Todos los que viven con EM tienen una idea particular de lo que significa vivir con la enfermedad. Las personas que comparten información sobre su EM pueden ayudar a otras personas de otros lugares del mundo.

Actualmente, cada vez más organizaciones de EM, organizaciones de pacientes, hospitales y gobiernos valoran la importancia de recopilar esta información para crear registros de EM. Mientras que algunos registros recopilan información clínica de los médicos, otros la colectan de personas con EM que han querido proporcionar detalles sobre su condición a través de cuestionarios y entrevistas. Esta información facilitada por las propias personas con EM se conoce como resultados facilitados por el paciente (PRO, por sus siglas en inglés).

Los datos PRO de cada persona pueden servir de referencia para la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de las personas que viven con EM en su país o incluso en cualquier parte del mundo, si se tratan de registros multinacionales. Las personas que aportan registros de EM, también pueden mejorar su propio tratamiento, ya que los datos que facilitan son utilizados por los profesionales sanitarios para hacer un seguimiento más a fondo de su enfermedad a lo largo del tiempo. En algunos casos, las organizaciones de pacientes y de EM utilizan los registros de EM como una herramienta para la defensa del paciente, utilizando los datos para promover cambios positivos para las personas con EM.

Agrupar y analizar los datos anónimos de varios cientos o miles de pacientes de registros clínicos también puede ayudar a identificar patrones importantes sobre el desarrollo de la enfermedad en la EM, los efectos de los tratamientos y los retos médicos a los que se enfrentan las personas con EM. Además, es habitual que los investigadores vinculen información proveniente de bases de datos médicas y registros PRO de los mismos pacientes. Esto puede proporcionar herramientas de investigación aún más eficaces y un mejor conocimiento sobre el impacto de la EM y la gestión y el tratamiento de la condición.

Los registros de EM permiten a las personas que viven con EM ser la parte fundamental de su propio tratamiento y de la investigación de la EM, por lo que estas personas de todas partes del mundo pueden ayudar a moldear el futuro de la investigación, el diagnóstico y el tratamiento de la EM.

Estos son algunos de los interesantes ejemplos de registros y bases de datos de EM que existen en Europa y Australia que sirven como ejemplo a países de muchas otras regiones, incluida India, para crear sus propias bases de datos.

Registros clínicos

MSBase

El registro MSBase es la primera base de datos médica online de EM a nivel mundial. Creado en Australia, MSBase es actualmente producto de una colaboración internacional que comparte, supervisa y evalúa las características de los pacientes de EM y los resultados clínicos. Desde su creación en 2004, MSBase ha reunido más de 52 000 registros de pacientes de 33 países participantes. El proyecto permite a los miembros de MSBase (neurólogos y sus equipos de atención médica) acceder electrónicamente a miles de registros de pacientes, con el objetivo mejorar nuestros conocimientos acerca de la EM y la atención médica para las personas que viven con la enfermedad.

Registro danés de EM

Creado en 1956, el Registro Danés de EM dispone de información, que data de 1921, sobre personas con EM. El Registro, que está financiado por la Sociedad Danesa de EM, tiene como objetivo recopilar datos sobre todos los residentes daneses diagnosticados con EM para lograr avances en la investigación de la EM. El proyecto es pionero en el uso de nuevas tecnologías para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, tal y como lo indica su sistema de base de datos online, que utiliza información para enviar notificaciones instantáneas online directamente a las clínicas de EM.

Registro sueco de EM

El Registro sueco de EM se creó en 2001, cuando los departamentos de neurología de los hospitales de toda Suecia se unieron para crear un sistema común para registrar y documentar la información médica de las personas con EM. Actualmente, el Registro Sueco de EM combina información médica y registros PRO, ya que también ha desarrollado un práctico portal web para personas con EM, para que puedan enviar fácilmente información sobre su enfermedad desde casa o durante sus visitas a las clínicas de EM. El registro reúne más de 70 centros de atención sanitaria en toda Suecia.

Big MS Data (BMSD)

El Big Multiple Sclerosis Data (Gran Base de Datos de Esclerosis Múltiple o BMSD, por sus siglas en inglés) es un magnífico ejemplo de cómo la colaboración internacional puede armonizar y agrupar los datos nacionales para crear bases de datos multinacionales. BMSD nació de la necesidad, que estaba sin cubrir en la comunidad internacional de la investigación de la EM, de contar con ‘big data’: grandes cantidades de información que se pueden analizar de forma colectiva para descubrir patrones de importancia en la EM. De esta forma, MSBase (Australia), OFSEP (Francia) y los registros nacionales de EM daneses, italianos y suecos crearon la red BMSD y agruparon sus datos para llevar a cabo estos análisis tan importantes. Al facilitar información completa e internacional, el BMSD persigue lograr avances de importancia en la investigación de la EM que contribuyan a mejorar la calidad de las personas que viven con esta condición.

Registros de pacientes

Registro de EM de Reino Unido

La Sociedad de EM del Reino Unido anima a que las personas con EM ayuden a que se lleven a cabo nuevas investigaciones realizando aportaciones al Registro de EM de Reino Unido, lo que significa, sencillamente, cumplimentar una encuesta online y participar en un estudio médico. El objetivo del Registro es mejorar de forma considerable los conocimientos y la comprensión de las preguntas fundamentales que existen sobre la EM, incluyendo cómo los diferentes tipos de EM afectan a diferentes personas, cuántas personas exactamente viven con EM en todo el Reino Unido y si podrían existir diferencias regionales en el tratamiento de la EM.

El sitio web de la Sociedad de EM del Reino Unido aclara que «los conocimientos que obtenemos de este estudio también servirán para impulsar campañas que logren políticas justas e interesantes, además de una mejor atención médica para las personas que viven con EM».

Estudio Longitudinal de EM en Australia

El Estudio Longitudinal de EM en Australia (AMSLS, por sus siglas en inglés) es un estudio de investigación basado en encuestas que se inició en 2001 y que actualmente cuenta con más de 3000 personas que responden a encuestas de investigación cada año. El estudio tiene como objetivo proporcionar datos prácticos para mejorar la vida de los australianos que viven con EM.

El estudio recopila y analiza datos ofrecidos por los propios pacientes sobre cuestiones de importancia para las personas que viven con EM, incluida la situación laboral, además del impacto económico de la EM, la calidad de vida, las necesidades de servicios, el uso energético (para combatir el calor), la gravedad de los síntomas y el uso de medicamentos. Esta información se utiliza para comprender mejor los problemas diarios de las personas que viven con EM y para facilitar la prestación de servicios y fomentar el apoyo hacia las personas con EM.

Atlas de la EM

El Atlas de la EM es otro gran ejemplo de cómo los datos nacionales y regionales se pueden utilizar para crear bases de datos internacionales, que mejoren los cocimientos de la EM a nivel internacional y la calidad de las personas que viven con EM en todo el mundo.

El Atlas es el estudio más amplio a nivel internacional sobre la incidencia y prevalencia mundial de la EM (epidemiología), y la disponibilidad y accesibilidad a nivel mundial de recursos para personas con EM. Creado por primera vez en 2008, el Atlas fue revisado en 2013 y está previsto que se realice otra actualización en 2020. Puede acceder a los datos globales de 2013 aquí.