جاء الاقتراح بوضع خطة عالمية للتصدي للتحديات التي يشكّلها الصرع والاضطرابات العصبية في تشرين الثاني/نوفمبر 2020. ومنذ ذلك الحين، أجرى الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد استشارات واسعة مع مجتمعنا الخاص بالتصلّب العصبي المُتعدِّد لمراجعة الخطة وتقديم الآراء التعقيبية. وفي استجابتنا الاستشارية الأخيرة سلّطنا الضوء على تغيّرات أساسية نعتقد أنه يجب اتخاذها في الخطة للتأكد من تحقيق أفضل النتائج لصالح الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدِّد حول أنحاء العالم.

لماذا صاغت منظمة الصحة العالمية خطة عمل عالمية من أجل الصرع وغيره من الاضطرابات العصبية؟

تُشكّل منظمة الصحة العالمية (WHO) الوكالة التابعة للأمم المتحدة التي تربط بين الدول والشركاء والناس للترويج للمسائل المعنيّة بالصحة، والحفاظ على سلامة العالم، وخدمة الفئات الضعيفة – بحيث يتمكن كل شخص في كل مكان من اكتساب أعلى مستوى من الصحة. وهناك أيضاً ستة مكاتب إقليمية لمنظمة الصحة العالمية، وتغطي أفريقيا والأمريكتين وجنوب شرق آسيا وأوروبا وشرق البحر المتوسط ومنطقة غرب المحيط الهادئ. وتُترجم هذه المكاتب مبادرات الصحة العالمية التي تُطلقها منظمة الصحة العالمية إلى أولويات صحية إقليمية، وتُساعد البُلدان على التعاون من أجل اتخاذ إجراء.

اقترحت مجموعةٌ من البُلدان (تُعرف باسم ’الدول الأعضاء‘ بمصطلح الأمم المتحدة) وضع خطة عالمية للتصدي للتحديات التي يشكّلها الصرع والاضطرابات العصبية في الدورة الـ 73 لجمعية الصحة العالمية (WHA) في تشرين الثاني/نوفمبر 2020. وتُشكّل الاضطرابات العصبية السبب الرئيسي للإعاقة والسبب الرئيسي الثاني للوفاة على الصعيد العالمي، إذ يتسبب في 9 ملايين حالة وفاة كل سنة. وهناك كثيرٌ من الأشخاص الذين يعيشون حول أرجاء العالم ممّن لديهم اضطرابات عصبية لا تُستوفى احتياجاتهم ويُواجهون قدراً كبيراً من عدم المساواة.

كيف كانت مشاركة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد حتى الآن؟

لقد عمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد مع منظمة الصحة العالمية لسنين كثيرة – وفي الآونة الأخيرة بما يتصل بإعداد أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد و طلبنا الذي يلتمس إضافة العلاجات المُعدّلة للمرض إلى قائمة الأدوية الأساسية الصادرة عن منظمة الصحة العالمية. ونحن نعقد نقاشات منتظمة مع موظفي منظمة الصحة العالمية في وحدة صحة الدماغ.

كُلّفت وحدة صحة الدماغ في منظمة الصحة العالمية بإنتاج خطة عمل عالمية – وأُتيحت ورقة مناقشة أولية للجمهور في أبريل/نيسان 2021.

قدّم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد آراءه التعقيبية على ورقة المناقشة الأولى. وقد أُدرجت بعض تعليقاتنا في مشروع الخطة، ومنها:

  • توجيه تركيز أكبر على علاج الحالات العصبية – وهو ما أضيف إلى الرؤية، إلى جانب التأكيد على نحو أكبر على دور توفير الأدوية في أماكن معيّنة على امتداد الخطة.

  • توصية بتحديث قائمة الأدوية الأساسية الصادرة عن منظمة الصحة العالمية بانتظام بما يخصّ العلاجات من أجل الحالات العصبية، وأن توفّر منظمة الصحة العالمية الإرشاد لضمان وجود مبادئ توجيهية قائمة على الأدلّة.

  • أهمية شفافية الإجراء التنظيمي.

ماذا قال الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد في ردّه على مشروع خطة العمل العالمية؟

في أعقاب الجولة الأولى من إبداء الاراء التعقيية، نُشرمشروع خطة العمل العالمية في منتصف شهر حزيران/يونيو 2021.

وفي معرض ردّنا على مشروع خطة العمل العالمية الصادرة عن منظمة الصحة العالمية، تشاورنا مع:

  • ممثلين عن مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد من حول أنحاء العالم – وأعضاء الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد، وعلى نحو أوسع مع أشخاص متأثرين بالتصلب العصبي المُتعدِّد

  • من جميع الأقاليم الستة لمنظمة الصحة العالمية.

  • مجلسنا الطبي والعلمي الدولي، الذي يشتمل على رؤساء اللجان الإقليمية الرئيسية الخمس المعنيّة بالعلاج والبحوث في التصلّب العصبي المُتعدِّد

  • فريق العمل الدولي المعني بإتاحة السُّبل التابع للاتحاد، الذي يشتمل على تمثيل من جميع الأقاليم الستة لمنظمة الصحة العالمية.

وقد ركّزنا في استجابتنا على بعض الجوانب الأساسية التي نعتقد أنها تحتاج إلى التشديد عليها أكثر في الخطة:

  • كيف سيُقاس التقدم المحرز في تحقيق الغايات العالمية ورصده – على الصعيدين العالمي والإقليمي – ومتى ستُقدَّم التقارير المتعلقة بتحقيق الغايات للجمهور.

  • الحاجة إلى التوجيه بشأن مدى إشراك الأشخاص المتأثرين بالاضطرابات العصبية على نحو فاعل ومتساوٍ عند تنفيذ الإجراءات الموصوفة في الخطة.

    • تحسين سُبل إتاحة العلاجات:

    الحاجة إلى نهجٍ متكامل ومنسّق في عموم إدارات منظمة الصحة العالمية، والدول الأعضاء، والمنظمات غير الحكومية الشريكة، والقطاع الخاص لجعل العلاجات الخاصة بالحالات العصبية متوفرة وميسّرة التكلفة.

    ينبغي للقطاع الخاص، شاملاً صناعة الأدوية، التعامل مع مسائل توفير الأدوية وتكلفتها وتيسير أسعارها لمعالجة الحالات العصبية.

    ينبغي لأمانة منظمة الصحة العالمية، بالتعاون مع المنظمات ذات الصلة، أن تعمل بفاعليّة على توسيع عدد الأدوية الأساسية للحالات العصبية المُدرجة في قائمة الأدوية الأساسية.

    ينبغي توجيه تركيزٍ أكبر على الإجراءات التي تدعم سُبل الاستفادة من خدمات إعادة التأهيل.

    • ينبغي توجيه تركيزٍ أكبر على الإجراءات التي تدعم سُبل الاستفادة من خدمات إعادة التأهيل.

    • بناء القدرات لدى الدول الأعضاء بما يتعلق بجمع البيانات الخاصة بالأمراض العصبية وتخزينها ومشارَكتها.

    اقرأوا الرّد الكامل هنا. ومن شأن الآراء التعقيبية الواردة من الدورة الثانية للاستشارات أن تُشكّل النسخة النهائية من الخطة، التي سيُنظر فيها في الدورة الـ75 لجمعية الصحة العالمية في أيار/مايو 2022.