يشكّل تحسين سبل إتاحة العلاجات للأشخاص المصابين بالتصلّب العصبي المتعدد أولوية استراتيجية رئيسية لدى حَراك الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد. وهناك الآن علاجات كثيرة يمكنها أن تعدّلَ مسار المرض، وتحُول دون تراكم العجز، وتقي الدماغ من التلف الذي يسببه التصلّب العصبي المتعدد.

ومما يؤسف له أن سبل إتاحة هذه العلاجات صعبة في بلدان كثيرة – وغالباً ما تكون مستحيلة. ولهذا السبب يعمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد مع منظمات شريكة نافذة لتقليل العوائق التي تحول دون إتاحة السبيل للعلاجات في جميع أنحاء العالم.

لا تشكّل سبل الحصول على أدوية التصلّب العصبي المتعدد الميسورة التكلفة مشكلة في البلدان ذات الدخل المنخفض فحسب؛ إذ يُظهر أحد أعمال المناصرة التي أجريت حديثاً لدى الجمعية الوطنية للتصلّب المُتعدِّد (NMSS) أنها مشكلةً حادّة في الولايات المتحدة أيضاً. وتجد دراسة منشورة في مجلة علم الأعصاب مؤخراً أن تكلفة عقاقير التصلّب العصبي المتعدد قد تضاعفت في السنوات السبع الأخيرة، على الرغم من طرح شكل جنيس من العقار الواسع الاستخدام، أسيتات الغلاتيرامر.

وقد كانت الورقة الأكاديمية مصحوبة بمسح استقصائي أجرته الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد شمل 600 شخص تقريباً ممّن لديهم تصلّب عصبي متعدد، وأظهر أنّ 40% من المشاركين في المسح قد “استبدلوا أو أوقفوا” العلاجات المعدِّلة للمرض بما يتعلق بحالة التصلّب العصبي المتعدد التي لديهم نظراً لارتفاع التكلفة.

وقال تيم كويتزي، وهو كبير مناصرين، وموظف خدمات وبحوث في الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد، “لقد شهد التصلّب العصبي المتعدد ابتكارات علاجية ملحوظة في السنوات الـ 25 الأخيرة، لكن ذلك التقدم لا يحمل معنى كبيراً إذا ما لم يتمكن كثير من الأشخاص ممن لديهم تصلّب عصبي متعدد من الاستفادة من تلك الابتكارات نظراً لاعتبارات تتعلق بالسعر، ولا يسعهم اختبار التحديات والخيارات الهائلة التي سمعنا عنها في المسح الاستقصائي الذي أجريناه.”

وقالت هولي ردغواي، التي شُخّصت إصابتها بالتصلّب العصبي المتعدد في عام 2011، إنّ عائلتها قد عانت مادياً بسبب تكلفة أدويتها: “نحن لا نذهب إلى دور السينما، ولا نخرج لتناول عشاء في مطعم. لا ينبغي لأسرتي أن تُضطر إلى الاختيار بين الحصول على أدويتي وشراء الحاجيات من البقالة”.

وبالإضافة إلى مناصرة تحسين سبل الحصول على الدواء في الولايات المتحدة، تلعب الجمعية الوطنية للتصلّب العصبي المتعدد دوراً رئيسياً في عمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد لتحسين سبل إتاحة الأدوية حول أنحاء العالم.
أقرأوا نتائج المسح الاستقصائي
استمعوا إلى أشخاص في الولايات المتحدة ممن يعانون من التكلفة المرتفعة لأدوية علاجهم من التصلّب العصبي المتعدد