Se ha completado la fase uno del Registro Europeo de EM

La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple ha publicado su informe en la primera fase del Registro Europeo de EM.
El registro, una fuente de información centralizada sobre numerosos aspectos de la EM por toda Europa, pretende dar respuesta a la reconocida falta de datos relevantes en relación con la EM a nivel europeo.

Se ha recogido la información a partir de otros registros, como aquellos recopilados por hospitales, asociaciones de EM y centros de investigación. Este proyecto, que se extiende desde 2011 hasta 2014, ha sido cofinanciado por la Comisión Europea.

Asociación

De este modo, el registro crea una asociación transfronteriza para el almacenamiento, el análisis, la interpretación y la divulgación segura y eficaz de estos datos.

Los servicios disponibles para pacientes varían en mucho a lo largo de toda Europa. Al recoger información sobre ellos y al evaluar con regularidad estas desigualdades, el registro puede ayudar a reducirlas.

Una comprensión más detallada de las características de los pacientes y su EM en toda Europa podría también aportar una nueva percepción de la enfermedad. Una recogida a largo plazo de los datos clínicos también podría aportar más información sobre la seguridad y eficacia de los medicamentos modificadores de la enfermedad de la que podría reunirse a través de ensayos clínicos relativamente cortos.

Completo y detallado

El registro se ha desarrollado junto con, y se construye a partir de, bases de datos nacionales ya existentes con el objetivo último de ofrecer una fuente completa y detallada de datos recogidos para investigación y consultas en todos los países europeos, incluyendo aquellos que en la actualidad no disponen de sus propios recursos.

La primera fase del proyecto comprende cuatro estudios con el objetivo de:

• descubrir cómo la EM puede cambiar a lo largo del tiempo y del espacio
• descubrir cualquier posible efecto del mes de nacimiento sobre las tasas de EM en toda Europa
• comparar el acceso a, y la eficacia de, los medicamentos modificadores de la enfermedad en toda Europa, y evaluar si la eficacia de estos tratamientos varía en función del país
• evaluar el propio punto de vista de los pacientes sobre su calidad de vida, el impacto que tiene la EM sobre ella y sobre su capacidad para trabajar.

Con la primera fase completada, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple construirá ahora sobre lo conseguido entre 2011 y 2014, y animará a los registros de EM en toda Europa a que adopten los protocolos revisados de centralización y análisis de datos. El objetivo a largo plazo es crear una central de datos paneuropea con el fin de evaluar mejor la situación de las personas afectadas de EM, y también impulsar la investigación y ayudar a dar forma a las políticas en este campo.

Empuje

Todas las partes interesadas en este proyecto están comprometidas a la hora de garantizar que se mantenga el impulso al proyecto, y que este sigua creciendo y desarrollándose para beneficio de todos los implicados. Y, en particular, para las decenas de miles de personas afectadas por EM dentro y fuera de Europa. También existe el entusiasmo de promover el concepto de las bases de datos de este tipo entre las personas que trabajan con enfermedades distintas de la EM, donde un enfoque similar en cuanto a la recopilación, el manejo y el análisis de los datos podría beneficiar a otros pacientes.

Con el fin de garantizar el desarrollo del registro más allá de su financiación actual, el consorcio del registro también ha estado explorando oportunidades de apoyo por parte de programas de la UE y dentro de la industria.

Lea aquí el informe sobre el progreso del proyecto