عدد 22 من نشرة تواصل (مارس 2018)

في هذا العدد شارك 15 جمعية من جمعيات التصلب العصبي المتعدد في 10 دولة عربية وهي تونس، مصر، الجزائر، العراق، لبنان، المغرب، السعودية، لبنان، الإمارات، الكويت.

كما ان هناك مقال من بيدرو كاراسكال،الرئيس التنفيذي لجمعية التصلب المتعدد في اسبانيا ونائب رئيس منصة التصلب المتعدد الأوروبي، يجيب فيه عن مجموعة من الأسئلة حول حملة Mojate لرفع الوعي وجذب التمويل والتي لاقت نجاح كبير في اسبانيا.

 عدد 22 من نشرة تواصل (مارس 2018)

• نظمت الجمعية التونسية لمرضي التصلب اللوحوي عدد من الأيام الاعلامية/محاضرات طبية عن مواضيع مختلفة منها الجهاز التنفسي والأبتلاع لدي المصابين بمرض التصلب، ومخاطر الجهاز الهضمي، ومخاطر هشاشة العظام لمدي المصابين بالمرض. كما قامت الجمعية بتنظيم عدد من ورشات للسند النفسي في مدينة تونس ومدينة صفاقس وشهدت الورشات إقبالا من المرضى.
• نظمت جمعية رعاية للتصلب المتعدد في مصر بالتعاون مع الجمعية المصرية والأم أس شبتر أول مؤتمر بالصعيد للتوعية بمرض التصلب المتعدد. انعقد المؤتمر بقاعة مؤتمرات جامعة أسيوط ، شارك بالمؤتمر ثلاث محافظات وهم المنيا وسوهاج وأسيوط وشارك من الثلاث محافظات ٨٠ طبيب و ١٧٠ مريض من مرضى التصلب المتعدد.
• نظمتجمعية مرضي التصلب اللويحي لولاية سطيف في الجزائر يوم إعلامي وتحسيسي بالمتحف العمومي الوطني بسطيف وبمشاركة الطبيبة المختصة في طب الأعصاب وقد حضر اللقاء المرضى وأهاليهم و بعض الجمعيات وكذلك رئيسة جمعية التصلب المتعدد لولاية باتنة.
• اطلقت جمعية الحياة لمرضي تصلب الأعصاب المتعدد في العراق كتاب ( حكايتي مع التصلب ) بدعم من الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد وباللغتين العربية والانكليزية والذي يتضمن قصص مرضى عراقيين مصابين بالمرض تحدوا معاناة وصعوبات المرض واصبحوا افراد فاعلين في المجتمع واعضاء مميزين مع جمعية الحياة.
• في اطار حملات التوعية التي تنظمها المدارس اشتركت الجمعية اللبنانية لمرضي التصلب اللويحي ALiSEP في مدرسة الليسه عبد القادر مع عدة جمعيات في حملة التوعية. استوعب التلاميذ من الصفوف الثانوية ماهية المرضى واسبابه وطرق علاجه.
• حضرت الجمعية المغربية لمرضي التصلب العصبي المتعدد AMMASEP للمؤتمر الدولي العاشر لمؤسسات المرضى في اليونان.
• قامت جمعية أرفي للتصلب العصبي المتعدد بالمملكة العربية السعودية بتوقيع اتفاقية مع مكتب آفاق العراب للأستفادة من برنامج الرعاية الصحية للمصابين وذويهم حيث يهدف البرنامج إلى حصول المستفيدين على خصومات لاكثر من ٦٥٠ مستشفى ومجمع طبي ومراكز اسنان وتجميلي بالمملكة مابين ٨٠ % إلى ٥٠ % .قيمة البطاقة تكون مجانا للمصابين أما عوائلهم فيمكنهم الحصول عليها بخصم ٥٠ %.
• نظم Friends of MS في الجامعة الأمريكية في بيروت المركز الطبي وذلك بحضور سعادة الأستاذ/ غسان حاصباني ، وزير الصحة العامة والسيدة تيريز نعمة طعمة والعديد من الأشخاص المشهورين الذين جاءوا لدعم مكافحة التصلب المتعدد. و استضافت االحفل السيدة رولا صفا وقد احيا الحفل السيد ميشال فاضل بسحر  ادائه الرائع على البيانو مع فرقته الموسيقية.
• استمر عمل ونشاط جمعيه التصلب المتعدد في عدن – اليمن مع مكتب الشؤون الاجتماعية والعمل وكذلك مكتب الرعاية لذوي الحاجات الخاصة للمرضى وذلك فيما يتعلق بمتابعة المكتب في تسجيل الحالات المصابة و توثيق ملفاتهم واستخراج بطائق للحصول على الدعم اللازم من الادوية مستقبلاً والعمل في هذا الاتجاه مستمر.
• شاركت جمعية أصدقاء مرضي التصلب اللويحي المتعدد الإماراتية، في شهر يناير في نشاط نشر الوعي في دبي حول الدعم الاجتماعي والنفسي و المعنوي لمرض التصلب في الدولة و تحسين نوعية الرض وعائلاتهم من خلال إتاحة الفرصة للمرضى لتبادل تجاربهم.
• قامت جمعية الهناء المرضي التصلب المتعدد بفاس – المغرب بأبرام اتفاقية مع مختبر للتحاليل الطبية بمدينة فاس تمكن المصابين من الاستفادة من تخفيض مهم في أثمنة التحاليل. كما تم أيضا ابرام اتفاقية مع مركز للترويض الطبي في شهر فبراير يمكن المرضى المنخرطون من تلقي حصص الترويض بأثمنة تفضيلية.
• شارك وفد من جمعية مرضى التصلب العصبي الكويتية بورشة عمل حول استقطاب وادارة المتطوعين في الجمعيات الأهلية والتي اقيمت في سلطنة عمان الشقيقة في شهر يناير ٢٠١٨ .
• قام فريق  مٌعين التطوعي الصحي بتقديم ورش توعوية عن مرض التصلب العصبي في العديد في الجامعات والمدارس الحكومية والأهلية خلال شهر فبراير ومارس.
• اقامت جمعية الأصدقاء اللبنانيين لمرضى التصلب اللويحي بالتعاون مع الصليب الأحمر اللبناني في منطقة بعلبك – البقاع ندوة حول “مرض التصلب اللويحي وتأثيراته.
• تمت دعوة ممثل جمعية مرضى التصلب اللويحي اقليم بركان – المغرب من طرف رئيسة مركز التواصل والعلاقات العامة في مركز الدراسات والبحوث الانسانية والاجتماعية من اجل دراسة استراتيجية تشاركية من اجل حملة رفع الوعي بالجهة الشرقية.و كان موضوع الاجتماع توضيح أهداف الحملة والجمهور المستهدف ( طلاب الجامعة ) وذلك من اجل المساهمة في خلق أجواء مكثفة من المجتمع المدني و بعد توضيحنا لإستراتيجية الاتحاد الدولي MSIFلحملة رفع الوعي بالمنطقة العربية على الفئة المستهدفة كانت استجابة الرئيسة إيجابية.

Tunisian MS Association

MS Care Society, Egypt

Association for people with MS in Setif, Algeria

Al Hayah MS Society, Iraq

Lebanese Association Against Multiple Sclerosis - ALiSEP

Moroccan MS Association - AMMASEP

Arfa MS Society, Saudi Arabia

Friends of MS at AUBMC, Lebanon

UAE MS Support Group

Al Hanaa MS Society in Fes (HANASEP), Morocco

MS Association in Kuwait

Moaen Voluntary Team, Saudi Arabia

Society of Lebanese Friends of Patients with MS - ALSEP

MS Society in Berkane, Morocco