En diciembre de 2014, la asociación Magyar SM Társaság, miembro húngaro de la Federación Internacional de EM, organizó un taller de dos días en Budapest junto con otras cinco organizaciones de EM.

El taller, llamado “Haz oír tu voz”, pretendió abordar los desafíos a los que se enfrentan las organizaciones de EM en el centro y este de Europa. Estuvieron representadas las organizaciones de EM de Austria, la República Checa, Polonia y Eslovaquia.

En el evento:

  • Jill Bonjean, Director de Desarrollo de Recursos de la Organización Europea de Enfermedades Raras, habló sobre los mejores métodos de persuasión en una red internacional
  • El asesor de comunicación David Thompson dirigió un programa formativo en comunicación, que incluyó sesiones sobre el desarrollo de estrategias, habilidades para entrevistar y otros desafíos comunicativos
  • Yves Brand, Coordinador de Asuntos Exteriores de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, habló sobre las iniciativas europeas que ayudan al trabajo de las organizaciones de EM locales y las oportunidades de cooperación

Objetivos

Nikoletta Vincz-Marton, presidenta de la Asociación Magyar SM Társaság, señaló: “No es suficiente conocer los objetivos a corto plazo de nuestra organización para los próximos años. Con el fin de garantizar el éxito de nuestra organización y representar mejor los intereses de nuestros pacientes, tenemos que disponer de estrategias detalladas y que se pongan en práctica de manera constante. Tenemos que establecer contactos y comunicarnos eficazmente con los principales miembros del sector, los legisladores y el entorno exterior”.

“Magyar SM Társaság no solamente representa los intereses nacionales y ofrece apoyo a los pacientes, sino que participa en el trabajo de organizaciones internacionales de pacientes para fortalecer sus propios objetivos de manera activa. Magyar SM Társaság es el único miembro húngaro de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple y de la Rehabilitación en Esclerosis Múltiple”.

Según los datos ofrecidos por el Atlas de EM 2013, Hungría tiene:


 

  • La mayor prevalencia de EM en el este de Europa, con 176 casos de cada 100.000 personas
  • 20.000 personas viviendo con la EM, con 1,7 mujeres por cada hombre
  • 700 neurólogos y 40 enfermeras de EM.