Háganlos escuchar - La batalla de cuatro años por el acceso en Chile.
La Corporación Esclerosis Multiple Chile comparte los secretos de su éxito en mejorar el acceso al tratamiento.
Last updated: 16th September 2019
A photo from a Corporación Esclerosis Múltiple protest in 2015
Nuestra historia inició el 2014 – cuando empezó la lucha por un acceso equitativo en Chile. Ese año, las personas con EM en el sistema público de salud tenían acceso a solo tres de las ocho opciones terapéuticas que sí estaban disponibles para salud privada.
Presionamos al gobierno para generar un cambio, y en junio del 2015 las autoridades igualaron el acceso, pero perjudicialmente. Salud pública y privada tenían igualdad de condiciones, pero solo para tres fármacos.
Iniciamos nuestras protestas una semana después de este anuncio del gobierno. Organizamos manifestaciones en las calles, contactamos a la prensa y enviamos cartas a las autoridades. Agrupamos a pacientes y sus familias y creamos una extensa red nacional para apoyar nuestras demandas. Seis meses después logramos la reincorporación de dos nuevos fármacos para todos los pacientes – pero no nos detuvimos ahí.
En el 2016 presentamos nuestra petición al Congreso. Queríamos igualdad de condiciones y mas opciones de tratamiento para los pacientes con EM. Organizamos reuniones con abogados, líderes políticos, científicos, con el Ministerio de Salud, con Hacienda, e incluso con el Ministerio de Justicia.
The Corporación Esclerosis Multiple Chile meet with Congress
Supporters leave their mark
Las autoridades dejaron de escuchar pero fortalecimos nuestros argumentos y alzamos aun más nuestras voces. Por cerca de tres años continuamos con nuestras actividades públicas, involucramos a celebridades e iniciamos campañas en las redes sociales. Inicimos visible nuestra enfermedad y le dimos voz a quienes más lo necesitaban.
El 2019 fuimos contactados por las autoridades. Por fin nuestras demandas por un acceso digno y justo eran escuchadas. En febrero, el gobierno aprobó los medicamentos más actuales a la llamada ‘ley Ricarte Soto’, sin diferencias entre el sistema público y privado. En junio, Contraloría confirma el acceso equitativo y actualizado a los tratamientos disponibles para pacientes con EM.
Han sido cuatro años, pero logramos justicia para quienes viven con EM en Chile, y valió la pena! Ahora que cambiamos la legislacion, trabajamos con las autoridades locales para asegurar que los pacientes reciben un acceso de calidad en cada región del país. Ahora tenemos la clave del éxito: trabajo duro, una pizca de paciencia y toneladas de ruido!
The Corporación Esclerosis Múltiple organise Radio Interviews
The Corporación Esclerosis Múltiple organise meetings with the Ministry of Health
A Corporación Esclerosis Múltiple protest in 2017