جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد الوطنية تعقد أول قمّة لها حول تجربة مجتمع السود مع التصلّب العصبي المُتعدّد

وقد حظيت جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد الوطنية بشرف استضافة أول قمّة افتراضية حول تجربة مجتمع السود مع التصلّب العصبي المُتعدّد في 22-24 أيلول/سبتمبر 2020. فعندما ينتمي المرء إلى فئة السكان السود ويكون ممّن يتعايشون مع التصلّب العصبي المُتعدّد في الولايات المتحدة فإن ذلك يشكّل تحديات وتجارب فريدة، مثل الاختلافات العلمية والإكلينيكية التي تتعلق بالمرض فضلاً عن أوجه التفاوت الصارخ في نظام الرعاية الصحية. وقد كانت القمة تطمح إلى إنشاء تجربة تركّز على توسيع العدالة الاجتماعية وبناء علاقات من الثقة القائمة على المنظور الثقافي والاستجابة الثقافية.

على مدار الفعالية التفاعلية التي دامت 3 أيام، اجتمع نحو 600 عضو‎ ‎من مجتمع السود للتصلّب العصبي المُتعدّد معاً لتعلُّم وتكوين علاقات قوية. قدّمت الفعالية في يومها الأول اختصاصيةَ التصلب العصبي المُتعدّد وطبيبة الأعصاب، الدكتورة ميتزي ويليامز (المؤسِّسة والمديرة الطبية لمجموعة Joi Life Wellness Group) التي شاركت فيها معلومات حول أحدث البحوث التي تتحرّى الأنماط الفريدة للمرض والعلاج والعناصر المساهمة في هذه الأنماط. ورحّبت الفعالية في يومها الثاني بأخصائية علم النفس المرخصة، الدكتورة إيفلين هانتر (مركز أوبورن للصحة النفسية) التي تناولت التحديات العاطفية والعوائق الشائعة التي تحول دون تلقّي العلاج، ومنها الوصم والتفاوتات في الرعاية الصحية النظامية. وفي اليوم الأخير من الفعالية أطلَعت طبيبة الأعصاب وأخصائية التصلب المُتعدّد، الدكتورة جاكلين روزنتال (معهد أندرو سي كارلوس للتصلب العصبي المُتعدّد) الحضورَ على أحدث البحوث في علاجات مرض التصلب العصبي المُتعدّد التي تركز على مجموعات الأقليات بالإضافة إلى التطرق إلى المفاهيم الباطلة الشائعة حول التجارب السريرية. وكانت المواضيع المتعلقة بالمناصرة الذاتية واستراتيجيات التمكين، وتحديد نقاط القوة المجتمعية، حاضرة طوال كل جلسة. وإضافةً إلى ذلك، شدد المتحدثون على مدى أهمية البحوث لمختلف الفئات التي لا تحظى بتمثيلٍ كافٍ على امتداد فعاليات القمّة.

وقد شكّلت قلبَ الحدث المشاركةُ المُلهمة التي جرت في أثناء الجلسات الجانبية التي أدارها قادة مجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد. وقد سمحت الجلسات الجانبية بالتفاعل والتواصل والحوار بين المتحدثين والمشاركين. وركزت هذه الجلسات على تجارب واهتمامات معيّنة أتاحت محادثات حقيقية وخلقت مساحة آمنة يجد فيها المشاركون أن هناك من يراهم ويسمعهم ويفهمهم. لمزيدٍ من المعلومات أو للمشاركة تفضّلوا بزيارة موقع جمعية التصلّب العصبي المُتعدّد الوطنية

بقلم جانيل مارشال، مديرة برنامج التنفيذ والانخراط في جمعية التصلّب العصبي

المُتعدّد الوطنية. 

Pictures from the three day interactive event.

Visual notes from day one of the summit