سجلاّت التصلّب المتعدد: وضعُ الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد في صلب اهتمام الأبحاث

يملك كل شخص يتعايش مع التصلّب المتعدد رؤيته المتعمّقة الفريدة حول كيف يكون الوضع عليه عند التعايش مع الحالة. وحين يتبادل شخصٌ ما المعلومات حول حالة التصلّب المتعدد التي يتعايش معها فقد يُفيد شخصاً غيرَه يعيش في الطرف الآخر من العالم.

واليوم، بات هناك عددٌ متزايد من مؤسسات التصلّب المتعدد ومؤسسات رعاية المرضى والمستشفيات والحكومات التي تُدرك قيمة تجميع هذه البيانات لإنشاء سجلاّت التصلّب المتعدد. وبينما تعمل بعض هذه السجلاّت على جمع بيانات سريرية من الأطباء، تتولّى السجلات الأخرى جمع المعلومات عن الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد التي يشاركونها بأنفسهم عن حالاتهم من خلال إكمال الاستبيانات وإجراء المقابلات الشخصية. وتُعرف هذه المعلومات الذاتية التي يُدلي بها أشخاصٌ لديهم تصلّب متعدد بالنتائج المنقولة عن المرضى (PRO).

ويمكن لبيانات كل شخص الواردة في النتائج المنقولة عن المرضى أن تساعد في إرشاد البحوث والتشخيص والمعالجة المتخذة مع الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد في بلدهم أو حتى حول العالم بأسره، وذلك في حالة وجود السجلات المتعددة الجنسيات. ويمكن للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد أيضاً، عن طريق المُساهمة في أحد سجلاّت التصلّب المتعدد، تحسين طرق علاجهم، لأن البيانات التي يقدّمونها تسمح للمختصين في مجال توفير الرعاية الصحية بتعقّب حالتهم بدقّةٍ أكبر بمرور الوقت. وفي بعض الحالات، يستخدم المرضى ومؤسسات التصلّب المتعدد سجلاّت التصلّب المتعدد كأداة لمناصرة المرضى، عن طريق الاستعانة بالبيانات من أجل الدعوة لإحداث تغييرات إيجابية في حياة الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد.

يمكن لعملية تجميع وتحليل البيانات المُغفلة الهوية الواردة من السجلات السريرية عن المئات أو الآلاف من المرضى أن تساعد كذلك في الكشف عن أنماط هامة تتعلق بمسار التصلّب المتعدد وآثار العلاجات والتحديات السريرية التي تواجه الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد. وبات من الشائع أيضاً أن يضطلع الباحثون بالربط بين بيانات نفس المرضى الموجودة في قواعد البيانات السريرية وسجلات النتائج المنقولة عن المرضى. وقد يوفّر هذا الأمر أدوات بحثية أكثر قوة ورؤى أعمق لأثر التصلّب المتعدد وكيفية التعامل معه وعلاجه.

تضع سجلاّت التصلّب المتعدد الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد في صميم طرق المعالجة الخاصة بهم وفي صلب البحوث الخاصة بالتصلّب المتعدد، وتمنح الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد في جميع أنحاء العالم القدرة التي تعينُهم على تشكيل مستقبل الأبحاث وطُرق التشخيص والمعالجة.

وفي ما يلي بعض الأمثلة المشوّقة على قواعد بيانات وسجلاّت التصلّب المتعدد في أوروبا وأستراليا التي تُلهم بلداناً في مناطق كثيرة أخرى، ومنها الهند، من أجل تطوير قواعد بياناتها الخاصة.

سجلات الحالات السريرية

قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (MSBase)

يُعدّ سجلّ قاعدة بيانات التصلّب المتعدد MSBase أوّل قاعدة بيانات عالمية لحالات التصلّب المتعدد السريرية عبر الإنترنت. ويعود منشأ هذا السجلّ إلى أستراليا، وباتت قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (MSBase) تشكّل اليوم تعاوناً دولياً يشارك سمات المرضى والنتائج السريرية المَعنيّة بالتصلّب المتعدد ويتعقّبها ويقيّمها. ومنذ إنشائها في عام 2004، جمعت قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (MSBase) أكثر من 52000 سجلّ للمرضى من 33 بلداً مُشارِكاً. ويهدف المشروع إلى تحسين فهمنا للتصلّب المتعدد وتحسين الرعاية الصحية لمَن يتعايشون مع التصلّب المتعدد من خلال إتاحة الآلاف من سجلاّت المرضى إلى الأعضاء في قاعدة بيانات التصلّب المتعدد (أطباء الأعصاب وفرق الرعاية الصحية التابعة لهم) للاطّلاع عليها إلكترونياً.

سجلّ التصلّب المتعدد الدنماركي

تأسّس سجلّ التصلّب المتعدد الدنماركي عام 1956، ويحتوي على بيانات يعود تاريخها إلى عام 1921 حول أشخاص جرى تشخيص إصابتهم بالتصلّب المتعدد. ويهدف السجلّ الذي تموّله الجمعية الدنماركية للتصلّب المتعدد إلى جمع بيانات عن كل المقيمين في الدنمارك الذين جرى تشخيص إصابتهم بالتصلّب المتعدد من أجل تحقيق تقدّم في بحوث التصلّب المتعدد. ويُعدّ المشروع رائداً في استخدامه للتكنولوجيا الحديثة لتحسين طُرق التشخيص والمعالجة، وفقاً لما يُظهره نظام قاعدة البيانات عبر الإنترنت، والذي يستعينُ بالبيانات لإرسال إشعارات فوريّة عبر الإنترنت إلى عيادات التصلّب المتعدد مباشرةً.

سجلّ التصلّب المتعدد السويدي

أُطلق سجلّ التصلّب المتعدد السويدي في عام 2001، حين اجتمعت إدارات طب الأعصاب في المستشفيات من جميع أنحاء السويد معاً لإنشاء نظامٍ مُشترَك لتسجيل البيانات السريرية للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد. ويجمع سجلّ التصلّب المتعدد السويدي اليوم بين البيانات السريرية والنتائج المنقولة عن المرضى، وذلك منذ أن طوّر أيضاً بوّابةً عمليّةً عبر الإنترنت للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد ليضيفوا إليها معلومات عن حالاتهم بسهولةٍ، إمّا من بيوتهم أو في أثناء زياراتهم إلى عيادات التصلّب المتعدد. ويجمع السجلّ بين أكثر من 70 مرفقاً من مَرافق الرعاية الصحية من جميع أنحاء السويد.

بيانات التصلّب المتعدد الكبرى (BMSD)

تُعدّ قاعدة بيانات التصلّب المتعدد الكبرى (BMSD) مثالاً رائعاً على الطريقة التي يمكن للتعاون الدولي من خلالها أن يُناغم بين البيانات الوطنية ويجمعها بهدف إنشاء قواعد بيانات متعددة الجنسيات. وقد ظهرت “قاعدة بيانات التصلب المتعدد الكبرى” لتلبية الحاجة غير المستوفاة لدى الجماعة العالمية لبحوث التصلّب المتعدد إلى وجود ’بيانات كبرى‘ – وهي كميات كبيرة من المعلومات الخاصة بالآلاف من المرضى، والتي يمكن تحليلها بطريقة مجمّعة من أجل الكشف عن أنماطٍ لها دلالة فيما يتعلق بالتصلّب المتعدد. وبالتالي أصبحت شبكة “قاعدة بيانات التصلّب المتعدد الكبرى” (BMSD) تشمل قاعدة بيانات التصلّب المتعدد الأسترالية (MSBase) وسجلات مرصد التصلّب المتعدد الفرنسية (OFSEP) وسجلاّت التصلب المتعدد الوطنية الدنماركية والإيطالية والسويدية، وتجمع بياناتها من أجل إجراء عمليات التحليل القوية المشار إليها. ومن خلال توفيرها لبيانات شاملة دولية، تهدف “قاعدة بيانات التصلّب المتعدد الكبرى” (BMSD) إلى إحراز تقدّم كبير في البحوث، الذي من شأنه أن يحسّن جودة الحياة ويسهّل التعايش مع التصلّب المتعدد.

سجلات بيانات المرضى

سجلّ التصلّب المتعدد في المملكة المتحدة

تُشجّع جمعية التصلّب المُتعدِّد في المملكة المتحدة الأشخاصَ المُصابين بالتصلّب المتعدد على المساعدة في طرح بحوثٍ جديدة من خلال المُساهمة في سجلّ التصلّب المتعدد في المملكة المتحدة، وينطوي ذلك ببساطة على إكمال استقصاءٍ عبر الإنترنت والمُشاركة في دراسةٍ سريرية. ويهدف السجلّ إلى زيادة مقدار المعرفة حول المسائل الأساسية المتعلقة بالتصلّب المتعدد وفهمهما إلى حد كبير، مثل كيفية تأثير الأنواع المختلفة للتصلّب المتعدد على الأشخاص المختلفين، والعدد الدقيق للأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد في جميع أنحاء المملكة المتحدة، وما إذا كانت هناك اختلافات إقليمية في معالجة التصلّب المتعدد.

ويوضّح الموقع الإلكتروني لجمعية التصلّب المُتعدِّد في المملكة المتحدة ذلك بالقول، ’إنّ المعرفة التي سنكتسبها من هذه الدراسة ستعمل أيضاً على مؤازرة الحملات التي تدعو إلى وضع سياسة عادلة ملائمة وإلى توفير رعاية صحية محسّنة للأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد.’

دراسة التصلّب المتعدد الطولانية الأسترالية

دراسة التصلّب المتعدد الطولانية الأسترالية (AMSLS) هي دراسة بحثية تعتمد على الاستبيانات التي تُجرى منذ عام 2001 ويشارك فيها اليوم أكثر من 3000 شخص كل سنة. وصُمّمت الدراسة لتوفّر بيانات قابلة للاستخدام العملي بغرض تحسين حياة الأستراليين الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد. تجمع الدراسة وتحلل البيانات المنقولة عن المرضى حول مسائل تحظى بأهمية لدى الأشخاص المتعايشين مع التصلّب المتعدد، وتشمل التوظيف والأثر الاقتصادي للتصلّب المتعدد، وجودة الحياة والاحتياجات الخدمية، واستخدام الطاقة (من أجل التبريد)، وشدة الأعراض واستخدام الأدوية. وتُستخدم هذه البيانات لتحقيق فهمٍ أفضل لتحديات التعايش مع التصلّب المتعدد وتسهيل توفير الخدمات ومساندة الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد.

أطلس التصلّب المتعدد

يُعدّ أطلس التصلّب المتعدد مثالاً رائعاً آخر على إمكانية الاستعانة بالبيانات الوطنية والإقليمية في إنشاء قواعد بيانات دولية تعمل على تحسين فهم التصلّب المتعدد على نطاق عالمي وعلى تحسين جودة حياة الأشخاص الذين يتعايشون مع التصلّب المتعدد حول العالم.

والأطلس هو أشمل دراسةٍ تُجرى حول العالم لمعدّل الإصابة بالتصلّب المتعدد ودرجة انتشاره على مستوى العالم (الانتشار الوبائي) ولمدى توافُر الموارد

وإتاحتها حول العالم للأشخاص ذوي التصلّب المتعدد. أُنشئ الأطلس بدايةً عام 2008، وجرى تنقيحه عام 2013 وسيخضع لموعد تحديث آخر في 2020. يمكنكم الاطّلاع على البيانات العالمية لعام 2013 هُنا.