اجتمع التحالف الدولي للتصلّب العصبي المتعدد المترقّي مع لجنة من الخبراء للإجابة عن أسئلةٍ تتعلق بالحفاظ على العافية والتحكم في الأعراض في حالة التصلّب العصبي المتعدد المترقّي خلال نقاش حيّ.

خلال الفعاليّة المباشِرة، التي تم استضافتها عبر صفحة الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد على فيسبوك، ناقشت لجنة خبرائنا المَعنيين بإعادة التأهيل آثارَ الألم والإدراك والتعب وقابلية الحركة وطُرق التحكم بها. ونحن نعرف أن هذه المسائل معقدة وقد تعني أن الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد المترقّي غير قادرين على التمتع بحياتهم اليومية. وقد سمعنا عن توصّل البحوث إلى اكتشافات تُعين الأشخاص على التحكم في الأعراض التي تظهر عليهم بطريقة أفضل وتحسين نوعية حياتهم في تعايشهم مع التصلّب العصبي المتعدد المترقّي.

واستضاف الفعاليّة جون ستروم، وهو أحد الأشخاص المتأثرين بالتصلّب العصبي المتعدد المترقّي والمُعتني برعاية زوجته جين، وهو عضو غير متخصص في اللجنة التوجيهية ‎ العلمية للتحالف.

وقد انضمّ إليه الخبراء التالية أسماؤهم المتخصصون في إعادة تأهيل المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد والحفاظ على العافية:

البروفيسور داون إهده، الطب التأهيلي، جامعة واشنطن، الولايات المتحدة•

البروفيسورة جنيفر فريمان، العلاج الطبيعي وإعادة التأهيل، جامعة بلايموث، إنجلترا•

البروفيسور ستيفان غولد، الطب النفسي العصبي، جامعة شاريتيه، برلين، ألمانيا•

إليكم بعض الأسئلة التي طرحناها على خبرائنا. وقد أدرجنا التوقيت في الفيديو الذي يظهر عنده السؤال بحيث تتمكنون من الاستماع إلى الإجابة في الفيديو أعلاه:

   ما الذي يمكن للشخص أن يفعله لتحسين قدرته على الحركة حتى إذا كان يستعمل كرسياً متحركاً؟ (05:47)•

  يبدو أن التعب يشكّل تحدياً عامّاً للأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد المترقّي. ما الذي يمكن أن يساعد حالياً في معالجة التعب؟ (07:52)•

الألم هو العَرَض الذي يمكنني أن أسمّيه الحائل. فهو يعترض طريقي في القدرة على الانهماك في حياتي على نحو كامل. أي نوع من الأشياء يمكن للأشخاص المتعايشين مع •التصلّب العصبي المتعدد المترقّي فعله للتحكم بصورة أفضل بالألم المتصل بالتصلّب العصبي المتعدد الذي يعانون منه وما الذي يحمله الأفق بالنسبة للتحكم في الألم؟ (11:55

   هل هناك أي برامج يمكن الدخول إليها عبر الكمبيوتر قد تساعد في تحسين الإدراك؟ سؤال من أستراليا (13:35•

   في أي اتجاه تسير إعادة تأهيل المرضى بالتصلّب العصبي المتعدد المترقّي؟ كيف ستبدو العلاجات في المستقبل؟ (21:55•

 هل تساعد اليوغا وتمارين البيلاتس على تحسين القدرة على الحركة أو المحافظة عليها؟ سؤال من البرازيل. (25:40•

لقد وجد بعض الأشخاص أن أخصائيي الأعصاب لا يعتبرون دائماً إعادة التأهيل البدني جزءاً من معالجة التصلّب العصبي المتعدد. لذا، أي نوع من النقاش ينبغي لشخص يتعايش مع التصلّب العصبي المتعدد المترقّي أن يجريها مع أخصائي الأعصاب الذي يعالجه؟ (26:23)•

  يتعلق هذا السؤال بالمزاج والتصلّب العصبي المتعدد. يشكّل التشوّش الذهني والاكتئاب جانباً كبيراً من الأعراض لدى بعض الأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد •المترقّي الثانوي. إذا كان المرء يتناول مضادات الاكتئاب لكنه لا يشعر بأي تحسّن، فما هي النصيحة التي تقدمونها؟ (34:50

       في أي اتجاه يسير العلاج من التعب في حالة التصلّب العصبي المتعدد المترقّي؟ كيف ستبدو العلاجات في المستقبل؟ (36:56•

  ما هي الاستراتيجيات التي يمكن للأشخاص اتباعها لتساعدهم في التغلب على الصعوبات الإدراكية؟ (38:33•

ما هي بعض الأشياء التي يمكن للأشخاص البدء بعملها الآن التي من شأنها أن تساعدهم في التحكم بشكل أفضل في الأعراض التي كنا نناقشها وتحسين عافيتهم؟ (42:01•

ما الذي يستطيع التحالف الدولي للتصلّب العصبي المتعدد المترقّي أن يفعله لإحراز تقدّم في فهمنا لتحسين عافية الأشخاص المتعايشين مع التصلّب العصبي المتعدد المترقّي •وليفضي إلى علاجات أفضل؟ (44:53

لقد جمع التحالف الدولي للتصلّب العصبي المتعدد المترقّي أيضاً مجموعة من أفضل الموارد حول المواضيع التي ناقشناها في الفعاليّة الحية التي أقيمَت عبر فيسبوك. للاطّلاع •على الموارد التي ذكرناها خلال فعالية فيسبوك الحية، يُرجى النقر هُنا.