症状时隐时现且常需要去看病,父母有责任决定并找医务工作者,让孩子们继续过正常的生活。
对于青少年(15岁或15岁以上)的病人,他们已成熟到应该知道疾病的真相和他们的父母所作有关治疗、教育等。无论如何,记住这点很重要:所有青少年情绪不稳定,脆弱,对处理他们的多发性硬化来说,这又成了额外负担。
雇主
决定是否告诉你的雇主,对你的工作可能会产生影响。可能会得到更多的支持,于有些情况下,可能会不公正地影响你的工作前途。是否要把病情告知有关人员,各国法律要求不同,你应向你们国家的多发性硬化协会核实。
公布病情的优点
• 公布你的诊断,在思想可能带来平静。许多多发性硬化病人报道:“隐瞒病情会比告知病情更有压力”。当需要讨论调整你的工作场所时,告知病情,可能会使这更易解决些。
• 告知真相,你可了解其他人对你患多发性硬化这个事实的反应,以及同事们对你的感觉和态度。您将能更真诚地与人相处。
• 你会自,过去的雇主或介绍人可能不注意地洩露了你有残疾的,顾虑中解放出来。
• 你对任何医学检查的恐惧会减轻,因为在检查前,你的雇主、保险公司、以及其他相关部门已经知道你患有多发性硬化。
• 告诉你的雇主你有多发性硬化,你会发现就更容易让他/她和同事们了解此病的本质。这也使你可以同雇主讨论你将来的工作环境改变。
公布病情的缺点
• 害怕因为患有多发性硬化而受歧视,例如:不让晋升、培训等。
• 害怕同事和其他人的反应。
• 害怕丢失工作或找不到工作(尤其以前你有过这样的经历)。
• 害怕若工作上出差错,就被归罪于你的残疾。
家庭
当你第一次得知患了多发性硬化时,你可能觉得你能与你家人讨论。对许多人来说,觉得告诉后能减轻痛苦。在你与你的家庭成员讨论你的诊断之前,你需考虑他们将会如何反应。家属成员一般是支持的。然而,他们也许会因这个消息而心烦,尤其是假若他们对多发性硬化一无所知的话。为确保人们了解此病,如何谈论多发性硬化和这将对你有何影响,知识性小册子可能会有帮助。若你认为这个消息会有害于你与家人的关系或导致不希望的病情外漏,则你可决定不告诉你的家属,或只让某几个你亲近的人。
告诉幼童
对非常小的幼童,正式告诉他们得了多发性硬化很可能是无用的,重要的是:对他们的问题应如实回答。幼童会本能地意识到出了些什麽事,和你所担心的事。你应意识到并了解孩子有时会有行为失常。事实是严峻的,甚至令人恐惧得流泪。你可能发现,许多国家多发性硬化协会有专为儿童用的小册子,会有帮助。
告诉年长的儿童
应告知年长的儿童和青少年,但可能需要采用更小心的途径。虽然他们表面可能镇静,甚至显得若无其事,但实际上他们很担心。信息可能缓解他们的焦虑。当他们表现出关注时,应予解释,他们需要知道你愿意与他谈,和将要发生的问题。阅读选自你们国家多发性硬化协会的文献可能有帮助。
青春期孩子常觉得他们应该受成人一样的待遇,若不允许他们在家庭问题上起负责的作用,他们会觉得受伤害和愤慨,结果,他们就可能开始破坏性行为。若鼓励他们合作,他们会变得让人吃惊地成熟和一种力量的源泉。你试图把问题留给自己并不能缓解他们的焦虑。
告诉父母
把你的诊断告诉父母也可能是困难的。父母很难接受他们孩子的诊断,敏感地了解他们的感觉和需要是极为重要的。父母可能是极度给予保护的,有些父母可能觉得很自责。
非独立性儿童或青少年患多发性硬化
患多发性硬化儿童或青少年的父母要面对巨大的责任,如关于多发性硬化告诉年轻人一些什麽,应该给孩子们多少信息和责任。许多年轻多发性硬化病人起始时病情很轻,当他们病情变得明显之前尚有许多年,父母不愿把病情公布于众。他们希望儿童/青少年们于此期间成熟成成人,完成学业,找到工作,建立社会关系。
咨询性建议通常是基于:诊断为多发性硬化的病人都是成人,年长儿童和青少年发生多发性硬化不常见。一般认为最好的建议是让病人立即和完全了解多发性硬化的本质,但对特殊群体并非总是如此。
于15岁以下的孩子,特别是症状和残疾都很轻者,对是否告诉他们疾病的全貌和前景尚有争议。显然,孩子们会意识到出了些什麽事情,这些症状时隐时现且常需要去看病,父母有责任决定并找医务工作者,让孩子们继续过正常的生活。
对于青少年(15岁或15岁以上)的病人,他们已成熟到应该知道疾病的真相和他们的父母所作有关治疗、教育等。无论如何,记住这点很重要:所有青少年情绪不稳定,脆弱,对处理他们的多发性硬化来说,这又成了额外负担。
雇主
决定是否告诉你的雇主,对你的工作可能会产生影响。可能会得到更多的支持,于有些情况下,可能会不公正地影响你的工作前途。是否要把病情告知有关人员,各国法律要求不同,你应向你们国家的多发性硬化协会核实。
公布病情的优点
• 公布你的诊断,在思想可能带来平静。许多多发性硬化病人报道:“隐瞒病情会比告知病情更有压力”。当需要讨论调整你的工作场所时,告知病情,可能会使这更易解决些。
• 告知真相,你可了解其他人对你患多发性硬化这个事实的反应,以及同事们对你的感觉和态度。您将能更真诚地与人相处。
• 你会自,过去的雇主或介绍人可能不注意地洩露了你有残疾的,顾虑中解放出来。
• 你对任何医学检查的恐惧会减轻,因为在检查前,你的雇主、保险公司、以及其他相关部门已经知道你患有多发性硬化。
• 告诉你的雇主你有多发性硬化,你会发现就更容易让他/她和同事们了解此病的本质。这也使你可以同雇主讨论你将来的工作环境改变。
公布病情的缺点
• 害怕因为患有多发性硬化而受歧视,例如:不让晋升、培训等。
• 害怕同事和其他人的反应。
• 害怕丢失工作或找不到工作(尤其以前你有过这样的经历)。
• 害怕若工作上出差错,就被归罪于你的残疾。
