Oumaima, Morocco

Oumaima Benaiche and her mum, Rachida Ourageli, looking at family photos in hospital.

Oumaima Benyaich, de 36 años, es de Tetuán (Marruecos). Vive con su madre y su hija de 8 años, y trabaja como administrativa en un hotel. Empezó a tener síntomas de esclerosis múltiple en 2004, cuando tenía 18 años, y se la diagnosticaron un año después. Anteriormente, había usado DMT de indicación aprobada, pero se animó a cambiar a rituximab, un fármaco aprobado para otras indicaciones que se utiliza más comúnmente para tratar el cáncer, después de ver los resultados de la investigación dirigida por el profesor Belahsen en el Hospital Universitario Hassan II de Fez.

Para que me diagnosticaran, me enfrenté a muchos retos. Visité a muchos médicos, tanto generales como especialistas, pero fue en vano. Estaba sometida a mucha presión psicológica, porque sabía que tenía una enfermedad, pero ese problema no era visible ni para los médicos ni para las personas que me rodeaban. Solo me diagnosticaron después de tener complicaciones oculares y debilidad de los músculos faciales.

Nunca había oído hablar de la esclerosis múltiple. Tuve que buscar en Internet para saber más sobre el tema y entenderlo mejor. Al principio, creo que era normal tener grandes preocupaciones que me afectaban psicológicamente; sin embargo, estos conocimientos me ayudaron a hacerme más fuerte y me permitieron afrontar las dificultades que tenía por delante.

Mi vida no cambió mucho al principio. Todavía podía caminar y seguía disfrutando de mi autonomía. Pude terminar mis estudios y conseguí un trabajo. Recibí mi primer tratamiento ocho años después del diagnóstico. Antes, no tenía medios para pagarlo, y en aquel momento, no había ninguna evolución grave o tangible de la enfermedad. Según los médicos, esto se debe a que tenía una esclerosis múltiple benigna.

Cuando empecé a trabajar y tuve cobertura médica, mis médicos insistieron en que me sometiera a tratamiento, pues, de lo contrario, mi esclerosis múltiple podría evolucionar hacia una forma más agresiva de la enfermedad. Empecé con interferón-beta, pero me enteré de que hay fármacos más eficaces y cambié a fingolimod. Sin embargo, mi esclerosis múltiple evolucionó rápidamente, por lo que cambié a rituximab en 2019. Mi médico de entonces estaba al tanto de las novedades más recientes del sistema sanitario, y me envió una carta urgente para que viniera a recibir ese tratamiento en este hospital.

Es el primer tratamiento que me obliga a viajar largas distancias. Esto se debe a que este hospital tiene experiencia en el uso de este tratamiento para pacientes con esclerosis múltiple. Este tratamiento está destinado a pacientes con cáncer y solo está disponible para pacientes con esclerosis múltiple en Fez, Rabat y Casablanca. Queremos que este fármaco se adopte también para la esclerosis múltiple, para que sea más accesible a los pacientes.

Siempre tenemos la esperanza de que las cosas mejoren en el futuro y de que, algún día, consigamos encontrar una cura definitiva para la esclerosis múltiple. Hasta entonces, tenemos que seguir las investigaciones más recientes. Puesto que la investigación demostró que el rituximab tiene un impacto positivo en la enfermedad de la esclerosis múltiple, me tranquilizó saber que estabilizaría la evolución de mi enfermedad hasta que se encontrara una cura para la esclerosis múltiple.

El viaje de Tetuán a Fez es muy arduo. Ahora que estoy en silla de ruedas, no tengo más remedio que venir en automóvil. Por un lado, el viaje me puede resultar más cómodo en automóvil, pero por otro, también significa que el costo del viaje puede ser tan elevado como el costo del tratamiento que pago aquí. Si este tratamiento estuviera disponible en mi ciudad, sería mejor.

No puedo decir que haya habido mejoras significativas en mi salud, pero espero que la enfermedad no se agrave y que mi estado de salud no se deteriore más. Lo que me ayuda a soportar el dolor y las dificultades del viaje para conseguir mi tratamiento es el conocimiento que logré adquirir sobre esta enfermedad. Tengo la convicción firme de que debo librar una guerra contra la esclerosis múltiple para detener su evolución.

El reto principal para nosotros, en Marruecos, es financiero. El tratamiento para la esclerosis múltiple no solo es costoso, sino que hay otros gastos asociados que el paciente debe afrontar, como la fisioterapia. Por ejemplo, he llegado a un punto en el que tengo que usar pañales para adultos. Para poder salir de casa, mi madre debe acompañarme. Mi madre es, también, quien cuida de mi hija, pero cuando viene conmigo de viaje por mi tratamiento, tengo que dejar a mi hija con mi tío.

El costo de mi tratamiento varía, pero, a menudo, oscila entre 6000 MAD ($ 550) y 7000 MAD ($ 640), y recibo cuatro dosis al año. ‎6000 MAD ($ 550) o 7000 MAD ($ 640) equivalen a cuatro meses de gastos escolares de mi hija. También es el equivalente a dos meses de mi propio salario y el equivalente a seis meses de mis necesidades cotidianas, como medicamentos, pañales y viajes en taxi de ida y vuelta al trabajo. Para poder afrontar el costo de este tratamiento, nos vemos obligados a privarnos de nuestras necesidades básicas cotidianas.

Aún quedan esfuerzos por hacer en el campo de la difusión de conocimientos sobre esta enfermedad y en el del acceso a tratamientos asequibles. El tratamiento ya está disponible, pero a un costo desorbitado. Algunos pacientes tienen los medios y pueden vivir en paz con esta enfermedad, pero la inmensa mayoría no los tiene.

Gracias a HANASEP por ponernos en contacto con Oumaima.

Oumaima Benaiche in the waiting room in hospital Fes, Morocco.

Oumaima Benaiche receiving her infusion treatment in hospital Fes, Morocco.

Oumaima Benaiche leaving hospital to travel home.

Professor Belahsen talking to Oumaima Benaiche at hospital.