يمكن أن يؤثر التصلّب العصبي المُتعدِّد على العديد من جوانب الحياة الأسرية اليومية، لا سيما إذا كان لدى الشخص أعراض مثل التعب ومشاكل البصر والتغيرات الإدراكية. وقد يجد الأزواج أنه يتعين عليهم مراجعة أدوارهم داخل الأسرة وقد يكون ذلك صعبًا. على سبيل المثال، قد يتعين على الأسرة التي تكسب دخلين أن تتعلم كيفية التعامل بدخل واحد فقط، أو قد يضطر أحد الشركاء إلى تحمل مسؤوليات إضافية لإدارة المنزل أو رعاية الأطفال.

تأثير أعراض التصلّب العصبي المُتعدِّد على الحياة الأسرية

تشير التقديرات إلى أن ما يصل إلى نصف الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد لديهم مشاكل إدراكية خفيفة. ونظرًا لأن الصعوبات الإدراكية للتصلّب العصبي المُتعدِّد تعتبر أعراضًا “غير مرئية”، فقد يسيء أفراد الأسرة تفسير السلوكيات أو ردود الفعل من جانب الشخص المتعايش مع التصلّب العصبي المُتعدِّد. ويمكن تفسير الصعوبات المتعلقة بالذاكرة وبحل المشاكل وبالتركيز على أن فرد الأسرة غير مهتم أو لا يستمع إليها أو غير مكترث أو غير راغب في التعاون. ويمكن أن تكون المعلومات الصحيحة هي المفتاح لمساعدة الأسر في فهم المشاكل الإدراكية والتعامل معها.

كما أن التعب هو عرض آخر غير مرئي للتصلّب العصبي المُتعدِّد والذي غالبًا ما يُساء فهمه، كما أن فرد الأسرة المتعايش مع التصلّب العصبي المُتعدِّد يفتقر إلى الحافز في كثير من الأحيان عندما يشعر في الواقع بالإجهاد والتعب الناتجين عن التصلّب العصبي المُتعدِّد، وهو نوع من التعب أو الإرهاق الذي يعد أحد أعراض الحالة.

وعندما تتمتع الأسرة بالفهم الواضح للتعب وتأثيره على قدرة الشخص على العمل، فقد يكونون أكثر حرصًا على المساعدة في المهام المنزلية، وإعادة النظر في الأنشطة العائلية التي قد ترهق عضو الأسرة من ذوي التصلّب العصبي المُتعدِّد، وعلى وجه العموم، يتعين إعادة تنظيم المنزل وعادات الأسرة بطريقة تساعد المتعايش مع التصلّب العصبي المُتعدِّد على الحفاظ على طاقته. ومن المهم للعائلة أن تفهم أهمية استراتيجيات الحفاظ على الطاقة التي يمكن أن تساعد الشخص المتعايش مع التصلّب العصبي المُتعدِّد على الحصول على المزيد من الطاقة التي تعينه على التفاعل مع أسرته.

كيف تتأقلم الأسر مع الأوضاع

لكل فرد من أفراد الأسرة أسلوبه الخاص في التأقلم، وعند تشخيص حالة أحد أفراد الأسرة على أنها تصلّب عصبي مُتعدِّد، يبحث بعض الأشخاص عن أكبر قدر ممكن من المعلومات حول هذه الحالة، وربما يفضلون التحدث إلى الآخرين حول تجربتهم مع التصلّب العصبي المُتعدِّد.

وقد يتعامل الآخرون مع أخبار التشخيص عن طريق الانشغال بالأنشطة الأخرى لتجنب التفكير في التصلّب العصبي المُتعدِّد.

يستحضر كل شخص في “تجربة التصلّب العصبي المُتعدِّد” طريقته الخاصة في التأقلم، ويمكن أن تكون أنماط المواجهة المختلفة داخل نفس العائلة متكاملة أو متناقضة، وقد تؤدي أساليب التأقلم المتناقضة إلى نشوب صراع داخل الأسرة.

يجب تشجيع أفراد الأسرة على التأقلم مع التصلّب العصبي المُتعدِّد بأساليبهم الفردية، مع مراعاة أساليب التأقلم الخاصة بالأعضاء الآخرين. ومع ذلك، يعتبر التواصل أمرًا أساسيًا، وإذا كانت الأسرة قد تعاملت تقليديًا مع المشاكل من خلال التجاهل أو إلقاء اللوم أو استخدام أسلوب آخر غير فعال في التعامل مع التصلّب العصبي المُتعدِّد، فإن طريقة الأسرة في مواجهة التصلّب العصبي المُتعدِّد ستكون على نفس المنوال، على الأقل من دون مساعدة استشاري الأسرة أو الطبيب النفساني.

يمكن أن يضيف التصلّب العصبي المُتعدِّد نوعًا من التوتر يؤثر على العلاقة. إن عدم القدرة على التنبؤ والطبيعة المترقية للحالة، والتغييرات والتضحيات التي قد تكون مطلوبة وتأثير بعض الأعراض، كلها عقبات تجعل من الصعب على كل من الشخص المتعايش مع التصلّب العصبي المُتعدِّد وشريكه التأقلم مع الحالة، وقد يكون من المفيد للزوجين طلب المساعدة من استشاري متخصص في هذا الشأن.

يؤثر التصلّب العصبي المُتعدِّد على جميع من أفراد الأسرة، ويمكن أن يساعد التعرف على الحالة وتأثيرها المحتمل على الأسرة ويدفع الأشخاص إلى مواجهة التحديات عند ظهورها، كما يمكن للعائلات التي يتم اطلاعها على الموارد المختلفة المتاحة اختيار الموارد التي تناسب ا.

Man with MS with his arm round his wife

Madrid, Spain, 10/2011. As Antonio’s world becomes more confined by the walls of their apartment, his wife Milagros Albertos feels her role is evolving from wife and partner to nurse or mother. She is losing important elements of her own identity and is often faced with difficult choices such as going out with friends or staying in to show her support. As their financial situation worsens, they are forced to consider moving in with Antonio’s mother. Credit: Lurdes R. Basolí. Published on this website by kind permission of the European Multiple Sclerosis Platform.

Almudena and her husband play with their young son at the zoo

Madrid, Spain, 10/2011. Saturday afternoon at the zoo is a time for Almudena and her husband to lavish attention on their son. The outing will fatigue Almudena, but she recognises the need for a 3-year-old boy to burn off energy and be out exploring the world. Credit: Lurdes R. Basol. Published here by kind permission of the European Multiple Sclerosis Platform.