إصلاح نظام غير مثالي من خلال آراء مَن عايشوا التجربة

Helga Weiland, Prof Gilles Edan, Dr Rob McBurney, Dr Paola Zaratin, and Prof Patrick Vermersch at the PROMS Plenary event in Baveno, Italy. Photo by Susanna van Tonder, PROMS ECT member

في 13 نوفمبر 2021، عقدت المبادرة العالمية لنتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد نسخة مختلطة من اجتماعها السنوي في بافينو بمقاطعة البحيرات الإيطالية.

ما هي مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد (PROMS)؟

إنّ المصطلح PROMS هو اختصارٌ لـ “نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد”. وتسمح “نتائج المرضى المُبلغ عنها” لفردٍ ما أن يُشارك الآخرين التجربة التي عاشها من حيث صحته ونوعية الحياة التي يعيشها. تشمل الأمثلة الشعور الذي ينتابُ المرء أو طبيعة الأعراض التي يشعر بها، والأشياء القادر على فعلها.

مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد هي مشروع عالمي فريد من نوعه يهدف للتوصّل إلى إجماع بشأن مجموعة من المعايير القياسية لنتائج المرضى المُبلغ عنها للاستعانة بها في تطوير العلاجات وتقديم الرعاية الصحية. تهدف هذه المبادرة إلى حشد جهود عدّة جهات فاعلة – أو ما يطلق عليهم “أصحاب المصلحة” – بمَن فيهم الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد والباحثين والأطباء وشركات الأدوية والمنظمات الأعضاء في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد والمموّلين. يتولى الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد قيادة المبادرة وتنسيق الجهود المشتركة مع مؤسسة شاركو الأوروبية، وجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد الإيطالية بصفتها الوكالة الرائدة.

وتُشرف على جدول الأعمال العلمية لمبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد اللجنةُ التوجيهية العلمية الخاصة بها، وتنقسم المبادرة إلى أربعة مواضيع رئيسية تتولى كلَّ موضوع منها مجموعةُ عمل، وهي: البحث والتطوير والتحقق؛ الإدارة السريرية؛ الصحة الإلكترونية؛ أنظمة الرعاية الصحية.

وقد أُنشئ فريق تنسيق المشاركة في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد بطريقة تضمن التركيز على الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد ومراعاة احتياجاتهم عند اتخاذ أي قرار. ويساهم أعضاء فريق تنسيق المشاركة في مجموعات العمل، إذ ينفّذون أجزاء من العمل، ويقدّمون النصح بشأن القرارات التي تتخذها اللجنة التوجيهية العلمية. ويسمح هذا الأمر للمتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد بتشكيل استراتيجية وأنشطة مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد.

وفي هذا السياق، تقول سوزانا فان توندر، عضو مجموعة العمل الأولى لفريق تنسيق المشاركة في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد: “إننا نحن المرضى مَن سنشكل المستقبل بجهدنا ووجهة نظرنا”.

الاجتماع السنوي لمبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد لعام 2021

رحب الاجتماع السنوي لمبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد بأكثر من 100 مشارك حضروا إلى مكان الاجتماع أو انضموا بشكل افتراضي. يشمل هذا الحضور معظم المشاركين الحاليين في المبادرة وهُم فريق تنسيق المشاركة، واللجنة التنفيذية، واللجنة التوجيهية العلمية، وأعضاء مجموعات العمل، علاوة على المتحدثين المدعوين من مجموعة من الاختصاصات الأكاديمية ومجالات الرعاية الصحية. وكان الهدف من هذه الفعالية هو استعراض أهداف مجموعات العمل والتقدم الذي أحرزوه في السياق الأشمل لمشهد الأبحاث والرعاية والسياسة الصحية، وعلى نحوٍ أهمّ، التأثير المحتمل على الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد.

علم الاستفادة من مُدخلات المرضى

كان المتحدث الرئيسي هي البروفيسورة غويندالينا غرافينيا من مركز EngageMinds HUB ومقرّه في ميلانو، إيطاليا، وهي باحثة في علم الاستفادة من مُدخلات المرضى، وهو مجالٌ شهد نمواً كبيراً في السنوات العشر الأخيرة.

قدمت البروفيسورة غرافينيا نبذة عامة عن كيفية الاستفادة من مشاركة المرضى في إضفاء قيمةٍ إلى السياسة المتبعة: وتتلخص في شرعنة تجارب الأشخاص المتأثرين بالمرض من خلال الاستماع لآرائهم والأخذ بها. كما ألقت الضوء على الحاجة إلى مشاركة الأشخاص المتأثرين بالتصلب في جميع مراحل الإصابة به ومن جميع مناحي الحياة، وذلك لضمان اتساع وجهات النظر وتمثيلها الفعال في عملية اتخاذ القرار.

وألقت جوانا درونكا سكريبتشاك، عضو فريق تنسيق المشاركة في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد، الضوء على جانب شديد الأهمية لمشاركة المرضى يتمثل في أن كل فرد يتميز عن غيره ولديه وضع معيشي مختلف وشكل مختلف من التصلّب العصبي المُتعدّد – إذ ليس هناك مجموعة واحدة أو متسقة من الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد.

تقول جوانا درونكا سكريبتشاك، عضو فريق تنسيق المشاركة في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد: “لا يوجد ما يسمى بمصطلح الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد بشكل مجمع، وإنما هناك حالات فردية متباينة لذوي التصلّب العصبي المُتعدّد”.

Susanna van Tonder, Joanna Dronka-Skrzypczak, and Helga Weiland from the PROMS ECT at Hotel Dino in Baveno, Italy. Photo credit: Joanna Dronka-Skrzypczak, PROMS ECT member

إصلاح نظام غير مثالي من خلال آراء مَن عايشوا التجربة

إنّ الطرق الحالية لقياس حالة فرد لديه تصلّب عصبي مُتعدّد لا تحقق نفعاً بما فيه الكفاية. فمن الواضح أن الأفراد ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد يمرّون بتغيرات في نوعية المعيشة وتتفاقم حالتهم دون التعرف عليها سريرياً من خلال التصوير بالرنين المغنطيسي أو بالمقاييس المعروفة مثل مقياس حالة العجز الممتد (EDSS). وهذا هو الموضع الذي يظهر فيه دور نتائج المرضى المُبلغ عنها وإحداث تأثيرها، ويساعد فريق تنسيق المشاركة في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد في تشكيل كيفية اتخاذ قرار بشأن أهمّ الأعراض أو التجارب (“النطاقات الوظيفية”) بالنسبة إلى الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد، وطريقة قياسها على نحو فعّال.

لم يقتصر دور فريق تنسيق المشاركة على المساعدة في توصيف مدى تعقد هذه النطاقات الوظيفية وطريقة تأثيرها على الأفراد بأشكال مختلفة، ولكن أعضاء الفريق أكدوا أيضاً على ضرورة وجود تفاعلات بين النطاقات المختلفة. على سبيل المثال، لا يعني مفهوم “التعب” مجرد الشعور بالإرهاق ولكنه يمتد ليؤثر على أوجه معيشية متعددة من بينها تنسيق الحركة والإدراك والتفاعلات الاجتماعية. وقد ساعد الفريق الأطباء والأكاديميين في مجموعات العمل على التوقف والتفكير في ما يتخذونه من مسلّمات وطريقة ممارسة عملهم، مع منحهم أفكاراً عن كيفية المضي قُدماً في عملهم بشكل فعال. ومن خلال دمج الشخص المتأثر بالتصلّب العصبي المُتعدّد في هذه العملية، يُمنح الأفراد من جميع أنحاء العالم فرصة اختيار العلاج المناسب لحالتهم مع التعامل معهم على قدم المساواة.

تقول سوزانا فان توندر، عضو فريق تنسيق المشاركة في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد: “إنّ كَوني عضواً في مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد وتشكيل مستقبل التعامل مع التصلّب العصبي المُتعدّد يعد امتيازاً رائعاً”.

ما الخطوات القادمة لمبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد؟

في إبّان هذا الاجتماع السنوي، شاركت مجموعات العمل ضمن مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد رؤية واضحة لخطواتها القادمة. وسوف تُجرى أبحاث ومراجعات للمؤلَّفات واستطلاع رأي الشركات المصنعة لتطبيقات الصحة الإلكترونية مع تقييم أنظمة الرعاية الصحية، وكل ذلك بمشاركة الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد في جميع خطوات عملية اتخاذ القرار.

نحن الآن في مرحلة شديدة الأهمية. وسوف نُواصل الدفع نحو الأمام من أجل أن تتسنّى الاستعانة بنتائج المرضى المُبلغ عنها المناسبة وذات المغزى في الأبحاث والتطوير، ولدى الهيئات التنظيمية، ولدى عيادات التصلّب العصبي المُتعدّد، ولدى الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد، ولدى جهات التكنولوجيا الصحية ودافعي التكاليف.

وعن طريق وضع الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المُتعدّد في صدارة المشهد، فقد أدركت مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد قيمةَ الخبرات الفريدة المتأتية عبر التجارب الفعلية التي نعيشها. وأضحى واضحاً أنّه لإحداث تأثير حقيقي على حياة الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد، تصبح المشاركة أمراً لا غنى عنه.

وبصفتها عضواً في فريق تنسيق المشاركة ضمن مبادرة نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد، توضح الدكتورة أينوا رويز ديل آغوا الأمر ببلاغة موجزة قائلة:

“لا يمكننا إجراء أبحاث عن التصلّب العصبي المُتعدّد دون وجود أشخاص لديهم تصلّب عصبي مُتعدّد”.

قراءة التفاصيل

يمكنكم قراءة تفاصيل أكثر عن مبادرة “نتائج المرضى المُبلغ عنها للتصلّب العصبي المُتعدّد” هنا ، أو يمكنكم التواصل مع الدكتورة آن هيلمه، رئيسة قسم البحوث والإتاحة في الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد باستخدام هذا النموذج: