Vida familiar

La EM puede afectar a muchos aspectos de la vida familiar cotidiana, especialmente si una persona tiene síntomas como fatiga, problemas de visión y cambios cognitivos. Las parejas pueden encontrarse con que tienen que revisar sus roles dentro del hogar y esto puede ser difícil. Por ejemplo, una familia con dos ingresos puede tener que aprender a arreglárselas con uno solo, o uno de los miembros de la pareja puede tener que asumir otras responsabilidades para llevar la casa o cuidar a los niños.

Los efectos de los síntomas de la EM en la vida familiar

Se calcula que hasta la mitad de las personas con EM experimentan problemas cognitivos leves. Dado que las dificultades cognitivas en la EM son síntomas «invisibles», los familiares pueden malinterpretar los comportamientos o las reacciones de la persona con EM. Las dificultades con la memoria, la resolución de problemas y la concentración pueden interpretarse como que el familiar no se preocupa o no escucha, que no está interesado o que no está dispuesto a cooperar. La información correcta puede ser la clave para ayudar a las familias a entender y afrontar los problemas cognitivos.

La fatiga es otro de los síntomas invisibles e incomprendidos de la EM. A menudo, un familiar con EM parece carecer de motivación cuando, en realidad, la persona experimenta fatiga por causa de la EM, un tipo de cansancio o agotamiento que es un síntoma de la enfermedad.

Cuando la familia comprende claramente el cansancio y sus efectos en la capacidad de la persona para funcionar, pueden estar más dispuestos a ayudar en las tareas domésticas, a reconsiderar las actividades familiares que pueden resultar agotadoras para el familiar que padece EM y, en general, a reorganizar la casa y los hábitos de la familia de forma que ayuden a la persona con EM a conservar la energía. Es importante que la familia entienda la importancia de las estrategias de conservación de energía que pueden ayudar a la persona que padece EM a tener más energía para estar con la familia.

Cómo se las arreglan las familias

Cada familiar tiene su forma particular de afrontar el problema. Al enterarse de que un miembro de la familia tiene EM, algunas personas buscan toda la información posible sobre la enfermedad y quizá prefieran hablar con otras personas sobre su experiencia con la EM.

Otros pueden afrontar la noticia del diagnóstico manteniéndose ocupados con otras actividades para evitar pensar en la EM.

Cada persona aporta a la «experiencia de la EM» su propia forma de afrontarla. Los diferentes estilos de afrontamiento dentro de una misma familia pueden ser complementarios o contradictorios. Los estilos de afrontamiento contradictorios pueden provocar conflictos en la familia.

Hay que animar a los familiares a enfrentarse a la EM con sus propios estilos individuales, respetando los estilos de afrontamiento de los demás familiares. Sin embargo, la comunicación es clave, y si una familia ha afrontado tradicionalmente los problemas ignorándolos, asignando culpas o utilizando algún otro estilo de afrontamiento ineficaz, la forma de afrontar la EM de la familia será la misma, al menos sin la ayuda de un consejero o psicólogo familiar.

La EM puede añadir estrés a una relación. El carácter imprevisible y la naturaleza progresiva de la enfermedad, los cambios y sacrificios que podrían ser necesarios y los efectos de algunos síntomas son obstáculos que dificultan la superación de la enfermedad tanto de la persona que padece EM como de su pareja. Puede ser útil que la pareja busque la ayuda de un consejero.

La EM afecta a todos los miembros de la familia. Aprender sobre la enfermedad y sus posibles efectos en la familia puede ayudar a las personas a enfrentarse a los problemas a medida que surgen. Las familias que están informadas sobre los diferentes recurs.

Madrid, Spain, 10/2011. Saturday afternoon at the zoo is a time for Almudena and her husband to lavish attention on their son. The outing will fatigue Almudena, but she recognises the need for a 3-year-old boy to burn off energy and be out exploring the world. Credit: Lurdes R. Basol. Published here by kind permission of the European Multiple Sclerosis Platform.

Madrid, Spain, 10/2011. As Antonio’s world becomes more confined by the walls of their apartment, his wife Milagros Albertos feels her role is evolving from wife and partner to nurse or mother. She is losing important elements of her own identity and is often faced with difficult choices such as going out with friends or staying in to show her support. As their financial situation worsens, they are forced to consider moving in with Antonio’s mother. Credit: Lurdes R. Basolí. Published on this website by kind permission of the European Multiple Sclerosis Platform.