في هذا العام، احتفلت الجمعية الإيرلندية باليوم العالمي للتصلّب المتعدد بإصدار تقرير جديد مشوّق صُمم ليضع البلاد في طليعة الجهات المهتمة بالأبحاث والابتكار والتطبيقات العلاجية المَعنيّة بالتصلّب المتعدد على الصعيد العالمي.

ويهدف التقرير إلى دعم الباحثين وإتاحة فهمٍ أفضل بين الأشخاص ذوي التصلب المتعدد والجمهور حول الإجراءات البحثية والأبحاث المتواصلة. وتشمل بعض التوصيات تأسيس مجتمع لأبحاث التصلّب المتعدد، والمشاركة المحسّنة للبيانات والمعلومات، وضمان الانخراط الأكبر للأشخاص المتعايشين مع التصلّب المتعدد، ونماذج التمويل المحتملة، والتوزيع المحسّن لنتائج الأبحاث. وتأمل إيرلندا في أن يتمكن مجتمع الأبحاث من التغلب على العوائق الماثلة أمام الأبحاث مثل تجميع العيّنات وتأسيس بنك حيوي وسجلات تحتوي على بيانات المرضى.

ويُحدد التقرير عدداً من المطالب الأساسية، وتشمل:

  • إنشاء منصة عمل عبر فيسبوك يتواصل الباحثون من خلالها مع أحدهم الآخر ويتبادلون المعلومات ويلتمسون الفرص للتعاون.
    تأسيس شبكة عامة لانخراط الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد الذين يمكن للباحثين أن يتواصلوا معهم للمساعدة في تصميم الدراسات وتقديم طلبات المِنح.
  • نشر التوعية بين الباحثين حول طلبات التمويل التي تُتيحها إيرلندا.
  • التماس الفرص مع الجهات الأكاديمية والقطاعات ذات الصلة لتأسيس سجل ببيانات الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد.
  • زيادة الاستثمارات الحكومية في مجال الأبحاث الطبية، وتشمل تمويل الجمعيات الخيرية للأبحاث الطبية وبرنامج التمويل المشترك لمجلس الأبحاث الصحي لصالح الجمعيات الخيرية المعنية بالأبحاث الطبية.
  • تأسيس سجل ببيانات الأشخاص ذوي التصلب المتعدد ووضع إطار لسياسات وطنية وبنية تحتية تتعلق بتطوير مثل هذه السجلات والاحتفاظ بها.
    إعطاء الأولوية لتنفيذ قانون المعلومات الصحية وسلامة المرضى وقانون الأنسجة البشرية.

للاطلاّع على التقرير انقروا هُنا.