وتُعد المناصرة كلمة طنّانة قد اعتاد كثيرون منّا على سماعها. ولكننا إذا ما تحرّينا الأمر أكثر فهل نعرف حقاً ما تعنيه؟ كذلك، كيف يبدو عمل المناصرة؟ إنّ مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد في جميع أنحاء أمريكا اللاتينية عازمة على معرفة ذلك.

لقد بدأ الأمر بمحادثة. ففي عام 2019، أدركت مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد من باراغواي والأرجنتين والبيرو أنها تواجه تحديات متشابهة وعرفت أنه يتعيّن عليها أن تطوّر برامج المناصرة الخاصة بها معاً. ويداً بيد تقدمت هذه المؤسسات بطلب منحة أولية. وتُعد المنح الأولية جزءاً من بناء القدرات لدى الاتحاد الدولي للتصلّب العصبي المُتعدّد وتدعم مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد في وضع استراتيجيات مستدامة وبرامج ومشاريع لجمع التبرعات أو المناصرة.

وقد حالف النجاح الطلبات المُقدَّمة من جمعية الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد وزوال المِيالين، والجمعية الأرجنتينية للتصلب العصبي المتعدد، وجمعية مكافحة التصلب العصبي المتعدد، وجمعية التصلّب العصبي المُتعدّد في البيرو، وجمعية صنع المحبة. وبقيادة جمعية الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد وزوال المِيالين، شكّلت الجمعيات الخمس شراكةً مع المستشفى التأسيسي الجامعي في الأرجنتين. وتعلقت مهمتها بوضع دورة تدريبية لتدريس المناصرة لصالح مجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد. ونتج عن التعاون دورة تدريبية مفصّلة خصوصاً للمناصرة والتصلّب العصبي المتعدد من جامعة سالتا الكاثوليكية في الأرجنتين.

تُلقي الدورة التدريبية عبر الإنترنت نظرة شاملة على المناصرة من أجل الأشخاص ذوي التصلب. ويُطلب من المشاركين حضور ندوات عبر الإنترنت وتبادل التجارب والآراء في منتديات الحصص. ويتحدث ضيوف يساعدون على جعل المواضيع المطلوب قراءتها ذات صلة بإدارة مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد من يوم لآخر.

تنقسم دراسة الدبلوم إلى أربع وحدات تدريبية:

  1.        تحليل إدارة الرعاية الصحية: إلقاء نظرة على التحديات التي تواجهها الرعاية الصحية على الصعيد العالمي، ودور الأشخاص ذوي التصلب وقوة المناصرة.
  2.         التحديات التي تواجهها مؤسسات الأشخاص ذوي التصلب: أهمية القيادة الموجّهة بالتغيير وتبادل تجارب هؤلاء الأشخاص.
  3.        الاستراتيجية: نصائح عملية حول بناء التحالفات من أجل التغيير والتواصل بفاعليّة.
  4.       المناصرة المُستدامة: بناء شراكات طويلة الأمد مع صنّاع القرار والنظراء.

يجب على الطلبة إتمام اختبار لكل وحدة تدريبية. وهناك قائمة بمطالعات أخرى تمنح الطلبة فرصةً لاستكشاف المسائل التي تثير اهتمامهم على نحو أوسع.

لقد حقق الدبلوم نجاحاً لدى مؤسسات التصلّب العصبي المُتعدّد في عموم أمريكا اللاتينية. وسوف يتخرج 33 عضواً من تجمُّع أمريكا اللاتينية في هذا البرنامج ليحصلوا على دبلوم مناصرة التصلّب العصبي المُتعدّد (Advocacy4MS) هذا الشهر. وسألنا بعض المشاركين عن رأيهم في الدورة التدريبية:

“في هذا الوقت العصيب، تشكّل هذه الفرصة للتعلّم قيمة هائلة. فقد زوّدني الدبلوم بمعلومات لا تُحصى وأدوات وأدلّة ودراسات حالة. ويمكننا تحويل هذا التعلّم إلى ممارسة ودعم لمجتمع التصلّب العصبي المُتعدّد كي نخدمه بصورة أفضل.” لوردي موراليس، الرئيس، جمعية الأشخاص ذوي التصلّب العصبي المتعدد وزوال المِيالين، باراغواي

“من حلال هذه التوجيهات، يمكننا أن نواصل تعزيز مؤسساتنا وشراكاتنا مع أصحاب المصلحة. وأنا أشعر بامتنان عميق لتلقّي كل هذه المشورة والموارد والتوجيهات الإرشادية التي يقدّمها هذا الدبلوم.” دانييلا بيلندر، الجمعية الأرجنتينية للتصلب العصبي المتعدد، الأرجنتين

تهانينا إلى جميع الخريجين الجدد. ونحن نتطلع إلى رؤيتكم وأنتم تطبقون ما تعلمتموه حول المناصرة في الحياة العملية.