أعضاء الاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد يجتمعون في لندن للاحتفال بمرور 50 عاماً على بدء الحَراك العالمي للاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد (MSIF)

MSIF 50th Anniversary Board Meetings, London

احتفل أعضاء الحَراك العالمي للاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد بذكرى مرور 50 عاماً على انطلاق الحَراك بأسلوبٍ متميز، إذ اجتمعوا معاً لعقد مجموعة خاصة جداً من الاجتماعات في لندن.

وعُقدت الاجتماعات في الفترة من 13 إلى 16 سبتمبر 2017، واشتملت على جدول أعمال مزدحم وحافل بالعروض التقديمية المُلهمة وورش عمل تطبيقية ونقاشات مؤثّرة حول التحديات التي ينطوي عليها التعايش مع التصلّب المتعدد، وشملت كذلك حفل استقبال في مقر بيت البرلمان.

وإليكم بعض الأحداث البارزة التي وقعت خلال هذه الاجتماعات.

منتدى الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد

يجتمع الأشخاص ذوو التصلّب المتعدد والمتأثِّرون به كل عامين لعرض مساهماتهم المُباشرة في العمل الخاص بأنشطة الحَراك.

وفي هذه السنة، ناقشت المجموعة ’مقومات تحسين نوعيّة الحياة‘، مع التشديد على أهمية التعامل مع الاتجاهات الاجتماعية والدعم الصحي والعقلي. وقد تشاركت عدة جمعيات للتصلّب المتعدد، بما فيها الجمعيتان الدنماركية والألمانية، أخبار نجاحها في استخدام الأداة المُساعِدة في ترتيب النقاشات وفقاً للأولويات التي تهمّ الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد والمتأثرين به وعرض الخطط التنظيمية.

كما شهدت إحدى الجلسات في فترة ما بعد الظهيرة تناول المجموعة أيضاً للمواضيع التي تنطوي على تحديات من خلال المناقشات والعروض التقديمية المؤثِّرة، وتضمنت هذه المواضيع نطاق تأثير التصلّب المتعدد على نوعيّة الحياة التي يعيشها الأزواج والزوجات والشركاء وأفراد الأسرة والأفراد الذين يعتنون بذوي التصلّب المتعدد من دون مقابل، مع تركيز الاهتمام على الحاجة إلى إيجاد سبل أفضل لمساندتهم، بالإضافة إلى ورشة عمل حول الرعاية التلطيفية.

السبيل إلى المُعالجات الفعّالة

خلال ورشة عمل امتدّت على مدار يوم كامل حول السبيل إلى المعالجات الفعّالة، تبادل الأعضاء من بلدانٍ متنوّعة التوجيهات حول طرُق التأثير في الحكومات، والاختصاصيين في العيادات وشركات الرعاية الصحية، وتكاليف العلاج، وطريقة تعامل الأطباء، وسرعة التشخيص، وجوانب كثيرة أخرى. وبيّنت ورشة العمل البناءة والتثقيفية هذه أنّ المؤسسات في أي بلدٍ قادرةٌ على صنع الفارق وعلى تعلّم مهارات أساسية من بعضها البعض، على سبيل المثال فيما يخصّ أهمية وجود بيانات قوية، وسرد التجارب الشخصية، وإعادة تطويع المواد من بلدان أخرى.

جائزتا “وُلفنسون” و”شاركو”

تُكرّم لجنة تحكيم جائزة “وُلفنسون” أحد الأشخاص من ذوي التصلّب المتعدد الذين يُقدمون مساهمة متميّزة في حَراك التصلّب المتعدد. وقد فازت كيوكو ناكاتا من اليابان بالجائزة، وألقت خطاباً مُلهماً نوّهت فيه بالأساليب التي قادت بها جمعيتها لتضمن تقديم معلومات مستقلّة تماماً إلى الأشخاص المتأثرين بالتصلّب المتعدد.

وقد تم الإعلان عن منح جائزة “شاركو” عن بحوث إنجاز العُمر إلى البروفيسور بير سولبرغ سورنسن من الدنمارك في مقرّ اللجنة الأوروبية لعلاج وبحوث التصلّب المتعدد (ECTRIMS) في شهر أكتوبر. ويمكنكم مشاهدة فيديو قصير للقاء مسجّل مع البروفيسور سورنسن من هنا.

بيت البرلمان: حفل استقبال بمناسبة مرور 50 عاماً على بدء الحراك

حيث إنّ رحلتنا قد انطلقت قبل 50 عاماً من برلمان المملكة المتحدة، فقد عاد حَراك الاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد إلى البرلمان لحضور حفل الاستقبال احتفالاً باليوبيل الذهبي. وقد استضاف حفلَ الاستقبال عضو البرلمان السيد ريتشارد هور رئيس المجموعة البرلمانية لكل الأحزاب المَعنيّة بالتصلّب المتعدد، الذي نقل رسالة دعم من رئيسة الوزراء السيدة تيريزا ماي. وذكرت فيها “أنا على معرفةٍ بالتأثير الذي يتركه التصلّب المتعدد من خلال عائلتي.”

“من المهم أن نحاول مساعدة الأشخاص ذوي التصلّب المتعدد في أماكن عملهم – وهو ما نفعله في إدارة العمل والمعاشات التقاعدية – لأنّ كثيرين منهم يرغبون في الاستمرار في أماكن عملهم وتأمين معيشتهم والإنفاق على أُسرهم.”

أخبار بارزة أخرى

مع التأمّل في الإنجازات الهائلة كتلك التي حققتها سيلفيا لوري، التي بدأت الحَراك العالمي للاتحاد الدولي للتصلّب المتعدد، استعرض الأعضاء كذلك تطلّعاتهم نحو المستقبل. فقد اشتملت الاجتماعات على حلقة نقاش لعرض الرؤى حول التقدّم المحرز في بحوث التصلّب المتعدد على مدى الأعوام الخمسين الماضية والآمال المعقودة على المستقبل، وعرض معلومات محدّثة من تحالف التصلّب المتعدد المترقّي، والانتخابات الجديدة لمجلس الإدارة، مع فيديو موسيقي محفّز من الجمعية الإسرائيلية للتصلّب المتعدد بعنوان “أنا، على طبيعتي“.