Access to MS treatments

جاء الاقتراح بوضع خطة عالمية للتصدي للتحديات التي يشكّلها الصرع والاعتلالات العصبية في نوفمبر 2020. وكجزء من العملية التي تقودها منظمة الصحة العالمية، أجرى الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد استشارات واسعة مع مجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد لمراجعة الخطة العالمية وتقديم الملاحظات. اعتُمدت الخطة في الدورة الخامسة والسبعين لجمعية الصحة العالمية في منظمة الصحة العالمية في مايو 2022. اعرف المزيد عن خطة العمل العالمية ومدى ارتباطها بالتصلب العصبي المتعدد

يرحب الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد باعتماد هذه الخطة العالمية، التي حددت أهدافًا طموحة للبلدان لتحسين توفير الرعاية في مجال الأمراض العصبية. تحدد رؤية الخطة العالمية عالماً يوفر ما يلي:

  • تقييم صحة الدماغ وتعزيزها وحمايتها على مدار الحياة
  • الوقاية من الاعتلالات العصبية وتشخيصها وعلاجها وتجنب الوفيات المبكرة والأمراض المصاحبة
  •  تحقيق الأشخاص ذوي الاعتلالات العصبية ومقدمي الرعاية إمكاناتهم بحقوق وفرص واحترام واستقلالية متساوية.

من جانبه، أوضح بير بانيكه – الرئيس التنفيذي للاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد، قائلاً:

“ستساعد خطة العمل البارزة من منظمة الصحة العالمية – والتي تضع الأشخاص المتعايشين مع الحالات العصبية في مركزها – في التأكيد على أن هذه الحالات هي السبب الرئيسي للعجز والسبب الرئيسي الثاني للوفاة على مستوى العالم. يعلم الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد أن العديد من الأشخاص البالغ عددهم 2.8 مليون شخص من الأشخاص المتعايشين مع التصلّب العصبي المُتعدّد حول العالم وهم يكافحون من أجل تلبية جميع احتياجاتهم. سنعمل مع أعضائنا وشركائنا العالميين لدعم تنفيذ الإجراءات ضمن هذه الخطة، لا سيما عندما تتفق مع عمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد الهام حول الوصول إلى الرعاية الصحية للتصلب العصبي المتعدد.”

يمكنك قراءة المزيد حول المزيد من المعلومات عن هذه الخطة والمشاركة السابقة للاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد عبر الرابط، شاملًا بيان تأثيرنا على محتوى الخطة.

سيستخدم الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد الإجراءات والأهداف ضمن هذه الخطة لإضافة التركيز والاستفادة من عملنا الحالي على المستويات العالمية والإقليمية والوطنية، لا سيما فيما يتعلق بالمناصرة.

ما هو محتوى خطة العمل العالمية؟

تتضمن بعض الأهداف والإجراءات ضمن الخطة ذات الصلة بالتصلب العصبي المتعدد والمتوافقة مع حراك الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد ما يلي:

  •   امتلاك كافة البلدان بنسبة 100% لحملة توعية أو برنامج مناصرة واحد على الأقل بشأن الاعتلالات العصبية والذي نساهم فيه من خلال اليوم العالمي للتصلب العصبي المتعدد .
  •     توفير 80% من البلدان للأدوية والتقنيات الأساسية اللازمة للتعامل مع الاعتلالات العصبية في إطار الرعاية الأولية. يرتبط ذلك بعمل الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد على الأدوية الأساسية للتصلب العصبي المتعدد.
  •  تشجيع جميع أصحاب المصلحة المعنيين على المشاركة في أنشطة تعزيز الجهود المبذولة لتحسين سبل الوصول إلى الأدوية معقولة التكلفة والآمنة والفعالة وذات الجودة والتي تتفق مع عملنا للوصول إلى الرعاية الصحية
  •    دعم تنفيذ برامج بناء القدرات، وبشمل التدريب والتعليم للعاملين في مجال الرعاية الصحية العامة والمتخصصة لتحديد الاعتلالات العصبية وتقديم تدخلات قائمة على الأدلة لتعزيز التشخيص والعلاج والرعاية فيما يتعلق بتلك الاعتلالات العصبية. ويصدر الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد مبادئ توجيهية عالمية حول الاستخدام خارج غرضها المخصص لبعض العلاجات المعدلة للمرض ضمن إعدادات الموارد المنخفضة  بالإضافة إلى التوصيات بشأن الأدوية الأساسية للتصلب العصبي المتعدد والتي ستسهم في هذا الإجراء
  •   حشد الدعم المالي وتعزيز القدرة على البحث والابتكار وتبادل المعرفة في مجال الاعتلالات العصبية بالإضافة إلى المشاركة في ممارسات تحديد الأولويات والمساهمة في نشر نتائج البحوث. بالإضافة إلى عضويتنا، نمتلك سجلاً حافلاً في جمع الأموال وتنسيق المشاريع البحثية عبر حراك التصلّب العصبي المُتعدّد – وهو مثال آخر على كيفية مساهمة عمل الاتحاد الدولي للتصلب العصبي المُتعدّد في خطة العمل العالمية.
  •   إشراك مجتمع البحث والمهنيين الصحيين وواضعي السياسات والقطاع الخاص في تعزيز ابتكار وتطوير أدوات وعلاجات جديدة للاعتلالات العصبية مع ضمان الوصول العادل والمعقول التكلفة لهذه المنتجات في البلدان المنخفضة والمتوسطة الدخل. ومثال على ذلك: عمل التحالف الدولي للتصلّب العصبي المتعدد المترقّي  ومبادرة النتائج المرفوعة من الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المُتعدّد
  •     تجمع 80% من الدول مجموعة أساسية من المؤشرات الخاصة بالاعتلالات العصبية مع الإبلاغ عنها بشكل روتيني من خلال البيانات الصحية الوطنية وأنظمة المعلومات الخاصة بها كل ثلاث (3) سنوات على الأقل. ستتوافق بعض هذه المؤشرات الأساسية مع البيانات الواردة في أطلس التصلّب العصبي المُتعدّد . من خلال الأطلس، يضطلع الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المتعدد بجمع وتقديم مقارنات للبيانات التي يمكن استخدامها لأغراض البحث والمناصرة.

ما هي العناصر غير المتضمنة في الخطة والتي يستمر الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد في التركيز عليها؟

هناك بعض الجوانب التي أبرزها الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد في استجابتنا للاستشارات حول خطة العمل العالمية والتي لم يتم الانتهاء منها في صيغة النص النهائي. سنواصل التركيز على هذه الجوانب في مناقشاتنا الجارية مع منظمة الصحة العالمية والشركاء الاستراتيجيين الآخرين:

  • تركز خطة العمل العالمية على الأدوية الأساسية اللازمة لعلاج الحالات العصبية في إطار الرعاية الأولية ولكن لا يكون اتباع هذا الأمر مناسبًا بشكل دائم فيما يتعلق بأدوية التصلّب العصبي المُتعدّد والتي قد تحتاج إلى استخدامها في المراكز الطبية المتخصصة.
  •    لقد سلّطنـا الضـوء على أن توفير علاجات للحالات العصبية وبأسعار معقولة هو نهج متكامل ومنسق تقوده منظمة الصحة العالمية، عبر إداراتها والدول الأعضاء والمنظمات غير الحكومية الشريكة بما في ذلك المنظمات المعنية بالمرضى، ولا سيما القطاع الخاص. نوصي بأن تتحمل الصناعة التي تنتج هذه العلاجات الجديدة المسؤولية في تخطيط وتطوير المنهجيات للتأكد من أنها مناسبة لبيئات الموارد المنخفضة مع السماح بالوصول العادل والمعقول التكلفة. لسوء الحظ، لم يُتضمن دور القطاع الخاص/شركات صناعة الأدوية في الإجراءات الواردة في الخطة.
  •   لم تتم الإشارة لأهمية الممرضات المتخصصات، اللاتي يمكن أن يؤثرن بشكل إيجابي على جودة المعيشة ورفاهية الأشخاص ذوي الحالات العصبية.
  •   في حين أُدرجت العديد من الإجراءات لتحسين البيانات الوطنية وأنظمة المعلومات، والتي يدعمها الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد بقوة، لم يتم تضمين الحاجة الماسة لتمويل هذا النشاط.

للحصول على تقرير مفصل حول خطة العمل العالمية المشتركة بين القطاعات بشأن الصرع والاعتلالات العصبية الأخرى وكيفية ارتباطها بالتصلب العصبي المتعدد والاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد، يُرجى قراءة المستند الملخص في هذه الوثيقة.