فليسمعوا صوتنا - معركة السنوات الأربع للحصول على العلاج في تشيلي

A photo from a Corporación Esclerosis Múltiple protest in 2015

بدأت القصة عام 2014 مع انطلاق حملة المساواة في الحصول على العلاج في تشيلي. في عام 2014 لم يتمكن مرضى التصلب المتعدد في نظام الرعاية الصحية من الحصول إلا على ثلاثة أدوية فقط من أصل ثمانية أدوية متوفرة لأولئك المرضى ممن يتلقون رعاية صحية خاصة.

ولذلك سعينا إلى تغيير الوضع وفي شهر يونيو عام 2015 وضعت الحكومة أسسًا للمساواة في الحصول على العلاج لمرضى التصلب المتعدد. إلا أن الوضع ازداد سوءًا. فمن الناحية النظرية تساوى قطاعا الرعاية الصحية العام والخاص، ولكن من الناحية العملية لم يتوفر سوى ثلاثة أدوية فقط من أصل ثمانية أدوية للتصلب المتعدد يمكن للمستفيدين من خدمات الصحة العامة الحصول عليها.

وبعد أسبوع من إعلان الحكومة لهذا الأمر بدأنا في الاحتجاج. نظمنا مظاهرات في الشوارع وتواصلنا مع الصحف وأرسلنا خطابات للسلطات. وجمعنا مصابي التصلب المتعدد وعائلاتهم معًا وأنشأنا شبكة وطنية عملاقة لحشد دعم لتحقيق مطالبنا. وبعد مرور نصف عام نجحنا في تأمين الوصول إلى دواءين آخرين من أدوية التصلب المتعدد لكل أنظمة الرعاية الصحية؛ إلا أننا لم نتوقف عند هذا الحد.

ففي عام 2016 قدمنا مطالبنا أمام الكونجرس. فقد أردنا تحقيق المساواة في الحصول على خيارات دوائية جديدة لمصابي التصلب المتعدد. ولمدة ثلاث سنوات تقريبًا نظمنا لقاءات مع محامين وسياسيين وباحثين ومع وزارة الصحة ووزارة المالية وحتى مع وزارة العدل.

The Corporación Esclerosis Multiple Chile meet with Congress

Supporters leave their mark

وفي الحقيقة فإن السلطات غضت الطرف عن الأمر ولكننا جعلنا مناقشاتنا أقوى وصوتنا أعلى. وواصلنا نشاطاتنا العامة وأشركنا المشاهير بالأمر وأطلقنا حملات عبر وسائل التواصل الاجتماعي. لقد كشفنا النقاب عن مرضنا وأسمعنا صوت المهمشين.

وفي عام 2019 تلقينا دعوة من السلطات. حيث وصلتهم أصواتنا المطالبة بنظام رعاية صحية يتسم بالاحترام والمساواة في الحصول على العلاج. وقد عملت الحكومة في شهر فبراير على توسيع نطاق قانون “Ricarte Soto” للالتزام بدعم كل الأدوية باهظة الثمن لمرضى التصلب المتعدد. وفي شهر يونيو أعلنت وزارة المالية عن اعتزامها منح مرضى التصلب المتعدد في تشيلي حق المساواة في الحصول على كل الأدوية المتاحة.

وبعد مرور أربعة أعوام من العمل المتواصل نجحنا في تحقيق العدل لمرضى التصلب المتعدد في تشيلي! كان الأمر فعلاً يستحق عناء الانتظار. واليوم وبعد أن تمكّنا من تغيير القانون فإننا نعمل مع السلطات المحلية لضمان حصول مرضى التصلب المتعدد على الرعاية الجيدة في كل الأرجاء. والآن، نحن على دراية بأسرار النجاح، وهي تتمثل في العمل الجاد مع التحلي بالقليل من الصبر والإعلان عن مطالبنا بأعلى صوت!

The Corporación Esclerosis Múltiple organise Radio Interviews

The Corporación Esclerosis Múltiple organise meetings with the Ministry of Health

A Corporación Esclerosis Múltiple protest in 2017