ُميمة، المغرب

Oumaima Benaiche and her mum, Rachida Ourageli, looking at family photos in hospital.

تنحدر أميمة بن يعيش، 36 سنة، من مدينة تطوان في المغرب وهي تعيش مع والدتها وابنتها البالغة من العمر 8 سنوات، وتعمل كاتبة إدارية في أحد الفنادق المصنفة ف المدينة. بدأت أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد تظهر على أميمة في عام 2004 عندما كانت في الثامنة عشرة من عمرها وتم تشخيصها بالمرض بعد عام واحد من ذلك. تلقت أميمة علاجات مصرح بها للمرض في السابق، غير أنها توصلت بتشجيعات للانتقال إلى عقار ريتوكسيماب، وهو علاج معدل يتم استخدامه بشكل أكثر شيوعًا لعلاج مرض السرطان، وذلك بعد الاطلاع على نتائج البحث الذي قاده البروفيسور بلحسن في المركز الاستشفائي الجامعي الحسن الثاني في مدينة فاس.

واجهت العديد من التحديات  خلال رحلتي في البحث عن تشخيص للمرض. لقد لجأت إلى عدد كبير من الأطباء العامين والمتخصصين ولكن بدون جدوى.  كنت أعاني من ضغوط نفسية شديدة لأنني كنت أعلم أنني أعاني من حالة مرضية طبية لكن هذه الحالة لم تكن مرئية للأطباء ولا للأشخاص المحيطين بي. لم  أتمكن من الحصول على تشخيص لحالتي المرضية إلا بعد إصابتي بمضاعفات على مستوى العين وضعف في عضلات وجهي.

لم أسمع أبدا عن مرض التصلب العصبي المتعدد من قبل. لقد اضطررت إلى البحث على الإنترنت لمعرفة المزيد عنه وفهمه أكثر. في البداية، أعتقد أنه من الطبيعي أن يكون لدي مخاوف كبيرة بخصوص المرض والتي كان لها تأثير نفسي علي، ولكن هذه المعرفة التي اكتسبتها حول المرض ساعدتني بشكل كبير على أن أصبح أقوى ومكنتني من مواجهة الصعوبات التي كان علي مواجهتها في المستقبل.

إن حياتي لم تتغير كثيرًا في البداية، فقد كنت قادرة على المشي وكنت أستمتع باستقلاليتي، كما تمكنت من إتمام دراستي ونجحت في الحصول على وظيفة. تلقيت علاجي الأول بعد ثماني سنوات من التشخيص. لم تكن لدي الوسائل الكافية لتحمل نفقات العلاج من قبل، كما أنه في ذلك الوقت لم يكن هناك تطور خطير أو ملموس للمرض. وفقًا للأطباء،  كان هذا بسبب إصابتي بنوع حميد من مرض التصلب المتعدد.

عندما بدأت العمل وأصبحت أتمتع بالتغطية الصحية، أصر أطبائي على أن أتلقى العلاج وإلا قد يتطور مرض التصلب العصبي المتعدد إلى نوع أشد عدوانية. لقد بدأت في استخدام إينترفون بيتا – لكنني علمت أن هناك أدوية أكثر فعالية واستبدلته بعقار فينجوليمود، لكن مرض التصلب العصبي المتعدد لدي تطور بسرعة لذلك اضطررت إلى التغيير إلى عقار ريتوكسيماب في عام 2019.  كان طبيبي المعالج آنذاك على علم بآخر التطورات في نظام الرعاية الصحية وعليه فقد قام بتحرير رسالة عاجلة لي للحضور والحصول على هذا العلاج في هذا المستشفى.

كان هذا هو العلاج الأول الذي تطلب مني السفر لمسافات طويلة، وكان ذلك راجعا إلى أن هذا المستشفى لديه خبرة في استخدام هذا العلاج لمرضى التصلب العصبي المتعدد. إن هذا العلاج مخصص أساسا لمرضى السرطان وهو متاح لمرضى التصلب العصبي المتعدد في فاس والرباط والدار البيضاء فقط. نريد أن يتم اعتماد هذا الدواء لعلاج مرض التصلب العصبي المتعدد حتى يكون في متناول المرضى.

“نحن نأمل دائمًا أن تتحسن الأمور في المستقبل وأن نتمكن يومًا ما من إيجاد علاج نهائي لمرض التصلب العصبي المتعدد. إلى ذلك الحين، يجب علينا اتباع أحدث الأبحاث”. وبما أن الأبحاث أظهرت أن ريتوكسيماب له تأثير إيجابي على مرض التصلب العصبي المتعدد، فقد تم طمأنتي بأنه سيعمل على استقرار تطور المرض على أمل أن نحصل على علاج نهائي لمرض التصلب العصبي المتعدد.

إن الرحلة الرابطة بين مدينتي تطوان وفاس رحلة شاقة للغاية. لقد أصبحت معتمدة على الكرسي المتحرك لذلك لم يعد أماي خيار آخر سوى القدوم على متن سيارة. السفر على متن السيارة أكثر راحة بالنسبة لي، غير أنه في المقابل مكلف جدا لأن تكلفة الرحلة يمكن أن تكون مرتفعة بل وقد تصل إلى تكلفة العلاج الذي أدفعه هنا. إذا كان هذا العلاج متاحًا لي في مدينتي، فأن ذلك سيكون أفضل.

لا أستطيع القول أن حالتي تحسنت كثيرا لكنني آمل ألا يصبح المرض أكثر حدة وأن لا تتدهور حالتي الصحية أكثر من ذلك. ما يساعدني على تحمل الآلام والمشاق في رحلة الحصول على علاجي هو المعرفة التي تمكنت من اكتسابها حول هذا المرض. لدي قناعة راسخة بأنه يجب عليّ شن حرب على مرض التصلب العصبي المتعدد من أجل إيقاف تطوره.

إن التحدي الرئيسي بالنسبة لنا في المغرب هو التحدي المالي فعلاج التصلب العصبي المتعدد ليس مكلفًا فحسب، بل هناك نفقات أخرى مرتبطة به يجب أن يتحملها مريض التصلب العصبي المتعدد مثل مصاريف العلاج الطبيعي. فأنا، على سبيل المثال، وصلت إلى مرحلة أضطر فيها إلى استخدام حفاضات الكبا، و لكي أتمكن من مغادرة المنزلي يجب على أمي أن ترافقني، لكن أمي أيضًا هي من تعتني بابنتي وعندما ترافقني أمي في رحلتي للعلاج فإنني أضطر إلى ترك ابنتي مع خالي.

تختلف تكلفة علاجي من مرة إلى أخرى لكنها تتراوح غالبًا بين 6000 درهم (550 دولارًا) و 7000 درهم (640 دولارًا) ولدي أربع جرعات سنويًا،  6000 درهم أو 7000 درهم أي ما يعادل أربعة أشهر من الرسوم المدرسية لابنتي، وما يعادل شهرين من راتبي الخاص وما يعادل ستة أشهر من احتياجاتي اليومية بما في ذلك الأدوية والحفاضات ومصاريف ركوب سيارات الأجرة من وإلى العمل. نحن مجبرون على حرمان أنفسنا من عدد من احتياجاتنا اليومية الأساسية من أجل أن نكون قادرين على تحمل تكلفة هذا العلاج.

لا تزال هناك جهود يجب بذلها في مجال نشر المعرفة حول هذا المرض وتسهيل الولوج إلى العلاج وبأسعار معقولة. العلاج متوفر الآن لكن تكاليفه باهظة. بعض المرضى لديهم الوسائل والقدرة على العيش بسلام مع هذا المرض ولكن الغالبية العظمى لا تملك الإمكانيات للقيام بذلك.

معرض صور أميمة (كلمة المرور: الوصول)

Oumaima Benaiche in the waiting room in hospital Fes, Morocco.

Oumaima Benaiche receiving her infusion treatment in hospital Fes, Morocco.

Oumaima Benaiche leaving hospital to travel home.

Professor Belahsen talking to Oumaima Benaiche at hospital.