اكتمال المرحلة الأولى من السجل الأوروبي لمرض التصلب العصبي المتعدد

نشرت منصة التصلب المتعدد الأوروبية (European Multiple Sclerosis Platform) تقاريرها عن المرحلة الأولى من السجل الأوروبي لمرض التصلب العصبي المتعدد.

والسجل هو مصدر مركزي للمعلومات المتعلقة بكثير من جوانب مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء أوروبا، ويهدف إلى معالجة النقص المعترف به في البيانات ذات الصلة بمرض التصلب العصبي المتعدد على المستوى الأوروبي.

وقد تم جمع المعلومات من سجلات أخرى، مثل تلك التي جمعتها المستشفيات والجمعيات ومراكز أبحاث مرض التصلب العصبي المتعدد. وشاركت المفوضية الأوروبية في تمويله.في هذا المشروع الذي يمتد من 2011 إلي 2014.

الشراكة

يخلق بالتالي السجل شراكة عبر الحدود للتخزين الآمن والفعال والتحليل والتفسير ونشر هذه البيانات.
وتختلف الخدمات المتاحة للمرضى بشكل واسع في جميع أنحاء أوروبا. ومن خلال جمع المعلومات وتقييم هذه التفاوتات بشكل منتظم يمكن للسجل أن يساعد السجل أيضا في الحد من تلك التفاوتات.

كما يمكن للفهم الأكثر تفصيلا لخصائص المرضى ومرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء أوروبا أن يوفر رؤى جديدة في هذه الحالة. كما يمكن لجمع البيانات السريرية على المدى الطويل أن يوفر مزيد من المعلومات حول سلامة وفعالية الأدوية المعدلة للمرض مقارنة بتلك المعلومات التي يتم جمعها من التجارب السريرية القصيرة نسبيا.

السجل الشامل

تم تطوير السجل جنبا إلى جنب مع البناء على قواعد البيانات الوطنية الموجودة، والهدف النهائي منه هو توفير مورد شامل من البيانات لأغراض البحث والممارسة لجميع الدول الأوروبية، بما فيها تلك التي لا تملك حاليا سجل خاص بها.

وتشمل المرحلة الأولى من المشروع أربع دراسات تهدف إلى:

• معرفة كيف يتغير مرض التصلب العصبي المتعدد مع مرور الوقت والمكان
• معرفة ما هي التأثيرات المحتملة لشهر الميلاد على معدلات مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء أوروبا
• مقارنة إمكانية الحصول على العقاقير ومدى فعاليتها في جميع أنحاء أوروبا، وتقييم ما إذا كانت فعالية هذه العلاجات تختلف من بلد لأخر
• تقييم وجهات نظر المرضى أنفسهم حول نوعية حياتهم، وتأثير مرض التصلب العصبي المتعدد على ذلك وعلى قدرتهم على العمل.

ومع اكتمال المرحلة الأولى، ستبنى منصة التصلب المتعدد الأوروبية على ما تم إنجازه بين عامي 2011 و 2014، وسوف تشجع سجلات مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء أوروبا على اعتماد بروتوكولات منقحة من أجل تجميع البيانات وتحليلها. والهدف على المدى الطويل هو إنشاء تجميع للبيانات في عموم أوروبا وذلك من أجل أفضل تقييم لحالة الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد وأيضا لتعزيز البحوث والسياسات وشكل المساعدة في هذا المجال.

قوة الدفع

يلتزم جميع أصحاب المصلحة في المشروع بضمان استدامة قوة دفع المشروع ، وأن المشروع مستمر في النمو والتطور لصالح جميع الأطراف المعنية – وعلى وجه الخصوص، لعشرات الآلاف
من الأشخاص المتأثرين بمرض التصلب العصبي المتعدد في أوروبا وفي غيرها. وهناك أيضا الحماس لتعزيز مفهوم قواعد البيانات من هذا النوع بين العاملين في مجالات الأمراض غير مرض التصلب العصبي المتعدد، حيث يمكن لإتباع منهج مماثل لجمع البيانات، ومعالجتها وتحليلها أن يستفيد منه المرضى.

ولضمان تطوير السجل خارج نطاق التمويل الحالي، فقد قام الائتلاف المعني بالسجل أيضا باستكشاف الفرص المتاحة للدعم من جانب الاتحاد الأوروبي وبرامج الصناعة.